一位超重度尿道下裂家长的自述

诺是19年8月来到这个世界的，之前B超、三维、四维、大小排畸、唐氏筛查……等等一系列检查一样也没落下，当医生把我叫进产房的时候，拉开孩子的下体，我直接懵了，只看见两颗睾丸，没有看见鸡鸡……没有看见鸡鸡……下面长了一小块类似鸡鸡的肉球（最开始以为是鸡鸡，在母体没有成长起来），耳边听着医生说生殖器严重畸形，一般这种畸形，都会伴有非常严重的各种疾病……听她絮絮叨叨，我竟然直接昏过去了……耳边传来医生在喊人…当清醒过来的时候，医生说我一定得冷静，建议我们转上级医院……看着孩子，孩子没有哭，手掌特别的白，拳头握的紧紧的，在啃拳头，浑身在发抖，一定特别的冷、特别的冷……我老婆推出来了，在旁边默默流泪，我握了握她的手，说没事的，有我在，我先去去就回来陪你…然后坐泉州儿童医院来的车，去了泉儿，办理住院，ICU观察7天，说要做染色体等一系列检查……

再次见到孩子，是4天后染色体出结果，允许探视，感觉孩子变了个人，我没认出来，看着他在保温箱里，感慨万千，如果可以，我也不想他来到这个世界……孩子奶奶说看可以遗弃不，如果不行，就养大算了；孩子爷爷说：我有药把他搞没，我去坐牢，要不你下半辈子就毁了……我，内心那会，是没主意的，感觉有点无计可施……也不忍心，孩子，没有错，毕竟，是自己的孩子……

泉儿告诉我们，孩子是两性畸形，染色体46XY，男孩，除了生殖器，其他都是健康的，建议我们等孩子大点再去北京八大处（中国医学科学院整形医院）或者上海九院咨询（全是整形医院，坑爹……）先坐好月子，然后一周后办理出院……月子中，来了一个镇上检查的，她说隔壁村也有个类似的，后面在北京做了手术，是谁，她不能说……老婆做完月子，我们就一起回了江西……等孩子大点，我们去北京上海……

元月的时候，带着孩子去了北京，网上搜索了八大处比较厉害的李强主任，他翻了下孩子的下体（没有找到鸡鸡），说这是非常严重的尿道下裂，建议选择性别，然后说了当男孩女孩选择的一些……说得慎重考虑，综合泌尿外科+内分泌科+心理医生+整形医生+家长意见，之后给了张名片，如果确定选择性别，孩子大概两岁再来找他，让我们去北儿找内分泌做个性激素6项……然后去了北儿，想着厉害的的就是贵的，挂了内分泌特需，朱逞医生，她翻了翻孩子的下体（还是没有找到鸡鸡）说如果这是她家的孩子，她会选择当女孩抚养，把睾丸切除，终身吃雌性激素……然后我们回了老家……

疫情期间，在老家哪也不能去，就不停的在网上搜关于两性畸形的，没有鸡鸡怎么办（国内有过一例阴茎移植手术，当时就想带孩子去看看，把我的移植给他）也知道了国内器官捐献的渠道………在知乎上发布了一篇两性畸形的孩子如何选择性别，遇到了小雨儿……询问了我孩子情况，加了微信，然后把陈暖男微信推给了我（居然可以加微信，吃惊）……厦门妇幼，好近，70公里……

把孩子做的资料检查发给了陈医生，问需不需要下来一趟，他回明天不上班，后天过来，但是有手术，得等，11点前可以到吗？我问如何预约，他说没有号（那天手术日），挂不到的，到了发微信给他……那天他手术，在3号楼15层等了半个小时，开后门让我进，声音很好听，有那么一丢丢的地瓜腔（应该是闽南人）进去让我坐下，边哄孩子超边让我固定住孩子上半身，叫了一个护士固定下半身，3秒，最多3秒，抓出一个小肉球，说这就是鸡鸡，好好的男孩子，为什么要当女孩养（我手抖得厉害，非常激动，孩子半岁了，我才第一次看见孩子鸡鸡，我的孩子有鸡鸡，有鸡鸡，有鸡鸡……想掐死泉儿，B超明确告诉我没有找到鸡鸡，还让我跑北京上海）然后说可以了，给了泉儿做的检查，最少20多张，我看他边翻检查边摇头边说你怎么做了这么多没用的检查（再次想掐死泉儿），非常勉强抽了两张，订在了一起拿给我，他说就这几张有用，给了一个电话，让我先买3个月剂量的睾酮霜涂，每个月定期发照片给他，然后就带我出去了（还是后门，前门出不去）出门后才想起，太激动，居然没付钱……糗大了……

后面每个月定期发给陈暖男，每次都会说很好、有变大、继续涂，过一个月再发给我……由于没有用软尺测量，感觉鸡鸡没有变化（涂药一定记得下载个水印相机+软尺定期记录）到了5月份的时候，陈暖男说可以剥离下涂药效果会更好，跑去江西妇幼说剥离会出血容易感染（其实感觉他们好像也不懂），然后当晚开车10个小时直奔厦门，把鸡鸡头剥离了出来，孩子哭，他在那里特别有耐心、非常有爱的哄着一诺（比我这亲爹还会哄），说鸡鸡头大了不少，你们天天看没太大感觉，回去涂七天红霉素软膏再发图给我（顺手在妇幼把基因检测做了，基因检测结果后面出来显示正常）然后当晚返回了江西……

7月份我感觉睾酮霜变化不大（应该是没有用软尺记录的原因）征求陈暖男意见（他居然记得我7月份没发图片给他，问我图了？）停药一个月后开始涂用双氢睾酮，停药满一个月的时候用了软尺+水印相机记录，涂了一个月后，鸡鸡头大了接近整整一倍（和涂药前相片对比差别很大）孩子侧躺的时候，可以非常清楚看见孩子鸡鸡的轮廓（鸡鸡玩捉迷藏，在皮肤底下）去了江西妇幼做B超，B超显示鸡鸡还不短，睾丸比出生大了一倍，只是，左侧睾丸有隐睾……一切，都在向着美好，前进……终于，看见希望了……应该可以……手术了……

涂满双氢睾酮一个月后，我咨询陈医生可以手术了吗？他说我家最大的问题，不在鸡鸡，在于阴囊，由于睾丸长时间没有呆在阴囊里，导致阴囊一直在萎缩，右边阴囊几乎没有，左边阴囊缺失一半，他会想办法……不想因为手术而手术，那样这台手术就失去了意义……

期间我也咨询过其他医生，无一例外的表示，这是重度尿道下裂里面最严重的尿道下裂，不能再严重了……阴茎短小……阴茎阴囊转位……夸张的阴茎阴囊分离（不是分裂，是分家）……根部弯曲……手术难度极大……能站立通尿、功能完好就可以了，至于外观，你就别想和正常孩子或者其他尿道下裂的孩子一样了……再回想起和陈暖男聊天的一些细节，经常问我：孩子多大了（应该是规划手术时间）、他那么忙，居然记得我一个月了没发图、他不想因为手术而手术，他想让诺的外观尽量和其他孩子一样………他考虑得太多太多，比我这个当爸爸的，思考的还要多、还要全面，真的感觉，他是把诺当自己的孩子，在治疗……

在五湖四海的微信群里，从第4季泡到第9季，看着一个个孩子，通过陈暖男的妙手，一个个的在恢复正常的外观……一位位宝爸宝妈在辛苦的照顾孩子、做着护理……观察每位孩子术后的恢复情况……对陈暖男的评价……都一点点的在增加我的信心……到了现在，已经非常淡定，非常平静……我的任务，就是带好诺，把诺好好的交到神仙叔叔手上（头疼的事，交给神仙叔叔去头疼吧，哈哈）……神仙叔叔会变戏法，把诺变得好好的……我一直坚信着……一直坚信着……期待着手术那天的到来……那一天，就快了……快了……

最后的最后，特别想对陈暖男的家人，说一声谢谢！感谢尊敬的陈暖男爸爸妈妈，培养了如此优秀、如此菩萨心肠的儿子，来拯救每一个如我家诺一样的孩子，拯救每一个如我一般无助的父母！

感谢陈暖男的爱人！是您背后的无私默默的支持奉献，陈暖男才能如此尽心尽力的帮助我们这些无助的家庭……谢谢！！

感谢陈暖男的孩子！对不起宝宝，你得爸爸是天使，需要救助一些如诺一样的宝贝，所以也没有太多的时间来陪伴你，叔叔只想向你说一声：对不起！原谅叔叔的自私！对不起！

感谢陈暖男，感谢您对诺一直以来的照顾！您，在我心中，是最好的医生，没有之一！感谢您，您是诺黑暗中的阳光！！

最后的最后，耐心等待……等待诺的神仙叔叔变戏法……把诺，变好好的……好好的！

加油！奥利给！！！

PS:诺手术时，我会再来继续更新！！

20年12.13，终于让我们等手术了…

2021年2月9日面诊，接近一年的等待，终于说今年四月份可以手术了……期待……4月6日早上6点来钟，迷迷糊糊的，有条未读微信，嗯？陈医生的：下周四吧。瞬间没了睡意，没有一丝的紧张、没有彷徨，很平静。也许，平时看了太多的孩子手术、恢复，才如此的淡定吧！

嗯，那，04.15，我们来了！

厦门，我们来了！加油，诺！

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4月12日，启程从江西返回厦门。路过南昌至抚州段——狂风暴雨，抚州至三明段——阴天，三明至泉州段——艳阳高照。让我路上坚信着这段厦门之行，最终，一定会有个美好的结果！

在老家呆了一晚后，第二天去了面诊，看见了许久不见的陈医生。突然发现，陈医生多了很多根白头发，内心里一酸，老陈为了这些孩子，无私的奉献着自身的所学、自身的一些本来用来陪伴家人的时间，无偿的来解答着无数如我这般的家长……猛的发现，一定是我上辈子做了很多的善事，才换来今生的遇见。

面诊过后，让我立即办了入院手术（因为我和陈医生说从没有见过诺的尿线，需要做术前造影）折腾了一个多小时，造影结果显示左侧输尿管反流3级，右侧疑似输尿管反流3级，小膀胱（只能容纳50ml的造影剂）……内心有点惆怅，一直庆幸除了下裂，其他都是健康的，又多了另外两个没有听过的词……然后又是等待，第二天做了术前检查、麻醉师谈话、医生谈话……内心有点平静，有点期待……终于到了0415……星期四，早上有面诊，下午陈医生本来不用上班的，这是台加班手术……

中午12点，护工让我们下去，准备手术了……一年多的等待，终于等来了这一刻……诺那时候是睡着的，推静脉麻醉放到病床的那刻，诺妈哭了……我没哭，绷着……因为，诺妈在。在外面等待的时候，看见了陈医生进去了，时间，12：28，不知道陈医生吃了没有……我的男孩，去和你的陈叔叔，一起战斗吧！

16：35，陈医生给我发了微信：好了。比我想象中的快，我以为需要6个小时左右。麻醉后，尿道松弛后，才发现诺居然是先天性巨尿道，尿道宽度是正常孩子的三倍宽，这也许就能解释为什么会是小膀胱，因为先天性巨尿道无法蓄尿导致膀胱功能无法发挥……百度查了一下，内心有点崩，全球有记录的不足100个，没有准确的医学资料……陈医生出来让我进去，诺迷迷糊糊的有点醒了，我让诺妈先和诺回病房去。陈医生拿了术后对比图给我看，瞬间有点目瞪口呆，相当的震撼，完全认不出，外观基本和正常孩子没有太大差异，陈医生说由于诺是巨尿道，3倍宽度3倍用料，目前诺现有的材料也只能做到现在的位置，也许这就是天意……剩下的，他会继续和小鸡爱美丽团队商量下一步手术的方案，还拍了拍我的肩膀，让我不用太担心……我也回了病房照顾诺，诺的包扎处出了点血，我拍了照片问陈暖男要紧吗？00：27的时候，回了句：我醒了。瞬间泪崩，诺术后我才知道，星期三晚上是陈暖男值夜班，他都没休息好还得为诺加班做手术……为了这台手术，也许，他脑子里应该也模拟了很多次，他才会在术后对我说，他对诺的外观恢复特别有信心，他也做到了他术前说的，尽量让外观接近正常孩子，否则这台手术就失去了意义……可问题，这台手术，北儿有个知名专家直接退了我咨询费……另一个，告诉我最少得分期四次，而且，不能保证孩子的外观，只能保证正常的通尿……

拆包后我发了诺的术前术后对比图到了五湖四海群，瞬间炸锅了。很多家长都在怀疑，这是诺的吗？这是同一个孩子的吗？很多家长直接发了N个啊啊啊啊啊啊……来表达内心的震撼。那，肯定都是诺的，感谢我的理性选择，感谢陈暖男高超的技术，感谢唐耘熳老师提供的宝贵意见，感谢小鸡爱美丽团队，感谢所有五湖四海微信群里家人们的陪伴，让诺踏出去了坚实的第一步，有了一个正常孩子鸡鸡的外观……诺现在术后三个月，一切恢复良好……

那，未来，还有很长的路需要走，也还有很多的问题需要解决，只是又得辛苦我们的陈暖男，又得熬白他好多根的白头发……你一直在诠释着什么是医者仁心！什么是菩萨心肠！感恩遇见！保重身体！

诺，一定会完全康复的！那一天，就快了……快了……加油！我的男孩！加油！我的诺！

2021.7.21

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PS:关于为什么分享自己的亲身经历？

也许是因为自己孩子半岁前的黑暗经历，让我感慨误诊如此之可怕（选择性别，切除睾丸，切了不可逆）。也许是因为这一年多的泡的厦门群、北儿群、佛山群、广儿群、上海群（当然现在退了只剩五湖四海微信群）……让我感慨原来并不是所有的病如我认为的北京上海的医院是最好的、技术是最强的，让我清楚的知道选医生、不选医院的道理！也许是因为孩子半岁前自己求助无门、无计可施的经历，希望可以给更多如我当时一样无助的家长多一个选择……也许的也许…………太多太多的……理由！

那，愿天下没有尿道下裂！愿天下所有宝宝都能健健康康的来到这个世界！健康、快乐的茁壮成长！

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祝福每一个孩子

平安、快乐、健健康康的长大

希望所有有相似经历的家长

待回望，一切不过云淡风轻

也许开始我们的道路

会和别人的有一点点不一样

像走在分叉的轨道

前方迷雾，不见光亮

但不要害怕，不要沮丧

牵着小朋友的手，勇敢往前走

请相信分叉的轨道，会有尽头

走过迷雾，会有阳光在等候

祝福安好！