白化病女孩成幼儿园团宠!妈妈:原本担心她被孤立,现在放心了

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近日,安徽亳州一位妈妈在幼儿园拍到的暖心一幕引发关注。因女儿有白化病,她‍很担心孩子会被孤立,结果接女儿放学时发现老师和同学都很喜欢女儿,一下就放宽心了。网友纷纷表示:这个小女孩分明就是白雪公主,超酷的!

接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时,孩子妈妈桑女士表示,女儿今年3岁,小名叫“小爱莎”,这是网友们给起的名,“她视力不好,怕光、怕晒,其他跟正常小朋友一样,身体很健康。她很喜欢自己的白头发,说像公主一样,特别骄傲。”

白化病女孩成幼儿园超酷girl

妈妈:老师和同学都很照顾她

桑女士告诉记者,女儿上幼儿园已经有一段时间了,一直都由爸爸接送。上周,她第一次去接女儿放学,当时她看到老师兴高采烈地跑到女儿身边说:“你这头发好酷啊!”小朋友们也围过来和她一起说说笑笑的,桑女士看到这一幕觉得特别暖心就拍了下来。视频上传到社交平台后得到大量网友关注,有网友留言说:“这是落入凡间的小精灵”“愿小妹妹在这么有爱的环境下快乐成长”。

桑女士说原本担心孩子会被孤立,现在看到挺多人喜欢她的,这才放心下来。“她很喜欢去幼儿园,每天都很开心,说老师和同学们都很喜欢她。”桑女士说,女儿性格活泼外向,很讨喜,“老师平时很照顾她,知道她视力不好会让她坐第一排,知道她怕光也会把窗帘拉上。”

桑女士告诉记者,此前她对白化病一无所知,“女儿出生时一头白发,当时助产师都蒙了,说没有见过这样的。”后来,她得知自己和丈夫同时携带白化病致病隐性基因,“生白化病宝宝的概率是1/17000,每65个人就有一个携带者,我和我老公都是携带者。生女儿之前我们都不知道,因为我们家族没有遗传病史,产检也没有问题。”桑女士说,大儿子出生时很正常,所以她和丈夫就没有做基因筛查,“没想到女儿就‘中奖’了,有一段时间特别难受,接受不了。”

桑女士说,女儿小名叫“小爱莎”,这是网友们给起的名,“我们之前叫她‘不弃’,她和其他孩子不一样,成长过程中肯定会碰到很多困难,叫‘不弃’就是想告诉她,未来我们会一直陪着她。”没想到,发了一段视频在网上后,网友们不乐意了,说“不弃”不好听,小公主应该叫“爱莎”。

据悉,白化病是先天遗传性疾病,是常染色体隐性遗传性疾病,遗传概率在40%左右。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色,伴有畏光、视力低下等特征表现。

桑女士说,女儿视力不好,怕光、怕晒,其他跟正常小朋友一样,身体很健康,“她出门会自己找墨镜戴上,夏天会穿防晒衣,涂防晒霜,戴上小帽子。她比正常人更容易晒伤,一晒就长水泡、脱皮。”桑女士说现在社会的包容度越来越高,很少有人投来异样的眼光,孩子还小,并没有意识到自己跟别人有什么不一样,“哪里人多她往哪里钻,她还蛮活泼的。她很喜欢自己的白头发,说像公主一样,特别骄傲。”桑女士坦言,她很怕女儿再长大一些会意识到自己跟别人不一样,但也只能她自己学着面对,“我们就想培养她有一个活泼开朗的性格,这样她以后会过得轻松一些。”

扬子晚报/紫牛新闻记者 万惠娟

图片视频素材由受访者提供

校对 李海慧

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页面更新:2024-05-27

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