新民快评｜让孤独症患者家庭“不孤独”

近日，国家卫生健康委官方网站公布了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，要求聚焦0～6岁关键阶段，强调开展群体防控，注重服务便利可及，并引导家庭积极参与。目前，各地已经陆续开展相关的工作。

图源：东方IC

据介绍，孤独症也称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，病因不清，一般起病于3岁前。调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。因为存在交流障碍，孤独症患儿被称为“来自星星的孩子”，他们像星星一样独自闪烁，一人一世界。世界卫生组织指出，孤独症已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大问题之一。

近些年来，“来自星星的孩子”逐渐走进大众视野，社会对孤独症的认识和关注不断提高。截至2018年底，全国已有残疾人康复机构9036个，其中1811个提供孤独症儿童康复服务。孤独症越早干预效果越好，因此，聚焦0～6岁关键阶段，实现早筛、早诊、早干预，意义重大。此前，上海已在试点探索孤独症早期干预模式。截至2020年底，作为试点区的徐汇区主动筛查18—24月龄儿童43301名，确诊孤独症96名；通过8年努力，逐步建立了孤独症早期筛查、诊断、干预的三级网络模式。

对家长来说，自然不希望孩子患上孤独症；一旦孩子确诊，迷茫与痛苦难免侵袭家长的内心，给家庭带来的负担也是绕不过去的话题。一方面，父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施；另一方面，也需要为孤独症患儿家庭提供更多帮助和支持，推动对孤独症人士生命全过程的关注和康复支持。有报告显示，我国孤独症行业面临诊断能力不足、儿科精神医生和康复师不足、患儿家庭经济负担过重等现状。大龄孤独症患者的父母往往担心，自己年老失能、去世后，谁来照顾孩子？

规范0～6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，将为孤独症早期干预赢得宝贵先机。从政府到社会，要共同建立完善对孤独症患者的支持体系，让更多患者生活得更有质量和尊严，让更多孤独症患者家庭“不孤独”。

纪玉/文