婆婆抹着眼泪说,你妈妈怎么这样能忍呢?

2020年11月中旬的一天,我下班回家看到妈妈坐在沙发上,摆弄着手机里的微信,似乎是和谁刚聊完天。“妈,我回来了”,她没有回应我。

我脱下外套、换了鞋,走过去看到妈妈眼圈红红的,好像刚哭过的样子。我赶紧问她怎么了?她哭着说腿很疼,疼得都不能走路了。

踢了两下毽子

腿就疼了一个月?

上周妈妈提过她右腿大腿根有些疼,走路就疼,不动就没事,说可能是在楼下和阿姨们踢了两下毽子伤了。按说运动拉伤不至于把妈妈疼哭吧。

我让老公赶紧回家,带我妈去医院做检查。到了医院,老公给妈妈租了轮椅,做了核磁,结果显示右腿关节里有积液,开了些药就回家了。一周后,妈妈因为老家有些事情独自回去了一趟,返回我家时,我看她把围巾绑在大腿上,一瘸一拐地走向出站口,心里很难受。

到了12月底的时候,我在家带孩子,妈妈回老家过元旦,我晚上和她视频,听到她咳嗽了两声,她说可能是因为家里送暖,屋子里太干燥了。视频里,妈妈一直坐在沙发上,指挥着爸爸去取这个拿那个。我问她是不是还腿疼,她只说不走路就不疼。妈妈看着孩子在镜头里跑来跑去,像平时一样高兴得一直笑。

公婆听出咳嗽声不对

发现妈妈忍耐着3000毫升积液

三天后,我的公公婆婆去看望妈妈,他俩都是医生,听到妈妈咳嗽的声音和普通上呼吸道感染的不一样,马上让妈妈去医院做进一步检查。妈妈坐着轮椅,婆婆推着她,公公和爸爸两个人跑前跑后忙着办理各种手续。妈妈一直担心的是腿疼,没想到亲家直接把她推去做胸部CT。

结果很快就出来了,妈妈双侧胸腔积液近3000毫升,经过积液检测,初步诊断为癌症。那时候家里人都瞒着她,只是告诉她得了胸膜炎。

妈妈抽积液前,只有左侧卧才能感觉舒服一些丨作者供图

婆婆一边抹眼泪,一边给我讲述这段就医过程的时候,我心如刀绞,作为她的女儿,我当时却什么都帮不上,只有四个老人手忙脚乱地面对这一切。婆婆说,很少有人积液3000毫升还这么能硬撑的,你这个妈妈呀,她怎么就能这么忍呢?

我知道,妈妈默默忍受是不想给我们增加负担。

确诊肺癌晚期

爱张罗的她还坚持在家带孩子

又经过一系列的检查,妈妈最后被确诊肺癌晚期,肿瘤已经转移到了淋巴和胸椎,胸椎的受损导致了腿疼。这种腿疼可能就是所谓的癌痛,让一向坚强的妈妈背着我偷偷掉泪。

可能是检查的项目太多,加上妈妈总看见爸爸被我公公叫去说悄悄话(两个老头常常躲着她偷偷抹泪叹息),妈妈感觉到自己的病情不是那么简单。其实,我们从那时开始也不打算瞒着她了,她是麻将场上的高手,经常谁要和哪张都被她算得八九不离十,我们怎么能瞒得住她呢?

妈妈的情况不允许做手术,只能做化疗,如果基因检测显示有匹配的靶向药,化疗之后还可以进行靶向治疗。当时马上要过年,我们计划趁着过年这段时间让她度过化疗后最不舒服的时期。

化疗一共进行了6次。在第3次化疗后,妈妈腿不再那么疼,能正常走路了。妈妈是个爱张罗的人,什么事情都要亲历亲为,等到腿不疼能走路了,她又开始了忙忙碌碌,只有我们急了她才坐着休息一会。妈妈一直都是个乐观积极的人,当腿不疼也不咳嗽,过了化疗后最难受的时候,她还坚持帮我带孩子,我想把孩子送到小托班她都不放心,说那可是她一手带大的亲外孙啊!

过年的时候,妈妈的头发已经掉光了,我给她买了假发,买了新衣服,把孩子送到婆婆那,让她好好地休息。这么多年,她一直是爸爸的伴侣,是我的妈妈,是孩子的姥姥,却不是她自己,如果能让妈妈做她自己,哪怕只有一天,会是什么样呢?我问她,如果没有我们的羁绊,她会不会更轻松?妈妈说,如果没有你们,那我就没有快乐了!听了这话我的眼泪流得止不住。

过年时候妈妈腿不疼了,在家附近的小公园逛一逛。我为她准备的双拐没用上,还被她抱怨带着累赘丨作者供图

打打麻将、逛逛公园

“都说我得的是大病,又能怎么样呢?”

基因检测安排得很快,抽了血,三个工作日结果就出来了。等不及邮寄,我请检测方先发了一份电子版过来,报告显示检出了表皮生长因子受体(EGFR)基因突变。

这个EGFR我在研究生期间做实验时遇到过,它广泛分布在人体多种细胞表面,在细胞的生长、增殖和分化等过程中发挥重要的作用。而EGFR的异常,与肿瘤细胞的增殖、血管生成、肿瘤侵袭、转移及细胞凋亡的抑制有关,在肾癌、肺癌、前列腺癌、乳腺癌等恶性肿瘤中都可检出。

好在这种基因突变在肺癌中相对常见,也有成熟的靶向药用于治疗。就这样,妈妈开始了每天一片吉非替尼的靶向药物治疗。

基因检测结果 | 作者供图

从发现生病到现在过去两年了,妈妈目前除了全身皮疹的药物副作用以外,基本没有任何不适。

每次复查的前一晚,我总是要失眠,一直祈祷妈妈的病好转,千万别复发!好在这些日子,妈妈按时服药,保持乐观向上的心态,加上规律的作息,肿瘤没有增大。现在我只希望妈妈赶快平安度过3年这个高复发的时期,再安全度过5年的坎,到那时我才能够放心。

2021年3月CT检查结果丨作者供图

2021年7月CT复查结果丨作者供图

现在的妈妈,每天忙碌又充实,接送孩子、做饭打扫,周末约朋友打打麻将、逛逛公园,常常对身边有烦恼的阿姨们说安慰的话,还总拿自己举例子:“都说我得的是很大的病,又能怎么样呢?每天坚持吃药,我觉得自己能好!认认真真、开开心心地过好每一天,就是赚到了!”


医生点评

王兴 | 上海市第一人民医院胸外科主治医师

一个可敬可爱的妈妈,一个善解人意的女儿,这是一种经典的“母病女孝”的组合,这种组合最大的特点就是女儿的共情强,妈妈更敏感。现在的老年人已经不像我们的爷爷奶奶一般好“糊弄”了,他们对信息的感知不差于我们,更何况,他们中的很多人是亲自“瞒”过上一代人的,但他们自己又不是很好的演员,所以沟通,是一件需要走心,而不是一刀切隐瞒的过程。

这是一份很诚挚真实的就诊体验,从因为癌痛发现晚期肺癌(这种腿疼很可能是癌痛,是很折磨人的),再到大量胸腔积液出现症状,最终放出胸水缓解症状,化疗后有幸找到了靶点进行靶向治疗,到现在控制得还不错,不幸当中,还有着希望。很多患者能够靠靶向治疗实现长期生存,希望阿姨也可以!

接下来解读一下这个故事里的细节。首先,癌痛是非常剧烈的,如果发生难以解释的疼痛记得早些就诊。对于文中的母亲,如果全身都好,但是腰腿痛加重,可以考虑进行PVP(经皮椎体成形术),也就是俗称的骨水泥,支撑住椎体,或者通过放疗减轻局部的疼痛,效果很好。

另外,指南建议晚期恶性肿瘤患者优先进行基因检测,如果有突变首选靶向治疗,无需等待至化疗之后。至于检测样本,有条件的情况下优先使用肿瘤组织,然后才是胸腔积液和血液,毕竟组织的检测准确度和敏感性都更高。

最后,我想说,支持妈妈的选择,不要一味地认为她的“做自己”就是做自己的事情,而不为这个家再做任何事。对于很多妈妈来说,如果在我们的鼓励下,她们还是认为照顾宝宝,帮家人做一日三餐,是让她感到快乐的事,我们没有必要让她非要按照“我们认为有价值”的方式去生活。支持她,赞美她,比如“妈还是你做饭做得香啊!”“宝宝咋和您这么亲呢!”这些话可以多说说,让她感受到自己的价值感。

换句话说,不是所有人得了“绝症”之后都要环球旅行,更何况,作者妈妈的状况还好着呢!

华大基因点评

肺癌是目前国内发病率最高的癌种,但也是获批靶向药物最多的癌种。随着医疗的飞速发展,晚期肺癌患者的治疗有了更多的选择,除了传统的放化疗治疗以外,越来越多的靶向药物、免疫检查点抑制剂药物的研发上市,与传统的放化疗相比,靶向与免疫治疗大大提高了肺癌患者的生存率,为肺癌患者带来了希望。

对于晚期非小细胞肺癌的患者,国内外的临床指南均推荐优先进行基因检测,检测基因包括EGFR,ALK,ROS1,RET,BRAF,KRAS,ERBB2,MET,NTRK等,根据基因检测的结果,选择合适的靶向药物。指南也推荐,优先选择肿瘤组织进行基因检测,对于无法取得肿瘤组织样本的患者,也可以通过外周血或者胸腔积液样本来进行基因检测,帮助寻找用药靶点,让更多的患者有靶向治疗的机会。

文中的妈妈通过外周血样本进行基因检测,找到了合适的靶向药物,检测出的EGFR基因L858R突变,是肺癌最常见的靶点突变,针对该靶点的药物也有很多的选择,从而肺癌不再那么可怕,我们可以像看待慢病一样来看待它。对于基因检测阴性的患者,也无需沮丧,目前临床还有其他不错的治疗方法,比如免疫治疗。基因检测除了能针对药物进行伴随诊断,也可以通过外周血ctDNA检测MRD(肿瘤微小残留病灶或肿瘤分子残留病灶),根据ctDNA动态的变化可以评估治疗疗效及复发的风险,更好的对肺癌患者的病程进行管理。

目前随着医学技术与基因检测技术的同步发展,让更多的肿瘤患者可以通过精准治疗来获益,相信肿瘤患者会实现更长的生存目标。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:肆又叁分之壹

编辑: 陈新瑜、代天医

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页面更新:2024-04-13

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