头胎需1400万治愈，二胎需30万救命，瘫子哥哥发声救弟弟

在北京市昌平区靠近六环的一个村子，王逸飞夫妻正带着小儿子燃燃租住在这里，随时面临下一轮的例行检查。如果不出意外，孩子在指标合格后将进行骨髓移植，这也是唯一能让该家庭重生的机会。患有脊髓性肌萎缩的17岁哥哥停药了，他把治疗的机会留给了弟弟，连咬字都不清晰的哥哥拖着半身不遂的身体，当他断断续续地说出“不要治我，救弟弟”的那一刻，王逸飞顿时感觉亲情的力量如此之大。

“我的傻哥哥真的太傻了，那天我们视频时他说救我不要管他，我趴在爸爸身上哭了好久。”燃燃的哥哥在2岁时便因为四肢瘫软走不动路，最终被确诊为脊髓性肌萎缩（SMA）。这是一种极为罕见的疾病，而在十年前该疾病无法被治愈，直到2019年5月24日该病相对应的药品（Zolgensma）才被批准上市，售价约人民币1400万，这支最贵的药对于SMA患者来说可谓“一针见效”。

当时医生预测哥哥活不过十岁，只能走一步看一步，3岁时病情严重加剧，每天除了趴在床上张嘴要口饭吃没有多余动作。2009年燃燃呱呱坠地，为了给大儿子筹集更多的治疗费用，王逸飞夫妇把他交给老父亲照顾，自己和爱人一起带着幼小的燃燃远赴浙江温州皮革厂打工。2017年哥哥14岁，萦绕在夫妻俩脑海中“活不过十岁的魔咒”终于被打破。

然而此时，燃燃因为呕吐不止在温州市医科大学附属第一医院被诊断为髓母细胞瘤，必须立刻做肿瘤切除手术。夫妻俩这些年赚的钱都用于哥哥治病上，他们也不曾想到不幸会接踵而至，只能恳请在乡下的老父亲向亲朋好友借点救命钱。老人知道消息后焦急万分，忘记了做饭的柴火尚未熄灭就推着长孙出去借钱，无情的大火吞噬了家里的一切。几个月后在村民的帮助下房屋终于修缮好，只有被烟熏黑的墙面依稀可见。

“我们拿着老父亲借的钱先给燃燃做了手术，然后又一点点打工赚钱给父亲修房子，真的很对不起他们爷孙俩，在外边搭帐篷住了2个月。而燃燃这边做完手术只能保守治疗，因为没有多余的钱给他提供更好的治疗条件。”王逸飞叹了一口气，如果自己本事更大点该多好，上能对得起父亲，下能对得起妻儿。然而保守治疗的结果就是肿瘤复发，并不能彻底根治。

2018年11月，王逸飞被医生告知手术已经达不到治疗效果，需要到北京更好的医院进行射波刀放疗，两口子用尽全力才借来了北上的些许费用。在北京某儿童医院，医生了解过家庭情况后大概率判断父母基因有问题。“我们发誓没有做过坏事，应该和我们大人没有关系。”经过医生的耐心做工作，夫妻俩认真地听完了权威解释后非常惊讶。

“医生让我们做基因检测，但是我们不想做。一是对家庭关系不好，会彼此埋怨对方。二是检测费太贵，我们负担不起，但是医生也说过检测只是为了印证他所判断的是事实。”夫妻俩希望给孩子一个良好的治疗环境，不想因为一份落实的基因报告造成家庭隔阂。此时夫妻二人心照不宣，心里虽然明白事情的真相，但还是选择不去做检测。

夫妻俩的默契也终于让他们知道，在这个世界上，不是相爱的两个人就可以随随便便结婚要孩子，男女双方基因都要健康才能孕育下一代。回想起当时他和妻子相爱的片段，王逸飞至今也不能忘怀，虽说没给过妻子好的生活，但是内心始终深爱着这个女人。他后悔过，也时常问自己，如果没有相识、相知、相爱，是不是妻子就会更幸福？

由于没有足够的费用，燃燃始终无法进行更有效的救治，又是经历了一年多的保守治疗。王逸飞在医院附近找了份兼职每月赚点生活费，老父亲则每月打扫村公共厕所赚取600元，还要拿出300元作为爷孙俩每月的生活费。日子虽然过得苦，时常一口馒头一口咸菜，但心中尚有一丝希望未灭。“只要燃燃能得到有效治疗，而不是保守治疗，我们家就有重生的希望。”这是他时常挂在嘴边的一句话，可现实却难上加难。

2021年春节前夕，燃燃跟哥哥和爷爷视频拜年，他感觉哥哥状况好了很多。哥哥断断续续地告诉在一旁的爸爸：“要好好照顾弟弟，不要再给我买药了，先把弟弟治好。”王逸飞突然不知道是高兴还是痛苦，大儿子能清晰表达自己的意思，说明病情越来越好，可是家里确实也拿不出更多钱救两个孩子。哥哥要想治愈就算不花费国外1400万的药物，也得用国内上市最低55万一年的药物。面对艰难的取舍，王逸飞很是痛苦，只能坚定决心先救燃燃。可是前路漫漫，两个孩子的命运谁都无法预测。

每一个孩子都是爸爸妈妈的希望，骨肉相连，情浓于水。如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。该项目由中华社会救助基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：010-58138033。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。