生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办?孩子该怎么办?

我老姑是唐氏综合症,活了46年,这全得益于爷爷和姑姑们的精心照顾。奶奶也疼爱老姑,但是她的照顾方式也毁了老姑,她一直不承认老姑是天生缺陷。


从我记事起奶奶就告诉我不要跟堂哥玩儿,因为是他把老姑推沟里造成老姑现在这个样子:长相奇怪,不会说话,只会简单的说不不不,晚上不睡,白天不起,生活不能自理。


直到老姑去世我都不知道她是否认识我,因为她从来没跟我说过话,只是看到我去了会很兴奋的手舞足蹈,我要走了她也也会不高兴地喊不。老姑成天不出门,会坐在炕上看着我们玩,但是大多数情况下都在用手指弹嘴唇,然后傻笑。老姑上厕所需要人给擦屁股,来例假需要人给换卫生纸,这样的事情奶奶走后就是爷爷做。


我妈说她小的时候老姑不这样,她可以跟着大家一起玩,会说简单的话。我妈刚结婚的时候她会帮着摘豆角也会帮着烧火,上厕所、吃饭什么的都可以自己干。老姑出去玩就会有小朋友欺负她,也会有成年人调侃她,所以奶奶渐渐就不让她出门了,尤其那次被表哥推倒之后就彻底不让姑姑出门了。


不出门的老姑跟外人接触越来越少,渐渐地不会说话,吃饭要人喂,衣服要人脱,上厕所也需要人伺候。大家劝奶奶吧老姑放出去,奶奶不听劝,还说是堂哥推倒老姑把她摔成这样的,从此奶奶和左邻右舍的关系都不好了。


长期在炕上躺着、坐着,不但语言能力退化,小腿肌肉也开始萎缩,老姑变得又瘦又小,三十多岁的时候就像一个干巴老太太。奶奶家炕上一天到晚摆着一张桌子,因为老姑一顿饭能吃一天,奶奶解释说没有牙,所以吃得慢,要是饭凉了,奶奶还去给热。农村得烧大锅,热饭挺费劲的。奶奶去世后老姑由爷爷全权照顾,还是延续了奶奶的照顾方式,老姑依然衣来伸手饭来张口。


我怀孕做唐氏筛查的时候才知道,老姑的症状不是摔的,是天生的,叫唐氏综合征。我把这个疾病告诉我妈,她说我知道是天生的,但是你奶奶从来就不承认。后来在广场上、公园里经常会看到跟老姑长得一模一样的人,但是他们会说话,穿着得体,能跟人互动,能自己嗑瓜子,那个时候我意识到是奶奶的溺爱让老姑失去了自理能力。


爷爷去世的时候老姑瘦的皮包骨头,大姑把她接回家,顿顿饭得喂,不喂就不吃,喂快了不行,慢了也不行,只有不快不慢才能不拉肚子。四年前大姑说老姑不吃东西了,那个时候我还不清楚唐氏综合症的人寿命都不会长,只觉得她是身体不好,过几天就好了。


没想到两天以后老姑就去世了,那年她46岁。虽然跟老姑没什么感情,但是听到她去世的消息我还是大哭了一场,也许这就是所谓的血缘关系吧。


后来表妹经常给我发别人的照片或者视频,每次都会说同样的话“跟我老姨一模一样。”真得挺神奇的,所有的唐氏宝宝长得都一样,现在看到她们就跟看到我老姑一样,忍不住会多看几眼,仿佛老姑就在面前。


唐氏宝宝也是宝宝,也是父母的心头肉,既然生下来了就好好养着,因为每个孩子都是坠入人间的天使。




没有怎么办。我身边有人也生了个唐氏儿,还是头胎。刚出生时,家人特别欢喜,看那都觉得好。孩子几个月后,发现有点异常,抱去问医生,医生诊断说是唐氏儿。夫妻两人怎么都不相信,孕期明明各项检查都正常,出生也好好的,怎么就是唐氏儿。治不好,没法治。期间,家里各种闹,有说砸锅卖铁要治的,有说遗弃的,有说送人的。后来还是做父母的不舍得,也打听其他有唐氏儿的家庭,不能治但能养活。后来决定还是留着。

一个生命,无法舍去。但唐氏儿的养育绝对比正常孩子难带,这个你得有个心理准备。首先,他们的发育比其他孩子慢好多,不管是语言还是行为动作,比其他孩子慢了好几倍。身体的免疫也比其他孩子差,容易生病,用药也得注意。很多时候,你跟他说什么,他反应慢,脾气也倔强。不过他们对人的情绪体会较深,怕父母遗弃,喜欢有人关心。

唐氏儿能活多久不一定。有的人养到几岁就夭折,有的活到十几岁。我身边这户家庭的唐氏儿,已经六七岁了,会走会闹,也会玩手机渴望跟其他小朋友玩。最喜欢跟她阿爸到外面坐旋转木马。你也能感受到她带给你的快乐,同样也能感受到她让你日夜操劳的辛苦。孩子都是缘分,她喜欢你所以投到你的肚子里,希望与你有一场缘分。不管怎样,都要问心无愧,对得起这场来之不易的缘分。不管前路如何,也不想今后唐宝宝怎样,过好当前。不用绝望,来了就面对,好坏难易,只要熬过去了就是一段回忆。爱之,珍之[给你小心心][给你小心心]




唐宝其实比自闭症好多了,唐宝智力较正常,生活能自己,只是国际面孔,而自闭症就相当恼火了,我家自闭症+癫痫,难道不绝望,岂不是不活了。哎,都不容易,既然已这样,好好活着吧,孩子需要我们。




我的孩子出生时难产,出生第三天后核磁共振检查有脑损伤,诊断为缺氧缺血性脑病。在接到报告的那一刻,我觉得天都塌了!

缺氧缺血性脑病,严重的就是脑瘫。不幸中的万幸,我的孩子是轻度损伤,在经过了三个疗程的治疗和后期康复训练后,宝宝现在与常人无异。

我能体会你此刻的绝望!当初宝宝经常肢体抖动,医生无法判断预后如何,我做了最坏的打算。如果宝宝成脑瘫或者癫痫,我就卖掉武汉的房子,回老家农村重新生活。

这条路一定很难,没有人能帮你,只有你们一家人齐心协力!孩子自己有什么错呢?千万别把气撒到孩子身上,她的存在已经是个不幸,他唯一能依靠的只有你们了!

首先,你要坚强起来,面对现实。不要在乎别人的眼光,除了你们一家,别人都是不相干的人。该干嘛就干嘛,给他喂奶,带他出去玩,不要去强调他的不一样,要有强大的内心,才能保护好自己的孩子。想放弃的时候,想一想是你们把他带到了这个世界,就一定要为他负责到底!

再就是系统的康复训练。如果你们经济条件比较好,就带孩子去康复中心进行康复训练。如果没钱,就自己在网上搜资料,自己学习按摩手法、训练方式。目的只有一个,就是锻炼孩子独立生活的能力,万一有一天你们离开了他,他也能自己活下去。

其次,和有同样情况的家庭多交流经验,抱团取暖。感同身受很难做到,境遇相同的人才能有同理心,相互鼓励,相互帮助,别人的经验也能帮你少走一点弯路。

小时候,在上学路上,总会看到这样幕:一个婶婶抱着一个“宝宝”,那个宝宝是青年人的面孔,身体却是孩子的身体。长大了我才知道,那是一个瘫痪的姐姐,头部发育了,身体却一直像五六岁的样子。如今,婶婶已经变成了奶奶,但是还是十年如一日地抱着她唯一的那个孩子。小时候看到她们,我会害怕,到如今看到她们,我心里泛酸。

我们身边不幸的朋友太多了。我的外公本是一个正常人,却因为小时候感冒打针成了聋哑人,凄风苦雨度过了一生。我的高中同学,在青岛上大学时遭遇车祸,成了植物人。我镇上开超市的哥哥,因为插座起火导致一楼超市付之一炬,二楼卧室里的叔叔为了抢货错过了救援的最佳时期,ICU里住了一个月后扔撒手人寰。

唉,就算生出了正常宝宝又如何,谁又能保证孩子的一生就能一帆风顺呢?所以,打起精神,勇敢面对吧!因为没有人能帮你,除了自己!加油,祝福你!




室友们一起去同学家过十一,快到家时,同学大方地告诉我们:“我哥是唐氏儿,你们别吃惊,他很热情!”但到了她家后,她家里的氛围真的让我羡慕了。

我当时在外市读中专,一个宿舍八个学生,七个都是农村来的,只有这一个同学是本市内的。这个同学长得一看就是城里姑娘,打扮洋气,人长得白皙漂亮。我们学校在城西郊,她家在城东,所以她也住校,每逢周末就回家去住。每个周一返校给我带可多好吃的。

说实话,开始,我们在她面前都有点自卑,但她并没有那种高高在上的感觉,恰恰相反,脾气特好,很快就和我们打成一片。九月一号开学,到十一的时候,我们处得如同亲姐妹一样。

十一放假几天,因为我们都离家远,她就邀请七个室友去她家里做客。

当时我们是坐公交车去的,下了车离她家很近,就走路过去。本来我们几个要去买点水果提着,同学极力劝阻了,说家里什么也不缺。

我们有点不好意思,但也就没坚持,我们知道她家条件好,平日里也没少吃她拿的东西。

快到家时,同学突然告诉我们:“我哥是唐氏儿,你们别吃惊,他对人很热情,不会伤害人!”

有的同学表示不知道唐氏儿是啥,同学就解释是先天性的脑子不太正常。

去到她家里,她爸妈都加班去了,她哥一个人在家,正在家里看动画片。看见我们来到,开心得手舞足蹈,给我们拿水果,搬凳子。同学对她哥也是和颜悦色,削好水果递给她哥。

中午时分,她妈妈下班回来了,她妈妈也是一个漂亮的女人,长相温柔,同学给她妈妈打电话说邀请了几个同学,她妈妈回来时提了很多很多好吃的,看到家里来一大堆同学,满脸堆笑,做了很丰盛了一大桌子菜。

那天在同学家吃得解馋,玩得开心,直到吃了晚餐后,她爸亲自打车把我们送回学校。她爸晚上下班才回来,人长得一般,但特慈祥。

那天晚上,我好久没有睡,我以为同学是城里白富美,家庭处处优越,没想到她有一个唐氏儿哥哥,不出意外的话,这哥哥怕是她一辈子的负担了吧。

但我同时也很羡慕她的家庭氛围,父母对孩子的同学那么重视,招待那么好,不管对漂亮的女儿还是对唐氏的儿子,都是和颜悦色的。

我想起来我自己。

我妈妈动不动就骂人生气,初中时带同学回家过一次,妈妈煮了一锅糊汤面,还煮少了,又拿出早上剩下的玉米饼子给我们吃,我觉得很没有面子。

几年中专期间我们多次去同学家里玩,一家人从来都是乐呵呵的。

后来,同学恋爱了,是相邻一个本科学校的一个男生,两个学校之间也经常会有同学来往,所以她们就认识了。

那个男生很帅,两个人站一起真的是金童玉女。那男生开始追她的时候,她就先告诉了男生她家有一个唐氏儿哥哥,她不能嫁出去,要在家里照顾哥哥和父母。

但男生一点也不介意,两个人最终还是在一起了。

毕业后,男生考取了研究生,同学则开始上班。这个时候,两个人的恋爱开始正式地见父母,不出意料的,遭到了男生父母的强烈反对。

人家儿子又高又帅,又是一个高材生,凭啥倒插门,还要帮女方养一个唐儿哥哥一辈子呢?据说,男生妈妈又哭又闹,但都没有阻挡两个人结婚的决心。

后来,男生妈妈看无法阻拦,也不情不愿地接受了。

男生研究生毕业就在当地找了工作,两个人结了婚,和女生一家一起居住。

也一直很和谐。

同学说,她父母从来没有要求她不要嫁出去,也从来没有要求她以后要负担哥哥,是她自己主动担起这份责任的。

她父母工作很好,经济不错,她们说自己会安排好儿子的一生,不需要女儿来管哥哥。

但是同学和哥哥一起感情很好,她不愿意离开这个家,她愿意负担起哥哥的一生。

她说,医生说,她哥哥这种状况一般也就能活五十出头,她完全可以照顾哥哥一生。

很幸运,她遇到相爱的男人,这个男人为了爱她,愿意接受她的一切。她哥哥能够生活自理,人又善良,一家人相处都很好。

@蝉鸣初夏其实很多唐氏儿都不很严重,生活自理完全没有问题。照顾并不是特别大的负担,父母如果经济无忧,可以再生一个孩子,父母留下足够的钱财,让兄弟姐妹照顾一下哥哥还是没有什么问题的。

主要是如果没有钱就麻烦了。毕竟长期抚养一个残疾人不光要花费不少精力,也要花费很多金钱。

所以有了唐氏宝宝,一定要振作起来,好好赚钱,才能保障孩子的生活幸福,有足够能力的话,再生育一个健康的宝宝吧。一个健康的宝宝能给家庭带来希望,也能给唐氏儿的未来多一点保障。

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页面更新:2024-05-14

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