老家卖房15万,两代人努力19个月难救1岁多女童,急得爸爸撞墙

图片上这名女童叫蔺笑蕊,小名笑笑,因为从她出生时就非常爱笑,也是医生护士们最喜爱的治愈系小天使。笑笑出生于2017年9月2号,因为是第三个女儿,老家有一些重男轻女思想的老人和亲戚就劝笑笑妈妈把她送人,但笑笑父母一直坚持没有做出这个决定。在这种“异样”的环境中他们度过了整整八个月。

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然而,在这个女童身上发生的事不仅于此。2018年5月的一次严重感冒发烧更为弱小的她雪上加霜。8个月零5天的笑笑在邢台市人民医院做了全面检查后,医生怀疑感染了EB病毒建议住院。一周后,笑笑淋巴结、肝和脾相继开始肿大,血小板也持续下降,反复发烧。四天的抗病毒治疗也没有控制住病情,反而加剧。图为笑笑在睡醒后先和妈妈嘟嘴。

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“医生说我们治不了,去省级医院吧。我当时吓傻了,双腿颤抖着离开医生办公室。我老公偷偷躲在楼道里哭。我哭着给我爸打电话说孩子很严重要转院,我爸只说咱家这个车不能往远地方跑,我借个车送过去。后来才知道我爸听到要转院时,浑身发软,根本开不了车。我妈就在家里一直哭,心疼孩子,更多的是心疼我。”图为护士在笑笑的病房中忙碌。

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2018年6月13日,笑笑在省儿童医院开始了多项检查,每天要抽血。没过多久,笑笑的胳膊、腿、脑袋上几乎布满了扎针过后的青紫痕迹。“女儿在做骨穿时,我们在操作室外听着孩子的哭声,我知道她非常害怕,只有做了妈妈才能体会。在等待检查结果时候我都要崩溃了。”笑笑妈妈哭着说。笑笑全身都有出血点,黄疸严重,身体俨然成了黄色。每天都在昏睡,不吃不喝,不哭不闹,全靠输营养液维持生命。图为诊断证明书。

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半个月后笑笑最终被确诊为EB病毒噬血细胞综合症,属于一种罕见病且病情十分凶险。医生给出了方案——激素和化疗。第一次化疗时笑笑反应很严重,恶心,烦躁,终日哭闹。笑笑妈妈抹了一把眼泪说道:“看着孩子生不如死的样子,我的心真的很痛。我凶我弟,骂我老公,我想就这样抱着孩子回家吧,孩子这样太受罪了。老公说再看两天,如果女儿没有好转我们就回家,他的坚持没有错,女儿在好转。”图为在仓外守候的笑笑爸爸。

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为期2个月的化疗结束了,笑笑恢复得很好,医生也建议出院。正当一家人为笑笑面临康复出院欢喜时,送往北京的基因检测报告却显示为原发型(复发概率极大)。这个打击对一家人来说无疑是毁灭性的。笑笑不能轻易出院,大人每天也要提心吊胆的生活。12天后笑笑因为再次发高烧被医生确认复发。医生说:“只能去北京做骨髓移植。她每复发一次对身体会多一重损伤,出现耐药性,到那时就真的无能为力了。”图为第一次移植后虚弱的笑笑。

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笑笑妈妈一夜没合眼,在她脑海里反复出现许多问题。移植真的能好吗?排异再复发怎么办?费用至少得50多万,到底要不要冒这个险?可当她看着孩子那清澈无辜的眼神又怎么忍心放弃她,如果没有了她家就不是家了。“为了给笑笑看病,多种原因促成她的爷爷奶奶和我们断绝了关系,笑笑爸爸每天晚上都睡不着,她现在只有我们了。”图为笑笑在仓里只有在妈妈的怀里才能睡着。

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2018年10月,笑笑入住了北京一家儿童医院。在家的姥爷向亲戚朋友家挨门挨户的借钱,五百、一千的,最后借了十五万。姥姥除了照顾大孙女和二孙女,每天戴着老花镜没日没夜地从网上找慈善机构寻求帮助,并亲自去联系送材料。他们在本该享清福的年纪,却要为了笑笑去奔波操劳。“有一次我妈问我,你知道每次视频完大女儿和二女儿低着头嘛呢?她们都去另外的屋子里偷偷地哭啊。”笑笑妈妈说。图为老姥姥姥爷和外孙女看望笑笑。

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由于来北京前花光了16万的积蓄,笑笑的舅舅承担了一大半的找钱工作。他经常和笑笑妈妈说钱的事别担心有我。于是瞒着姐姐和姐夫借用了老丈人的退休金,透支了自己所有的银行卡,每个月要还两万多。而他每次来医院看孩子,都明显比前一次瘦了,还和姐姐逗趣地说正在减肥。图为姥姥和舅舅在老家的合影。

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终于凑够了移植的费用,也找到了骨髓捐赠者,而在进仓的前一天,供者突然反悔毫无预兆,全家的心血眼看要付之一炬。家人的基因又有缺陷不能用,笑笑的病情恶化已经时日不多。2019年2月25号,医生不得已采用笑笑的脐带血移植。移植后的日子里,笑笑的细胞值突然下降几个点,连着降了好几天又回到最初。医生观察5天后宣布移植失败,要进行二次移植。而这次失败把原准备抗排异和抗感染的钱全部用尽。图为造血干细胞回输。

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从笑笑发病到现在已经花了八十多万,二次移植去哪弄钱?这是摆在全家最严重的问题。笑笑妈妈无奈地说:“第一次把亲戚朋友都借遍了,只好连家里唯一的房子15万卖了,可这也是杯水车薪,家里没有值钱的东西了,已经卖无可卖。我这么坚持下去是为什么?把两个大女儿扔给家里的老父母,父母年岁已大,我不能在跟前尽孝,还要连累他们。每当看着笑笑对我笑,这些念头换成了不顾一切救她。”图为笑笑望着仓外的爸爸。

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医生说二次移植还得花费近百万,笑笑爸爸承受不住压力,经常半夜拿头撞墙,甚至几次想要自杀。可是每当他们看到孩子那清澈的眼神,纯真的笑脸都没忍心放弃她。笑笑妈妈的朋友圈发布的动态写道:每次我偷偷流泪的时候,孩子都会亲我一下,帮我把眼泪擦掉。才一岁多的孩子那么懂事,我真的不忍心放弃我的孩子!请大家帮帮我可怜的孩子吧!图为爸爸转身刚离去,笑笑就大哭不止。

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页面更新:2024-05-01

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