女子生女遇基因突变，他人指责不该生孩子，捐骨髓证其清白

#自拍我的故事#我叫秦迈，来自广西省桂林市的农村家庭。2009年因家里负担不起学费，17岁的我就辍学了，第二年同老乡前往广东打工。经过多年的奋斗，我从一名未经世事的小女孩变成了一名汽车4S店销售顾问，每天穿着体面的工服，拿着8000多元的工资，开始畅想着美好的未来生活。图为我做销售时的工作照。

2014年，我遇到我现在的老公徐毅。他是一个非常踏实简单的人，不会甜言蜜语，不懂浪漫，但他会每天做饭，做家务，跟他在一起我没有受一点委屈，从小缺乏关爱的我终于有了被人疼爱的幸福感，2016我们步入婚姻的殿堂。2017年1月6日，我们的女儿徐乐施出生了。在月子期间，老公一边上班养家，一边照顾着我每日的早晚两餐，有时中午休息也会跑回来做饭。我以为这样简单的生活会越来越好。

然而2018年8月6日，1岁半的女儿在体检时血常规出现异常，医生怀疑白血病，叫我去大医院确诊。听到这个消息，我吓坏了，我怎么也想不通电视上出现的景象为何会砸在自己身上。回到家，老公安慰我说肯定是医生看错了，你看孩子还在活蹦乱跳地玩呢。但是为了谨慎起见，老公提议回他湖北老家的医院看看，如果真有事也方便亲戚帮忙照顾。于是我们连夜带着孩子赶到湖北。图为乐乐1岁时的照片。

湖北同济医院的医生安排了抽血，骨穿，腰穿等一些列检查，8月13日确诊为急性髓系白血病M5高危。医生说孩子携带的TLS ERG融合基因突变全球不超过一百例，治疗难度很大，最好去北京进行治疗。听到这个消息我再也无法忍受，在医院的走廊里放声大哭，为什么我刚当妈妈就要面临失去孩子的痛苦？老公没有说话，但是我看到他眼圈也红肿起来。图为我在孩子看手机的时候悄悄地给她喂水，不然她会以为是药根本不喝。

我们连夜来到北京后才发现，很多医院无法接收乐乐，孩子一下子变得前路渺茫。我和老公又跑了多家医院咨询。2018年8月15日，经过病友的推荐，我们来到北京丰台区某医院进行治疗，第二天主治医生给出了移植的方案，但却伴随着复发的风险，同时费用需要一百万左右。家里的亲戚得知后，一边倒地劝我们放弃孩子再生一个，不能因为她拖垮一个家，更有声音表示是我的母体基因有问题，就不该生孩子。图为我消完毒哄乐乐玩，但她无法开心。

那段时间，我内疚、自责、委屈的情绪一涌而出，唯一欣慰的是老公跟我站在同一战线。他说他相信不是我的问题。乐乐也很争气，两个疗程下来已经有所缓解，各项指标显示她已经达到了进仓条件。然而此时，我们带来的15万积蓄还剩2万。图为我在出租屋洗碗时突然听到老公说乐乐今天检查的情况不太乐观，心情很是失落。

情急之下，老公返回广东想把离惠州市区40公里的房子卖掉，但由于未满3年无法过户，想做抵押又因银行按揭还有40多万的贷款没有房本无法贷出。于是老公把值钱的物件都卖了，小轿车也以11万低价卖给了熟人，最后和亲戚借了10万元凑齐了30万进仓押金。由于老公肝有问题无法做供者，最后医生选择了我半相合的骨髓。我能作为供者，证明了不是我基因的问题导致孩子发病，医学终于还了我一个清白。图为乐乐独自在出租屋玩。

2018年10月9日，我陪着孩子正式进仓，乐乐开始进行移植前的预处理，大剂量药物让她吃不下任何东西，而我每天不敢多睡觉，陪在孩子床前呵护着她。第五天我因体力透支突然昏倒，被医生扶出仓休息。老公在出租屋里给我熬鱼汤并细心照料，身体也逐渐好转。10月25日，我躺上手术台，心里只有一个声音：孩子需要我救命，我不能怕。图为乐乐每次滴眼药水都会哭，我只能强行才能滴进去。

2018年11月25日，乐乐顺利出仓，1月14日乐乐2岁生日这天医生安排了出院。我以为一切又在慢慢好转，然而接下来的骨穿复查显示乐乐基因复发，2019年2月18日我们再次返院治疗。此后乐乐出现了严重的皮排，肺排，肝排，眼排，整天靠营养液维持。那段日子我每天忙活到半夜两三点才能休息，加之整日不停地给乐乐测体温，灌药，我已经接近崩溃。图为我在出租屋给孩子刷牙，她因口腔疼痛难以张嘴。

2019年6月21日，乐乐终于可以出院了，但是孩子的肺部却造成了永久性不可逆的损伤，需要吃靶向药继续抗排异和维持，即便房子卖出去，按照医生的预计3年治疗期缺口还有40万元。我们为孩子已经花费了150多万，负债39万。乐乐现在生死攸关，老公已经回广东重新找工作。我知道前路坎坷，只期待上天给乐乐一个奇迹让她活下去，她还期待着和同龄的小朋友一起上幼儿园共同长大。

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