得了肾病是一种怎样的体验？

我是2022年一月份确诊慢性肾功能不全，确切的说是发现的比较晚。这几年因为有些忙就忽视了健康。肌肝已经130，尿蛋2+，潜血2+，当时拿到化验单，听医生说自己是慢性肾病，高血压，眼眶就红了。在县中医院住院一周，病情有所好转就出院了。

2月份，临近春节，又尿频尿急，各种不舒服，心情低落。熬到春节过去，到州医院挂专家门诊，拿出县医院的化验单，CT片子，B超单，专家直接叫我住院做进一步检查。我心里一沉，预感病情比较严重。住院期间，做了各种检查，化验，24小时尿蛋白定量达三点五克，属于大量蛋白尿了，血压也有点高，肌肝一直在130左右。医生建议我做肾活检，确定病理。我不敢做，医生只能凭经验给我开药服用观察，持续三个月，病情还是不好不坏。

六月份，还是听了医生的建议做了穿刺。忐忑不安中等到了结果：igA肾病四期，算是非常严重了。医生给我制定了治疗方案：用上了激素泼尼松，也输了环磷酰铵。不到一周，激素的副作用出现了，满月脸，虎背熊腰，整个人胖了一圈，重了十多斤，严重失眠，也顾不上形象了，只想快点治病。持续到十一月，本地新冠暴发，医院进不去，只能自己买点药维持。

过完23年春节，全面放开，又挂了专家号，检查结果肌肝稳定，病情好转，专家建议停掉环磷酰胺，调整口服药，激素一月减一片，两个月复查一次。感觉越来越好。后天又是复查的日子，但愿是自己想要的结果。

这个病不能保证终身不毒，我也看开了，没什么大不了，活一天就开开心心的。

肾病分为很多种，有的可以危及生命，有的可以治愈，每个人得的病不一样，而且每个人的心态（经历）也不一样，所以每个人的体验也不一样。

我来说说两种疾病：慢性肾炎和尿毒症的两种体验吧。

慢性肾炎一般大多数是可以完全缓解的，最终可以彻底治愈；目前在临床上很多患者总感觉自己患有肾病，心情不佳，然后对饮食极为苛刻，甚至饮食上不放盐，对自己喜欢吃的东西不敢吃，也不敢出去玩，成人还算好，特别是小孩得了肾病后，父母对小孩管束更加严格，生活更加精致，所以有的小孩非常自卑，慢慢性格内向。

曾经我一个老乡经人介绍来找我看病，她小孩是肾病综合征，在武汉某医院服用激素和免疫抑制剂，时有复发，我第一眼看到小孩就有点自卑，气色也不好，后来才知道父母对小孩管束非常严格，这个不能吃，那个不能吃，也不和其他小孩玩；后来我反复和他父母说，什么东西（除腌制、动物内脏、对咽喉刺激大的）都可以吃，有几个晚班我特意点了肯德基，叫那孩子过来吃，后来他和我混熟了，就叫我杨叔叔，在住院的21天里，小孩性格慢慢开朗（和其他小孩玩、打闹了），气色也好了，和其他正常小孩一样（没有满月脸、水牛背）；

一个健康的人肯定是身体健康，心理也是健康的。

如果患有尿毒症的病人，特别是突然发现自己患有尿毒症，心情往往非常糟糕的，特别是之前有职务的领导。之前市委一个领导突然发现尿毒症，开始为他治疗时，足足一周时间没有和我说话，我就经常开导他，慢慢的也成为了朋友，慢慢也接受了现实。如果尿毒症患者身边有朋友和亲人的关爱，可能更能走出来，如果能做一个肾移植，基本和正常人一样生活了。

让我们一起关爱肾脏病患者，让世界充满爱。

哎！我就是一个肾病患者。一三年在医院生我小儿子时，正常做了一个抽血检查，结果第二天医生告知我，说我肾脏有点问题，肌酐偏高，记得当时是138。以前也不懂什么是肌酐，更不知道肌酐高后的厉害关系。就一直没有去医院复查，直到2o18年突然痛风，当时也不知道什么是痛风，只知道一早上起来脚走不了路，痛风疼起来的感觉就是痛不欲生，疼痛部位表现为剧烈疼痛，撕心裂肺一样，像骨头撕裂一样，刀在割一样的咬噬样，而且疼痛部位不能碰，即便是有人从旁边走过，都可以加重疼痛的发生。路也不能走，瘫痪一样，一天二十四小时躺在床上。以前我只知道我尿酸有点偏高，从未想过痛风，更未尝试过痛风的痛苦。医生跟我说是肾功能不好才引起的痛风，说如果控制不住的话，很快就尿毒症了。我这才注意到事情的严重性，出院后立马去长沙湘雅医院看病，经过排队，挂号，预约住院，结果医生跟我说，因为我体质的原因，不能做肾穿，只有保守治疗，因为我是由于做过肾结石手术，输尿管再殖术，肾灌脓切除部分手术引起的肾功能不全。还说我迟早会变成尿毒症，只能尽量控制，保护好残余的肾功能，不能根治。

从此我过上了提心吊胆的日子，父母年迈，两个儿子还太小，婆婆又精神不正常，家里还没房没车，如果哪天我真的变成了尿毒症，儿子怎么办？父母又何其伤心难过，孩子他爸又怎么办？面对一家老的老，残的残，病的病，小的小？无法想象他怎么能承担起这一切？想到这里面的种种，我是睡不着，吃不下，怕这一天来的到来。

下面是我今天到检查的单子，头条上的肾内科医生帮我看看，吃什么药才好！谢谢[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]

其实，不仅是肾病，就是患有别的病，患者感觉都差不多吧。刚开始，可能心里可能不太容易接受，为什么这么说呢？因为肾病和别的病还有点不太一样，因为肾病是一种沉默的疾病，平时基本没有症状，若有症状的话基本上提示病情比较重了，比喻明显的水肿、大量的泡沫尿或者高血压引起头晕了等等表现，最悲催的是平时感觉挺好啥情况没有（吃得香、睡得着），后来因为各种不适来医院检查，一查到尿毒症了。然后，大部分患者通过医生的解释以及自己的学习，会对这个疾病有个比较正确的认识。在此基础上，找个自己信任的医院或医生，经过正规的检查、诊断、治疗，可以说大部分能够比较好的控制病情，在此基础上学会了与疾病共处。最怕的就是不正视疾病，自身调节能力弱，没有抗打击能力的患者，这种情况会不利于疾病的控制。最后，想说的是，肾病对患者的心理影响比较大，经常觉得自己是个病人，给自己戴帽子。哪怕有些患者明明指标控制得不错，接近治愈的状态，仍然小心翼翼，在平时的生活中严格控制饮食、改变生活方式等等（其实，这也是额外的好处，因为生病把以前的坏的生活习惯都改了）。

作为一个肾科医生，想说的是，希望大家能够积极面对，不仅是疾病，对于生活中别的困难也是一样，道理是一样的。你只有积极面对了，通过医患的共同的努力，（特别是在医学比较发达、进展比较快速的情况下，说不定过了几年就有新药的问世，以前的绝症变成了今日的慢性病。比喻控制糖尿病的胰岛素、治疗慢性粒细胞白血病的格列卫等），才能够有个好的结果。现在慢性肾炎、慢性肾脏病大部分都能够很好地控制，只有大概1%的人会进展到尿毒症，哪怕到了尿毒症，我们依然可以选择血透、腹透及肾移植解决问题。最后呼吁一下，希望大家提高体检的意识，有时间多关注一下医学科普吧，早发现、早诊断、早治疗永远都不会错。

最后，祝愿大家人人享有健康的生活。哪怕在有疾病的情况下，依然能够平静面对，过出健康的生活。

我就是IGA肾病患者，从我2003年怀孕做产检发现有蛋白尿，后来住院还是没有消蛋白，医生就说有可能是怀孕引起，生了孩子说不定会正常，在怀孕期间就没有吃药，正常人一样，没有症状，生完孩子以后就去复查，还是有蛋白尿3+，2003吃药开始到2007年一直是反反复复，医生建议要确诊就要做活检，2007年下半年去上海做肾活检，确诊后就是IGA3期，到现在已经18年了，一直吃药没有停过，昨天复查潜血降了，24小时定量0.63，比上次高了一点点，现在就是心态好，不去想这么多，正常工作生活，万一哪一天发展尿毒症了，不想继续下去了，现在都想好了，遗体捐献，不想给孩子负担。