得了肾病是一种怎样的体验？

肾病分为很多种，有的可以危及生命，有的可以治愈，每个人得的病不一样，而且每个人的心态（经历）也不一样，所以每个人的体验也不一样。

我来说说两种疾病：慢性肾炎和尿毒症的两种体验吧。

慢性肾炎一般大多数是可以完全缓解的，最终可以彻底治愈；目前在临床上很多患者总感觉自己患有肾病，心情不佳，然后对饮食极为苛刻，甚至饮食上不放盐，对自己喜欢吃的东西不敢吃，也不敢出去玩，成人还算好，特别是小孩得了肾病后，父母对小孩管束更加严格，生活更加精致，所以有的小孩非常自卑，慢慢性格内向。

曾经我一个老乡经人介绍来找我看病，她小孩是肾病综合征，在武汉某医院服用激素和免疫抑制剂，时有复发，我第一眼看到小孩就有点自卑，气色也不好，后来才知道父母对小孩管束非常严格，这个不能吃，那个不能吃，也不和其他小孩玩；后来我反复和他父母说，什么东西（除腌制、动物内脏、对咽喉刺激大的）都可以吃，有几个晚班我特意点了肯德基，叫那孩子过来吃，后来他和我混熟了，就叫我杨叔叔，在住院的21天里，小孩性格慢慢开朗（和其他小孩玩、打闹了），气色也好了，和其他正常小孩一样（没有满月脸、水牛背）；

一个健康的人肯定是身体健康，心理也是健康的。

如果患有尿毒症的病人，特别是突然发现自己患有尿毒症，心情往往非常糟糕的，特别是之前有职务的领导。之前市委一个领导突然发现尿毒症，开始为他治疗时，足足一周时间没有和我说话，我就经常开导他，慢慢的也成为了朋友，慢慢也接受了现实。如果尿毒症患者身边有朋友和亲人的关爱，可能更能走出来，如果能做一个肾移植，基本和正常人一样生活了。

让我们一起关爱肾脏病患者，让世界充满爱。

其实，不仅是肾病，就是患有别的病，患者感觉都差不多吧。刚开始，可能心里可能不太容易接受，为什么这么说呢？因为肾病和别的病还有点不太一样，因为肾病是一种沉默的疾病，平时基本没有症状，若有症状的话基本上提示病情比较重了，比喻明显的水肿、大量的泡沫尿或者高血压引起头晕了等等表现，最悲催的是平时感觉挺好啥情况没有（吃得香、睡得着），后来因为各种不适来医院检查，一查到尿毒症了。然后，大部分患者通过医生的解释以及自己的学习，会对这个疾病有个比较正确的认识。在此基础上，找个自己信任的医院或医生，经过正规的检查、诊断、治疗，可以说大部分能够比较好的控制病情，在此基础上学会了与疾病共处。最怕的就是不正视疾病，自身调节能力弱，没有抗打击能力的患者，这种情况会不利于疾病的控制。最后，想说的是，肾病对患者的心理影响比较大，经常觉得自己是个病人，给自己戴帽子。哪怕有些患者明明指标控制得不错，接近治愈的状态，仍然小心翼翼，在平时的生活中严格控制饮食、改变生活方式等等（其实，这也是额外的好处，因为生病把以前的坏的生活习惯都改了）。

作为一个肾科医生，想说的是，希望大家能够积极面对，不仅是疾病，对于生活中别的困难也是一样，道理是一样的。你只有积极面对了，通过医患的共同的努力，（特别是在医学比较发达、进展比较快速的情况下，说不定过了几年就有新药的问世，以前的绝症变成了今日的慢性病。比喻控制糖尿病的胰岛素、治疗慢性粒细胞白血病的格列卫等），才能够有个好的结果。现在慢性肾炎、慢性肾脏病大部分都能够很好地控制，只有大概1%的人会进展到尿毒症，哪怕到了尿毒症，我们依然可以选择血透、腹透及肾移植解决问题。最后呼吁一下，希望大家提高体检的意识，有时间多关注一下医学科普吧，早发现、早诊断、早治疗永远都不会错。

最后，祝愿大家人人享有健康的生活。哪怕在有疾病的情况下，依然能够平静面对，过出健康的生活。

哎！我就是一个肾病患者。一三年在医院生我小儿子时，正常做了一个抽血检查，结果第二天医生告知我，说我肾脏有点问题，肌酐偏高，记得当时是138。以前也不懂什么是肌酐，更不知道肌酐高后的厉害关系。就一直没有去医院复查，直到2o18年突然痛风，当时也不知道什么是痛风，只知道一早上起来脚走不了路，痛风疼起来的感觉就是痛不欲生，疼痛部位表现为剧烈疼痛，撕心裂肺一样，像骨头撕裂一样，刀在割一样的咬噬样，而且疼痛部位不能碰，即便是有人从旁边走过，都可以加重疼痛的发生。路也不能走，瘫痪一样，一天二十四小时躺在床上。以前我只知道我尿酸有点偏高，从未想过痛风，更未尝试过痛风的痛苦。医生跟我说是肾功能不好才引起的痛风，说如果控制不住的话，很快就尿毒症了。我这才注意到事情的严重性，出院后立马去长沙湘雅医院看病，经过排队，挂号，预约住院，结果医生跟我说，因为我体质的原因，不能做肾穿，只有保守治疗，因为我是由于做过肾结石手术，输尿管再殖术，肾灌脓切除部分手术引起的肾功能不全。还说我迟早会变成尿毒症，只能尽量控制，保护好残余的肾功能，不能根治。

从此我过上了提心吊胆的日子，父母年迈，两个儿子还太小，婆婆又精神不正常，家里还没房没车，如果哪天我真的变成了尿毒症，儿子怎么办？父母又何其伤心难过，孩子他爸又怎么办？面对一家老的老，残的残，病的病，小的小？无法想象他怎么能承担起这一切？想到这里面的种种，我是睡不着，吃不下，怕这一天来的到来。

下面是我今天到检查的单子，头条上的肾内科医生帮我看看，吃什么药才好！谢谢[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]

得了肾病是一种什么体验？一言难尽。我就是不久前确诊为膜性肾病二期。

肾病是个慢性病。隐匿性强，平时一点也觉察不出。只有定期体检才能发现的早。我是因为上眼皮肿腿肿脚肿才发现的，到医院验血验尿，出来结果是肾病综合征。

后来为了进一步明确病理，做了肾穿刺，定为膜性肾病二期。目前正在吃激素治疗。是一个漫长的过程。

得了肾病，有很多饮食禁忌，优质蛋白，低盐清淡饮食。很多东西不能随心所欲的吃了，每天看着美食流口水。

目前肾病没有什么好的治疗手段，都是激素加免疫制剂治疗。吃激素，副作用大，变胖不可怕，可怕的是股骨头坏死，肝损伤，免疫力紊乱等等。

唉，得了肾病，真的很难受。经常要跑医院

复查指标，指标好一点就高兴，指标又差了就难受。

健康是1，其他的都是0。身体健康是最重要的。

体验就是开始不接受，逃避 ，然后慢慢接受，开始积极治疗，心态需要调整好，该治病就治病，该工作就工作，生活上注意，自己重视就好，不用让其他人都知道，知道了也不会同情你，还不如自己强大，毕竟不是癌症，毕竟还有治愈的机会 即便不能治愈，也不会马上危及生命，所以六个字：接受，调整，战胜！

我就是IGA肾病患者，从我2003年怀孕做产检发现有蛋白尿，后来住院还是没有消蛋白，医生就说有可能是怀孕引起，生了孩子说不定会正常，在怀孕期间就没有吃药，正常人一样，没有症状，生完孩子以后就去复查，还是有蛋白尿3+，2003吃药开始到2007年一直是反反复复，医生建议要确诊就要做活检，2007年下半年去上海做肾活检，确诊后就是IGA3期，到现在已经18年了，一直吃药没有停过，昨天复查潜血降了，24小时定量0.63，比上次高了一点点，现在就是心态好，不去想这么多，正常工作生活，万一哪一天发展尿毒症了，不想继续下去了，现在都想好了，遗体捐献，不想给孩子负担。

我当时查出是肾病的时候，感觉天都要塌了，我还这么年轻，父母年迈，孩子还小，以后还能活多久？怎么办？哎，现在想想还是心酸的，不知不觉的也于肾病抗战了三年了，现在也想开了，活一天算一天，也算是赚到了。

、刚查出肾衰的时候，检查身体，三个甲号，叫村医看了看说不要紧，我不放心，上大医院做了个检查，说是肾衰，医生说，你对住院，我还以为什么大病，还住院，医生说，住院好了好不了还两说呢，我天真认为医院还有治不好的病呀。住了十六天的院，检查不见好，就要求出院了。

出院后，走上了慢长的求医路，慢性病，慢慢治，不能着急，医生告诉不能乱吃药，没听医生的话，有病不见好，太着急了，找了个土医生，吃了一个月的药原现二十四小时尿蛋白一千二，长到三千八，肌肝原现一百一，长到一百二，血压升到二百二，

吃饭也要注意，咸的，含钾高，的食物都不能吃，注意感冒，劳累，各方面都要注意，得病十年，准备做透析，县城透析离家有六十里的路，接一天往返一次，太麻烦了，花钱不说，受罪，什么时候是个头呀，医生说的对，得了这个病，很难治愈，无底洞，花钱多，治不了病，拿钱买命。生不如死，活受罪，好人也跟着遭殃。

我09年初冬发现的肾病，当时以为像感冒一样，吃药打针就能好了。一直在吃药，跑医院，这么多年精疲力尽。久病床前无孝子，我老公就第一次领着我去医院，住了几天院，之后的这些年都是我一个人，无依无靠。我发病的时候我女儿才2周半，后来的我们总干仗生气，他找各种理由让我离婚，我觉得这也是一个原因，他是妈宝男，他家人还想要个儿子呢。孩子我一人带大的，孩子10岁那年我出去找个一份工作，挣不多少的，但是能养活我自己，我也不和他离婚，就这样拖着吧，孩子考上大学，我在做决定，好好的为自己活一回。生病了才知道健康的重要性，好好活着，珍惜每一天，为了我的孩子，我的父母，我的兄弟姐妹。

2000年进入新世纪，自己却遇到了烦心事，发现眼皮、手指有点肿，查尿常规，发现有一个➕的红细胞，当时医生给的建议就是，病很轻，就当正常人一样生活，可我想想非常担心害怕，那年我36岁，孩子还上小学，每天接送都是我，还要上班，一心想查清楚到底是什么病，到北京301医院做的肾穿刺，（当时我们市才做过几十例，同学建议到大医院做），IgA3期，28个肾小球已经有3个硬化，21年几乎没有一天不吃药，哎，一言难尽……[捂脸]慢慢地了解的多了，也习惯了这种生活状态，虽然目前肌酐 正常范围内，血压可控，尿蛋白也在控制范围之内，肾小球滤过率还是下降了不少。身心俱疲，吃饭时时注意，整天怕感冒，全身始终像背着千斤锤一样的感觉，别人是不能体会的。但生活还得继续，上有老下有小，还得尽责。一切往好的方向看吧，最起码我们还过着基本上正常人的生活[呲牙]，感恩有老公儿子的支持，让我倍感温暖幸福！