我不能正常呼吸，以崩溃的身体独自照顾起死回生的孩子八年。

我叫启英，是家里的大姐。从7岁开始把持家务，每天除了做饭、洗衣服，照顾弟弟妹妹，还要搭着小板凳在灶台边干活儿。因为家里贫困，我9岁才被送去上小学。每天凌晨3点起床，自己煮一根红薯当早饭，之后再去喂猪，把农活儿忙完去上学。因为家里弟弟妹妹多，我经常背着妹妹一起去上学。每天早上出门我都背着一筐玉米，放学后先去打玉米，再回家。迫于生计，小学刚毕业我就辍学了。

我有三个妹妹，因为家里女人多，经常被欺负。记得15岁那年，邻居指着母亲骂我，然后一拳把我打倒在地，不省人事。我不知道我做什么可以改变这一切……19岁那年，我结婚了，和他远赴苏州打工。第一个月挣了360块，给家里寄回去300块，自己留下60块。20岁那年，我怀孕了。在临盆的时候我们为了省钱没去医院，就这样导致我在屋里突然昏厥不醒，大出血，后来成了植物人，孩子也这样没了。

在经过整整五个月的昏迷后，我又奇迹般地苏醒过来……之后，我被迫与我的第一段婚姻告别，只身一人去了广州。刚到这里正好赶上大雨，一个男人把我身上仅有的400多块钱洗劫一空。我惊慌失措地在火车站逗留了很久，不知道该何去何从。晚上，我睡在火车站冰冷的长椅上，被工作人员各种驱赶。在火车站的第二天，我看到有人在卖报纸，3毛钱一份，我就向他学习交流，开始在火车站靠卖报纸维持生计。

2005年年末的一天，我突然感觉身体很难受。在医院检查完后被医生确诊为“肾瘤”，我一个人签字后躺在冰冷的手术台上做了切除手术。因为手术后身体每况愈下，已经无法继续工作，于是2009年5月我回到了四川老家，在修养的期间我认识了一个男人，照顾了我整整两年。2011年9月，我又怀孕了。而就在第三个月的时候我时常感到呼吸困难，接连几天可以不间断地咳嗽，好像肺要被咳出来了。

我强忍着身体直到坚持把孩子生下来。可是，屋漏偏逢连夜雨。由于我严重缺氧导致孩子早产，贫血厉害，肺发育不全，心脏发育不全……孩子生命垂危。他被紧急送往医院进入ICU抢救。在医院呆了19天，孩子体重才4斤2两。我每天给孩子喂水，喂奶，终于有了一些好转的迹象。经过四个月的坚持孩子总算保下来了。

2013年，我的肺功能开始急剧下降。左肺又发生气胸，整整三个月才出院。两个月之后，左肺再次发生气胸，一住院又是三个月。后来，医生告诉我你得的是一种罕见病，医学名为淋巴管肌瘤病，发病率百万分之五，目前没有药物和临床可以治愈。这一消息让我顿时茫然无措，孩子爸爸也为此离我而去。一星期后，我慢慢平复了心情，因为我还有孩子。同屋的病友和家属见我太辛苦，帮我买吃的，照料孩子。

转眼到了孩子上幼儿园的年纪，3岁的他每天自己往返将近1公里。我是真的没有办法，因为患病气胸严重无法走多少路，一旦呼吸困难晕厥，最麻烦的是孩子。在他4岁的时候已经会给我买些常规药，日常生活也是他在自理。记得在孩子6岁生日那天，我发现他后背被青一块紫一块，还有丝丝血迹，问过后才知道他在学校被欺负了，那些孩子看不到妈妈接送他，便说他是没人要的野孩子。

第二天，我第一次送孩子去上学，孩子使劲哭。我对孩子说，宝贝，你如果这样，妈妈会生气，一生气又会气胸，又要住院，你怎么办？孩子马上就不哭了，而且从此再也不哭了。快放学的时候，孩子看见我来接他，欢快地跑了过来。那一刻我突然感觉亏欠他太多太多了。

如今，我和孩子在四川省内江市的一个小镇安定了下来。维持我们母子生活的唯一收入来源就是自己的鞋品小摊子。赶上每周“大集”的时候一天可以有近200元的收入。因为只有早上几个小时时间，且这里进货很难，运输成本占据了很大一部分，利润很少。

每次挣了一点钱后我都要给孩子买些他喜欢吃的。这也是他每周最开心的时候，因为可以改善下伙食吃点肉了。他总是先跑到厨房，把菜洗干净等着我去做。然后自己安静地去一旁学习。等到我们吃完，孩子又会把所有的碗筷洗干净放到原处。

孩子经常问我：妈妈，为什么别人家的妈妈都不生病？妈妈，等我长大我一定要当医生，研究出药把你们都治好了……每当听到这些我都会暗自神伤，多么希望我能给孩子一个美好的童年。随着时间的推移，我的病依然没有好转，平时需要的用药一个月开销就得2千多。走路时间一长就呼吸困难，晚上躺在床上还需要吸氧气。

2018年4月份，我又发生一次严重气胸，邻居急忙把我送到医院，差点没抢救过来。回家以后，卧床三个月。我在厨房外面的沙发上躺着，一边看着孩子一边教他怎么做饭，烧水，洗衣服，打扫房间……我当时就在想，8岁的孩子，你需要承受的可能还远远不只这些。

时至今日，和我一样患此病的姐妹们已经多达3万多人，这还不算没有确诊的。因为这个病隐蔽性很强，很多医院都无法确诊。在外界看来，我们和健康人群表面并无区别，但从生病开始就永远无法正常呼吸，病情严重的患者需要24小时吸氧维持生命。

我叫启英，孩子现在是我唯一的牵绊，我知道目前这个病还是没有可行的治愈方法和药物，只能继续维持。也不知道我是否可以陪伴孩子到他成人的时候，看到他大学毕业顺利工作，然后娶妻生子的时候告诉我，妈妈你放心吧，我成家了，现在该我好好照顾你的余生了。

注：文中气胸症状所反映的病医学名为淋巴管肌瘤病（英文缩写LAM），中文代称“蓝梅”，是一种仅发生于女性的罕见免疫系统恶性肿瘤。该疾病仅发生于女性并高发于年轻女性。请我们关爱身边的女性，关爱蓝梅姐妹的命运。