4岁萌宝人生开启“HARD”模式，容貌和身心发生巨大转变

“多么漂亮的宝宝，可惜了。”来自吉林市船营区的程玉玲还记得当时医生确诊女儿病情后说的第一句话。时至今日，她都不愿意相信4岁的女儿柯歧会遇到人生中这么大的坎坷。自从女儿出生后，她给这个家庭带来了无尽的欢乐，夫妻俩也将女儿视作生命一般爱惜，一家人的日子平静且安逸，虽然没有大富大贵，但也很是知足。

一杯冰激凌，一串糖葫芦就能让小柯歧全身充满好几天的欢乐能量，随后她将这些能量分享给爱她的爸爸妈妈。程玉玲和老公无论多忙，每周都要带女儿到不同的地方走走看看，他们常说：“富养女就是要让女儿多些见识，从小培养富在内心的品质。”然而，随着一纸诊断证明，小柯歧的美好童年于2019年12月戛然而止，这对于夫妻俩而言是一场毁灭性的灾难。

那一天寒风大作，小柯歧穿好妈妈新买的衣服准备去幼儿园，看着女儿可爱的样子，程玉玲不由自主地拍了一张照片。不曾想到，这是她保存在手机里最后一张女儿充满欢笑的照片。当天下午，幼儿园的老师打来电话告知程玉玲，女儿突然出现恶心呕吐的情况。三口人急急忙忙来到医院进行诊断，血液报告出来后，情况远比想象中的严重。几天之后，小柯歧被确诊为脑部恶性肿瘤。

2019年12月17日上午9点手术如期进行，夫妻俩焦急地在门外等待了近八个小时。程玉玲抹着眼泪说道：“度日如年可能说的就是这种感觉吧，我们的神经没有一刻不紧绷着，吃饭喝水已经完全没有了概念，只希望医生走出来说一句让我们心安的话。”下午四点多，随着手术室绿灯亮起，小柯歧被医生护士推到ICU继续观察。之后的化疗让漂亮的小姑娘容貌大变，程玉玲伤心至极，只期盼女儿能回到以前的样子。

2020年5月，小柯歧病情得不到有效控制便转院治疗。“医生给我们出了新的方案，费用比之前高出好几倍，由于基因检测的时候我们没有检测出靶点，所以给我们用靶向治疗也是试试。为了救治女儿我们四处借钱，到处碰壁，屡战屡败又屡败屡战。”口服靶向药造成小柯歧没有食欲，每天恶心、呕吐，身体备受折磨。看着手机里女儿健康时的样子，程玉玲期盼着上天能给她一次机会，用自己的生命换取女儿的健康。

那阵子的程玉玲精神接近崩溃，最让她难受的不是因为孩子病情不稳定，而是女儿各种天真的话语让她无法应对。“妈妈，就算治不好我也不怪你。妈妈，我不想死，想回家。妈妈，幼儿园的小朋友都在做什么，他们会忘记我吗？妈妈，我害怕，隔壁床的小朋友走了。”小柯歧说了很多很多话，每一句话都硬生生地戳在程玉玲心里。

2020年10月24日，小柯歧被查出肿瘤转移，这就意味着艰难且危险的路程还要持续很久。“明明还有两个疗程就能出院了，为什么是这个时候，为什么上天要对女儿开启Hard模式？”夫妻俩在惊慌不定中度过了漫长的一个夜晚，爸爸李洪心亲吻了女儿的小脸蛋暗下决心：无论如何也要保全她的生命。可当李洪心看到卡中的余额时，发现原来已经花费了那么多钱，后续的治疗费根本无法托起他拯救爱女的决心。无奈之下，他只能再次恳请二老想办法，老人在得知消息后，向亲朋好友又借来了5万元用于当前治疗。李洪心知道，这些钱是父母最后的能力，之后的事情全都要靠自己。

由于缺少治疗费用，小柯歧只能断断续续的化疗、放疗，不敢吃昂贵的外购药物，直到2020年12月初，她被医院下达病危通知书。夫妻俩艰难地熬过了3天时间，每时每刻都在牵挂着躺在ICU中的女儿，也许是上天垂青，这一次小柯歧逢凶化吉。突如其来的危机让夫妻俩明白，再这么下去，女儿也许真的就走了。

2020年12月21日，夫妻俩手挽着手来到医院，签署了遗体捐赠协议。“如果那一天到来，我们有个心愿，就是让女儿路上不寂寞，我们的遗体也能够用于需要的人。”深夜时分，程玉玲侧脸望向窗外，看不到眨眼的繁星，只有输液管里的液体依然滴答滴答的流无止境，本该是充满童真欢笑的美好年龄，她美丽的女儿却要在清晨护士的扎针下被唤醒……

2021年2月初，夫妻俩收到了一份感谢信，文字中充满了浓浓的真情，他们突然觉得捐献是人生中做得最正确的决定。即便已经失去经济来源，即便负债累累，夫妻俩面对女儿后续高昂的治疗费用还在努力拼搏。他们期待着奇迹能够到来，也坚信女儿能够重新拥有美丽可爱的面庞和健康的身心。

每一个孩子都是爸爸妈妈的希望，骨肉相连，情浓于水。如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：4009-010-919。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。