六岁的蓝妮妮长了一张神似白雪公主的美丽脸庞:雪白的皮肤,大大的眼睛,
樱桃般的小嘴,谁见了都会忍不住夸句漂亮。
但就是这样一个貌美如花的小姑娘,
时常让她的父母感到苦不堪言。
在蓝妮妮被诊断出孤独症的那天晚上,
蓝妮妮的妈妈感觉天都塌了下来,
她一边哭一边喊:“这个孩子我不要了行不行?”
当看到女儿那张纯洁无瑕的脸庞时,
她的心又重新柔软起来。
对于蓝妮妮的父母而言,
这个女儿像是上天的恩赐,
又像是一场劫难……
蓝妮妮的父母都是普通的农民,
和老家的大多数人一样,初中没毕业他们就踏上了打工的征途。
蓝妮妮的母亲在县城一家美甲店给人做美甲,
蓝妮妮的爸爸做的则是沉重的体力活——给城里的高楼大厦刮墙。
他们原本是初中同学,
因为彼此都很羞涩,在学校时他们并无过多来往。
毕业后妮妮爸爸主动添加了妮妮妈妈的联系方式,大胆对她展开了追求。
妮妮妈妈觉得这是个踏实可靠的人,
于是不在乎他贫寒的家境,
毅然决定和他走到了一起。
感情稳定后,两人自然而然地开始谈婚论嫁,
征得了双方家庭的同意后,他们结为夫妻,组建了新的家庭。
妮妮爸爸的踏实和勤劳让妮妮妈妈有了很大的安全感,他们相信只要努力,
日子一定会越过越好。
结婚一段时间后,妮妮妈妈发现自己怀孕,
于是停掉了在美甲店的工作,安心在家养胎。
没有一个父母不对孩子寄予厚望,
在怀孕时,妮妮的妈妈就在脑海中幻想过这个孩子以后的样子,
她曾在纸上写下自己的愿望,
妮妮妈妈一直觉得自己和丈夫的长相过于普通,
她希望腹中的孩子不要遗传他们的矮小的身材和平淡的长相。
因此,妮妮妈妈不止一次在心中祈愿:
“希望我的这个孩子能有大大的眼睛、长长的睫毛,
不要像我和他爸一样又黑又矮小。”
妮妮的爸爸听说后总嘲笑她:
“我们俩的孩子以后当然是遗传我们俩的 ,怎么会和我们不像呢?”
妮妮妈妈反驳道:“孩子一定会和我们许愿的时候一样帅气或者漂亮。”
2016年,妮妮的妈妈在安徽老家生下了妮妮。
让她感到欣喜的是,女儿果真如她祈祷中的一样雪白、漂亮。
过百日宴时,亲戚朋友们都夸赞妮妮妈妈“生了一个有明星脸的女儿。”
女儿的漂亮、伶俐让妮妮妈妈沉浸在喜悦之中,没多久,她却陷入彻底的后悔。
妮妮妈妈恨自己忘了在纸上写最重要的一项:健康。
蓝妮妮的病是被一位邻居发现的,
在逗蓝妮妮玩耍的过程中他发现不对劲,
委婉的提示妮妮父母:“你们女儿好像有点和别人不太一样,眼神有点……有点呆滞。”
妮妮父母连忙把孩子看了又看,果然,
妮妮水汪汪的大眼睛透露出无神的疲惫,
和她玩耍时,她的反应也比正常孩子慢许多。
邻居怀疑妮妮是脑瘫,劝妮妮父母早点儿带孩子去医院检查一下。
听到“脑瘫”两个字,妮妮妈妈一下子跌倒在地上。
她在网上查询了自测婴儿是不是脑瘫患者的的检查方法,照着步骤一步步检查,
让她惊喜又意外的是,妮妮发出了嘹亮的哭声!这意味着她不是脑瘫!
妮妮的妈妈喜极而泣,把妮妮抱在怀里自言自语道:“我就知道……我就知道我的女儿是健康的。”
有了孩子之后,妮妮妈妈只能放弃给人做美甲的工作,
在家当起了全职主妇。
妮妮越长越大,她发现女儿身上有太多和别的小孩子不一样的地方:
比如她遇到危险时不会和旁人求助,
比如她到了学走路的年纪始终学不会走路,
比如她喊不出“爸爸妈妈”……
这一切都让妮妮妈妈到恐慌,
她连忙把妮妮爸爸叫回家来,
带着孩子一同去当地的医院进行检查。
经过初步检查,医生给出的结论是“孩子可能有孤独症倾向。”
医生和妮妮爸妈解释:“孩子的语言、行动都有先天性阻碍,小的时候学东西很困难,
以后也不能和人正常交流,说白了,
就是智力会受到影响。”
从医院出来的那一刻,妮妮妈妈泪流满面,
她想不通:自己和丈夫都是健康的普通人,
怎么会生出有孤独症的孩子?
妮妮妈妈越想越委屈,她承受不住这样的打击,
丢下妮妮爸爸和手中的孩子,一边往前跑一边喊:“这个孩子我不要了,可不可以?”
话虽这样说,但没有一个母亲是不心疼孩子的,
当看见蓝妮妮站在地上茫然无措的样子,
妮妮妈妈又彻底心软了,她告诉女儿:
“妈妈一定会帮你找最好的医院,让你变成正常的孩子。”
妮妮的病对她的家庭来说无疑是个沉重的负担,
妮妮爸爸为了一家人的生活每天起早贪黑,在外面刷墙,工资只能到年底发。
妮妮妈妈在家带娃没有工作,
一家人过得十分拮据。
蓝妮妮患有乳糖不耐受,必须要买特定的奶粉,一罐就是300多。
奶粉钱、医药费,让他们的家庭时常陷入僵局。
即使这样蓝妮妮的妈妈也并未放弃女儿,
她把自己买化妆品、衣服的钱人全省下来给女儿买奶粉,
一有空就带蓝妮妮做康复训练,
教她走路、学穿衣服、学说话。
奇迹并没有发生,
蓝妮妮唯一学会的便是走路。
到了该开口说话的年纪,她连爸爸妈妈都不会喊,
平常穿衣吃饭都需要妮妮妈妈帮忙。
妮妮父母结婚时攒下的8万块钱很快耗光,
即使这样,家里也没放弃这个孩子,
他们担心小城市的医院诊断不明确,
把蓝妮妮带到了大城市进行检查。
在医院门口,蓝妮妮的妈妈悄悄对丈夫说:“如果孩子一辈子这样,我愿意照顾她一辈子的,一个人有一个人的活法。”
这次检查的结果让他们再次陷入崩溃,
医生告诉妮妮父母:“孩子得的是神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型基因病,
孤独症只是一种表现,
这种病属于罕见的基因病,
全球发病概率只有百万分之一。”
妮妮妈妈忍着泪水问医生:“那得了这个病后果是什么呢?”
医生把残酷的真相告诉了她:“后果就是孩子可能永远都学不会自理,
并且生存能力会一步步退化,到了晚期……
可能生命都会有危险。”
这个消息让全家人都陷入忧愁,
妮妮的父母寝食难安,
整天嘴里只有一句话:“为什么?为什么是我的女儿?”
没有人能给出答案,
医生说这个病几乎不可能被治愈,
妮妮父母能做的,唯有尽量让她的生存能力不再退化。
看着这么漂亮的女儿如此遭罪,
妮妮的妈妈心里很不是滋味。
那个时候短视频开始流行,
妮妮妈妈便注册了一个短视频账号,
在上面分享蓝妮妮的生活日常。
她给这个账号取的名字叫“蓝妮妮在地球”,
寓意是:希望女儿能健康活下去。
很快,蓝妮妮优越的长相就让这个账号有了不小的热度,
不少网友都关注起这个小小年纪便有天使脸蛋的女孩,
当听说了妮妮的罕见病之后,
不少人都感到惋惜,
大家纷纷施出自己的援助之手。
有人联系了媒体把蓝妮妮的病情曝光,
相关部门做了“无声天使坠入地球的报道”,
有网友把家里孩子不要的衣服寄给妮妮,
缓解了妮妮父母的燃眉之急。
还有人提出要给蓝妮妮筹款治病,
这个建议被妮妮爸爸婉拒了。
他认为家里还没到吃不起饭需要大家捐款的地步,
如果现在发动网友筹款,筹得几十万,几百万很容易,
但也很容易被大家误解,让人家以为他是在用女儿捞金。
于是他谢绝了大家的好意,希望用自己的力量帮女儿度过这一关。
有亲戚劝妮妮父母再生一个孩子,
他们一直犹豫着不敢生,第一是经济上有负担,第二是,他们也害怕在生个孩子也有相同的病。
在妮妮父母的坚持之下,蓝妮妮的病情有了初步好转:她能叫出模糊的爸爸妈妈,
当别人说话时,她也能做出初步的反应。
蓝妮妮一家人不放弃希望、勤劳勇敢的性格让不少网友感动,
但当蓝妮妮的父母决定要二胎时,
网友的评价却开始逆转,
他们怀疑蓝妮妮的父母在消费女儿,
害怕他们有了健康的孩子就不要妮妮。
这件事在网上引起了不小的争议,
妮妮的父母专门做出过解释,
但网友们依旧不依不饶。
从现实的角度来看,
妮妮离康复还有很长的一段路要走。
希望这个无声天使能创造一个奇迹,
早日康复起来,
成为漂亮的同时也拥有健康的孩子。
页面更新:2024-05-04
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