神母七玥宝宝抗瘤日记（一）前期检查

神母七玥宝宝抗瘤日记

Diary of Smiling July

伟大虫 著

前言1

写于2022.12.2

妹妹（我家小宝）因为被诊断为神经母细胞瘤而住院检查了一周，我回想了这些天发生的事情，总感觉要记录点什么，不然随着记忆散去，我会逐渐淡忘这段经历……

于是我开始回想这几天的一切一切，并开始记录妹妹抗瘤的详细过程，想让她长大之后能知道，自己在不到一岁的时候，曾经那么勇敢的走过了这一段艰难的旅程。让她在以后的人生里，能够时刻被自己这份抗瘤精神所鼓励，从而更加坚强的直面未来的困难和人生。

但是，我不会把这段记忆写的多么跌宕起伏，毕竟文笔功底就摆在那里，高考语文也就是及格而已。这大概率就是一篇流水账吧，我把一起我看到的事情，事无巨细都都记下来。当很多年以后，我们一家人如果能够根据这篇日记，找回当年努力的点点寻踪，我觉得就足够了。

竟然还没拍过一家四口的全家福，先拼凑着吧

前言2

写于2022.12.3

为什么叫“神母七玥”，“神母”即神经母细胞瘤。“七玥”即是谐音梗，因为妹妹是在满七月的时候才发现这个病的。同时这也是妹妹的大名小名的结合（大名玥玥，小名七七），所以就这么命名吧，不会跟别人重复吧。

日记正文：

第一玥章·前期检查

2022/4/22 周五 出生问世

妹妹出生，大宝成为哥哥了，他们终于可以有一个一起长大的玩伴了。

2022/5/17 周五

因为妹妹的问世，让我有了两星期的陪产假，于是我有了喘息的时间和机会去面试几家公司，并在今天成功应聘其中一家。我非常感谢妹妹，她简直就是我的小天使和福宝宝。

2022/5/30 周一

妹妹天天晚上都睡不好，经常晚上11点开始哭闹，哄到1、2点才勉强睡着，然后睡到4、5点又起来哭闹，严重影响睡眠……

2022/7/14 周四 小病小痛

妹妹感冒不舒服，连续几天天天晚上都睡不好，12点开始哭，1点半哭，3点哭，5点哭，7点哭。不喝奶，一喂哭更厉害……

2022/7/18 周一

妹妹前两天感冒好了，今天又不舒服，哭了一整天。不喝奶。横抱哭，竖抱也哭，躺着也哭。最后抱着摇晃才稳定下来。【后记：也许这些天的不舒服，就是神母的症状之一，但是当时我们都只是当成感冒来看待，没有想太多，更没有想过去照B超，不然可以提前几个月发现……】

2022/9/26 周一

哥哥突然好几天拉稀，妹妹也开始每天拉稀数次，这难道也能传染？……

2022/10/2 周日 疫情封控

村里封控（10.2-10.4），妹妹继续生病继续哭闹……

2022/10/7 周五

妹妹换成无乳糖奶粉，拉稀情况终于有好转了。

2022/11/2 周三 支气管炎

妹妹被大宝传染，连续几天咳嗽+鼻涕了，一天到晚都在哭，怎么也哄不好，喝奶也不行，抱也不行，也睡不着，睡了不够几秒就突然大哭，非常无助。

2022/11/3 周四

妹妹感冒咳嗽依旧没有好，一天到晚都在哭，甚至严重了，几次哭咳到吐奶，还摔下了床。晚上也是一直睡不着，一直哭，流鼻涕，咳嗽，好可怜又好无奈……【后记：咳嗽两周都没好，也许这也是神母的症状之一，但是当时我们依旧没有想太多，不然……】

2022/11/20 周日 发现端倪

洗澡后发现妹妹右边肚子有点肿大，比较硬。以为是胀气，于是开始每天做排气操。

2022/11/22 周二 七月满月

妹妹七个月了，突然间就会翻会爬，还会叫爸爸了，当然我知道那只是刚好发那个声音，并不是真的叫我，哈哈。

2022/11/26 周六 初次确认

带妹妹去社康打针，顺便给社康医生看肚子，没法判断是什么，叫我们去医院做B超。

晚上我和妈妈开车带着妹妹，去儿童医院挂了急诊，做了B超，但是由于B超主任不在，只能简单判断是神经外肿瘤，急诊医生于是给我们开了住院单。

2022/11/27 周日 外科住院

一大早，我、妈妈、奶奶和妹妹，再次回儿童医院重新做加强b超，这次要打留置针，方便注射显影液。但是打针的护士非常不熟练，一直找不到静脉血管，给妹妹打了三个手都没成功扎针，妹妹被搞得暴哭了好久……最后是来了一个有经验的护士，终于扎针成功了。

于是我们带着妹妹去打镇定剂了，这次是用滴鼻的方式打（以前用的是灌肠），不到十分钟妹妹就睡着了。于是开始做加强B超，没想到一做就做了一个上午，医生非常负责的在妹妹身上扫来又扫去，不仅检查了病变区域，还检查了其他器官和四肢，怕有转移吧。我们几乎都把3号B超室给独占了……

检查了一个上午，下午才能出来结果，但是B超医生已经很确认是肿瘤。于是我和妈妈提前去了外科住院部的医生咨询，再次确认要住院。

中午，我们把大宝接到了外婆家留住宿，下午收拾好就带着小宝和行李去住院开单。经过一家人商量，先由我和奶奶陪妹妹入住病房，妈妈工作暂不好请假，在外面机动。

住院当晚，住院医生给妹妹开了抽血化验单，护士给妹妹抽了六根管，因为一条胳膊抽了半天血出不来了，所以又抽了另一条胳膊……妹妹由于上午的扎针不成功事件，可能对打针产生了阴影，撕心裂肺哭了半小时。

今天是周日，我感觉大概是下周没法上班了，于是晚上和公司主管请了五天事假并走OA，没想到OA走得特别快，公司人事迅速就通过了。虽然少了五天工资，但是接下来一周我可以稍微专心的陪护妹妹了。

2022/11/28 周一 入院首日

一大早，我去给妹妹约了周二的CT，今天相对没事，带着妹妹在住院病区逛了一天。妹妹心情较为愉快，整天笑嘻嘻的，看别人每个路过的护士医生还有病友，都会露出灿烂的笑容。大家只要一说起本病区最爱笑的小宝，已经就是我家妹妹莫属了。

第二天因为约了CT检查，所以半夜不能吃只能喝水，妹妹半夜醒来，勉强靠喝水撑过去。

【其他见闻】隔壁床的小孩大概七八岁，被人撞到导致肺炎，住了几天院。很爱玩手机，但是说话也很甜，打电话一直说”爸爸妈妈很忙，外婆你快来陪我”，让我想到大宝，他以后是否也会那么乖巧呢？

【其他见闻】每个病房的病床头，都有一个呼叫按铃，每次一按，前台护士的座机电话就会响，放的音乐是粤语歌《友谊之光》第一句“人生于世上有几个知己，多少友谊能长存”，因为按铃的人太多，护士经常一听到电话铃响了就立刻挂断，然后直接走去病房询问情况。

疫情期间，住院病人和陪护都不能离开病区，大厅又整天响着《友谊之光》，每天睡觉时间都是固定的，一到点就会被叫醒……是不是有一种坐监狱的感觉？（参考周润发、梁家辉经典电影《监狱风云》）

电影截图

2022/11/29 周二 初次CT

一大早重新给妹妹打了留置针，住院部的护士手法较好，一次成功，而且妹妹没有感觉就做完了。于是等八点医生查房后，我们去了A2做腹部CT。妈妈也从家里来了，我们一起陪妹妹完成了打镇定药和排队CT。

我跟着妹妹进去做了CT。妹妹睡着了被抱进一个大型圆盘机器的中间，我则穿着防辐射的背心站在旁边守着妹妹。机器圈内有灯，灯光转了几圈后就结束检查了，非常快速且神奇。

示意图（侵删）

做完后，我们一行人去了医院广场坐下聊天。讨论后续安排。中午主治王医生找我，说看了CT，初步判断是个L2期的神经母细胞瘤，有信心能治好，但是需要化疗配合开刀，后续还要做很多检查才能确认如何治疗。并临时安排第二天进行活检手术。

【其他见闻】隔壁床半夜一点，突然又来了一个小朋友入住。一家三口加医生护士浩浩荡荡的闯了进来，把刚睡着一小时的我都给吵醒了，一直折腾到两点其他人才离开，我才继续睡觉，这一家人第二天早上又退房了，好像只是拉肚子吧，来得快去的也快。

2022/11/30 周三 活检手术

一大早有手术，妹妹也是被要求半夜不能喝水，早上六点开始空腹，勉强忍过去了。八点多抱去手术室，妈妈也来了。之后我和妈妈一起在楼下聊天讨论未来安排。

中午一点半，手术室才通知我妹妹活检手术做完了，同时做了疝气口封闭手术，以及输液港（用来化疗输液的一个固定针头）手术。

王医生拍了肿瘤照片跟我说，手术情况来看，肿瘤表面光滑，相对独立于别的器官和内壁，但是肿瘤已经跨过身体中线，不好说有没有影响骨髓。并叫我主动找人约PETCT来做更全面的检查。并给了我一张名片。还告诉我，后续（过几天）应该要去血液科住院做化疗。

手术过后，妹妹身上就插着各种贴片各种管，导尿管，积液管，输液港（暂未启用），吊瓶和留置针（脚上），心电检测仪等。并且被要求不能吃东西和喝水。

下午妹妹麻醉醒来，一直哭，于是给喂了半瓶水。结果腹胀严重，管床医生赶紧带我们去了A栋急诊做了加急b超，幸好照完排查不是内出血，只是胃里喝多了没排出来，于是医生要求我们再也不能喂宝宝喝水了。虚惊一场，但是宝宝也开始要受苦了。

傍晚妈妈也来了，我们再次一起找王医生咨询了后续治疗方向。

晚上，除了常规护理外，医生还搬来了小型X光机，给妹妹手术部位拍了个片，第一次见到那么灵活的X光机器，有点震撼到我了。

【其他见闻】今天隔壁床又来小孩，五六岁，疝气闭合手术，是个动漫迷。妈妈也很配合学习动漫，把各种怪兽、宝可梦、奥特曼等等名字和简介都给读了和小孩分享，我也想插嘴，但是不好意思……

2022/12/1 周四 断水断食

从昨晚到今天，妹妹一直没喝水，也没喝奶，全靠打葡萄糖撑着，每分每秒都在小声哭泣，越饿越哭，越哭越睡不着，即使睡了也是几分钟，马上就醒来继续哭…恶性循环。可怜的妹妹，一天都没露出过笑容了，想到她平常都是个开心果，不免难过。

今天约的核磁共振也做不了了，妹妹身上还有一堆管子。医生给改到了周六。

下午还去了服务中心要了门诊大病医保申请书，之后做PETCT才能报销。但是很多材料要交，之前等到出院才能搞完

下午血液科的陈医生来找我谈话了，说了后续治疗的事情，本周末应该要从外科出院了，下周二就要去血液科住院，继续做血液相关的检查才能确定妹妹的骨髓等有没有受到肿瘤影响。如果有，就要提前进行化疗了，并且可能要做骨髓移植等。

今晚隔壁两张病床都空了，难得清静，可惜妹妹没得吃没得喝，难受了一整晚，低声哭叫了一晚，十二点多才断断续续睡着，直到天亮。

2022/12/2 周五 活检恢复

一大早，跟着陈医生的指引，去了病理科要求去做切片，没有成功，活检之前提取的组织太少了，说如果我拿走了切片就没法做病理了，暂时要等病理结果出来后才能取剩下的切片。

妹妹从前天手速后一直饿着，一直叫，叫到晚上十点半终于睡了。但是每隔两个小时都会醒一次叫半小时，一直到早上。直到八点半医生查房后，才说可以吃东西了，于是我就赶紧给妹妹喝稀的牛奶，妹妹终于恢复一点精力了，不再小声哼唧，可以平静的躺在床上玩耍了，还有翘脚，一天都没有放下来。久违的能看到妹妹微笑了（哭笑）。

喜欢翘jio的妹妹

后续为了更加精确查看肿瘤有没有扩散，需要做PET-CT检查，但是得走大病医保才能不自费。我一天都在找王医生签字申请表，在住院部等了一天一直没在办公室看到人，晚上下班了才看到，白天都在出诊吧。结果等他填完了一堆内容了，还差王主任签字，又要等明天了……

妹妹今晚终于可以进食了，反而睡得很熟（当然也容易受到外界声音影响），和昨晚形成鲜明对比，也和隔壁床形成鲜明对比。幸好他们没有提前一天住院，不然我们就要享受“双倍的快乐”了（苦笑）

晚上我一直在哄妹妹，奶奶就先睡了，一直都睡得好好的。但是妹妹半夜开始睡不好，十二点后突然就奔溃，喂奶也喂不睡。奶奶这个时候起床了，一直在想尽办法硬喂奶，看她踢被子又一直用被子压着她，折腾了一个小时，妹妹反而越哭越大声。我看不下去了，赶紧代替，把奶瓶撤了，让她哭两声，然后拍拍身体安抚。妹妹爱踢脚，我又给她脚周围挪被子腾空间。于是妹妹渐渐的就不闹了，但是也清醒了，开始在玩东西。玩到两点多终于困了，自己闭眼睡去了…

【其他见闻】上午隔壁床又来一个大男孩（11岁），骑单车摔倒撞到脾胃了，医生在治疗完之前不给吃东西，他就一直喊疼，一边哭一边问他妈为什么不能吃，为什么不能出院，为什么要拍片，为什么要打针，为什么要不能回家，为什么那么痛……他妈妈在不停的耐心解释，他不停的反驳为什么，等到反驳不了的时候，就哇的一声哭出来…他不知道，我的小宝妹妹两天没吃东西，都哭了两天了，不然可能会心情好受一点…

隔壁床还是那种粤语普通话都讲的家庭，两种语言来回无缝切换，我都要精分了……但是这孩子也比较惨，一整晚都在喊“难受”，一下子又切成粤语说“好痛啊”，看来是伤的不轻。

隔壁床的大男孩，对妈妈也是不耐烦，边哭边大喊快一点，你搞疼我了，他妈也是像个打工人一直被差遣…又温柔又耐苦耐劳，多好的妈妈怎么就不会珍惜（无奈）

2022/12/3 周六 首次出院

一大早8点我就跑去住院部办公室蹲守王主任，没看到人，随便问一个医生，说他今日不出诊，应该不回来了。看了一下出诊日历，周二和周四出诊，于是我就想周二挂个门诊号再去当面跟王主任要签名。于是我就走了，带妹妹去做别的事情。

妹妹上午八点半终于等来了查房（平常都是八点整多一些），但今天来查房的医生比较陌生，也许是周末吧。然后我把王医生的诊断（导流管可拔、下午可出院）重复了一遍后，他们终于开始着手进行出院准备了：一是叫护士来做核酸【题外话，有点搞笑的是，疫情几年，住院这几天，社会面竟然逐步全面开始不查核酸了，感觉在医院关久了世界都变了】；二是抱到换药室进行拔管，这个操作竟然是由一个年轻医生来操作的，我一直以为会是护士来操作。三是再把小宝抱到打针室打新的留置针；四是把妹妹抱去三楼去签到核磁共振，等待做检查。

比预计时间提前了半小时签到了核磁共振，但是依旧还是要各种等待。期间还不允许妹妹吃东西和喝水以及睡觉，又是一个难熬的上午。终于熬到11点了，才叫我们去隔壁楼打镇定剂。打完等生效又过去了半小时，等回到核磁共振房已经是十二点了，终于轮到妹妹检查了。

我把妹妹抱进检查房间，放到一个大型机器的托盘下面，房内护士把妹妹包好，然后妹妹就被送到大型机器的中间了。护士叫我用棉花塞耳朵，说是等会儿机器会非常响。然后检查就开始了.

与CT不同，这个核磁共振没有任何的灯光，只有一堆噪音，声音显示由一个类似游轮鸣笛的震耳欲聋的长音开始，然后是各种类似电子管的声音蹦出来，一下子像调制解调器，一下子像打印机，一下子像机关枪，一下子像魂斗罗的音效，一下子像电子鼓……反正一轮下来大概有个十分钟吧。然后妹妹的留置针被打入了增强显像药物，又来下一轮的电子音效狂舞。

示意图（侵删）

结束后，我们先是回到麻醉科进行苏醒检查，然后再返回病房进行退房操作。

回到病房的时候，王医生突然冲进来跟我说话，问我核磁做了没，我说做了，又问我找王主任签字了没，我说没有见到人。他立刻就反驳我说王主任一个上午都在这边，说我怎么那么不用心去跟进这个申请。我无爱可说，啥事都要我跟进，我又不能分身，况且我问的每个人都说王主任没来，我难道还要等一个不来的人吗，其他事情都不用做了……

妹妹的输液港和留置针都在中午拔掉了，然后我和我妈也收拾完东西了。我也去住院部前台处理了出院的最后工作。接着就是等下午上班，看看王主任会不会还来。结果上班时间到，有个护士说领我去王主任办公室，我才第一次知道原来在转角十八弯处，还有一个偌大的空间，里面竟然还有主任办公室！平常哪个病人会来这里啊，谁会知道那么深巷的东西……当然敲门也没在，今天签字就作罢了，先出院吧。

一行人带着行李和资料下到住院部一楼和妈妈会和，就开始办理最后的费用清算了。最后七天下来住院相关费用一共花了三万七千多，众筹医保报了三万多，个人医保又刷了五千多（妹妹绑定我的，所以刷的是我的医保），还剩下一千多要刷现金。基本上是把我的医保给刷空了。下次住院要交的现金就更多了。

终于终于，我们去到停车场，搬东西上车，暂时离开了这个医院，结束了第一阶段的住院检查之旅。一查停车费，6天花了500元！输入住院优惠之后，还要交90元，行吧，反正到处都是用钱就对了……

半小时后，妹妹终于回到小区，回到家了……先休息两天吧，周一再办理新的血液科住院。我下周一也要回公司上班了，请了一个星期的假，回到小区，感觉一切都变得好陌生起来。

这几天陆续有几个朋友发来亲切慰问，感谢你们的关心，不一一赘述了。

2022/12/4 星期日 看望大宝

妹妹首次出院第二天，我和妈妈赶紧去了外婆家看望大宝，他已经寄宿在这里一周了，第一次跟我们分别那么久，一见到我们，都非常高兴，蹦蹦跳跳的跟我玩了一个小时。

随后，我们要离开了，大宝竟然脱口而出“爸爸妈妈带我出去玩吗？”“我也走吗？”“我要爸爸妈妈！”然后看走不了就哭了起来……

大宝不知不觉就长大了，会说话了，内心又感动又伤心。

得赶紧治好妹妹的病，我们一家四口才能好好的重新在一起生活。宝贝们，都要加油啊。

第二玥章 确诊化疗

待续

……