网友Jumbo_liu正在直播治疗过程,每天用文字和照片,记录下他治疗前后真实的心情、生活、用药和皮肤变化。感谢他的用心记录和分享,为他的顺利康复感到高兴!
(粗体字为发表日期、用药天数,其他为楼主原贴,下划线为网友评论)
2016-05-24 第0天
被p紧紧追求了17年,下定决心跟它来个交代,我一点都不爱它
上周五(5月20日)来医院做的检查,各种抽血和拍胸片,本周一得到化验结果能输液,今天下午(5月24日)开始第一次输液(3支药)花费2万左右
艹泥马469: 要输几支才能好?
Jumbo_liu: 一个疗程6次,支付4次的钱
话说输液时间真长呀,从下午4点左右开始输液,现在刚输第二袋,还有一袋,估计输完三袋液要到晚上8点左右了
最后一袋液,还剩大半袋,输完还要在医院观察一个小时,到家估计10点多了
小灯孩子: 希望看到你有个好结果,
上帝的纹: 土豪
Jumbo_liu: 回复 小灯孩子 :谢谢
难以言表03: 希望能够收到预期效果,祝愿你早日康复!
难以言表03: 多给我们发点图片
Jumbo_liu: 回复 难以言表03 :谢谢,我会持续更新的
西安你好99: 这是个啥东西
无光旳萤火虫: 但愿好了以后不会复发了
实际上我们: 发几张护士妹砸的照片
2016-05-25第1天
用药第一次第一天,早上幻想着一身皮像蛇蜕皮一样,尽数退去。老婆对我呵呵:你想多了,那是童话!
好吧(∩_∩),童话就是童话!
一身的p好像并没有为之所动,依旧在我身上懒洋洋的趴着
林登万的野望: 不归路
Jumbo_liu: 任何治疗都是不归路,重点在于哪条不归路的风景更好
这是注射第一针第一天,一点变化都没有,但是就是不痒了,皮肤也不感觉干紧疼了,难到开始起作用了?还是心理作用?
说说第一次第一天的不良反应:昨晚输完类克,今天早起头特别疼,就像头天喝醉后,第二天早晨起来头疼的感觉一样,太阳穴蹦着疼,吃了一片散利痛,疼痛感消失。目前就是口干,嗓子有点疼,下午四点左右开始闹肚子,肚子疼,上了次厕所,目前缓解了。
寂寞的季漠: 我已经第5次了
xiao嘀嗒115: 最近也在了解类克,期待更新
Jumbo_liu: 回复 寂寞的季漠 :结果怎么样了?
飞也非也0220: 回复 Jumbo_liu :有钱
Jumbo_liu: 回复 飞也非也0220 :看你想要什么?_?
寂寞的季漠: 回复 Jumbo_liu还可以
294210249: 类克能根治吗?
Jumbo_liu: 不能根治
2016-05-26 第2天
第一针第二天,昨天晚上洗完澡感觉就比以前舒服了不少,以前洗完澡皮损上边的鳞屑虽然也掉,但是还是比较厚,也比较硬。昨天洗完皮损变软了,也不疼了。
今早起床一看,整体的颜色已经变淡,没有那么多鳞屑了
Jumbo_liu: 大家可以跟我以前的对比一下,确实症状减轻了
jz1954: 回复 Jumbo_liu :期待楼主的持续更新 期待效果
坐观风云变: 回复 Jumbo_liu :楼主真幸运
Jumbo_liu: 谢谢大家的鼓励和支持,我会持续更新的
2016-05-27第3天
第一次第三天,今天我自己感觉和昨天差不多,没照相,但是老婆说后背比昨天轻了,有两块斑块只剩下边缘了,像陨石坑似的。
这个是刚拍的小腿,基本平了,不怎么红肿了,上边的鳞屑就剩这么多了,不像以前一直在长
还是临时照个吧,分别是今天的左、右小腿
ultraviolet: 有好转,真棒!
张丶小君鞋子铺: 能治好吗
Jumbo_liu: 有效,但是不能保证不复发
2016-05-28第4天
第一针第四天,老婆说觉得还是效果不错,
可我怎么感觉和昨天比变化不明显?
看来是我太心急
明显变薄,虽然颜色没咋变化
xiao嘀嗒115: 这种生物制剂是在北京大学第三医院打的针吗
Jumbo_liu: 是的
2016-05-29第5天
第一次第五天,感觉整体继续好转中,但有个别皮损仍然较顽强,不变薄,痒痒
颜色变暗了
2016-05-31第6天
第一次第六天,变化不大,但有的地方非常顽固,一直不见什么起色,
全身有百分之85左右能够明显看到好转,不容易了。
下图是大腿上一块,第一张是今天照的,后一张是前三天照的,边缘明显变薄。
0蘑菇炖小鸡0: 在哪里打?中度的需要打几针多少钱?
Jumbo_liu: 北医三院,一疗程6次
Jumbo_liu: 买四次补贴两次
昨夜星辰o00: 你医保有报销吗
Jumbo_liu: 没有纳入医保
2016-06-06第12天
明天就要开始第二次输液了,这是昨天照的大腿和后背,消退效果不错
hzyh675258699: 楼主北医三院在什么地方
Jumbo_liu: 回复 hzyh675258699 :具体位置搜百度地图
第一次输液的第十二天
ultraviolet: 非常好的疗效,您很幸运。
谷银基金: 最近正在用协和开的萌尔夫,两周不见好转,昨晚更是发现变得又红又鼓,心烦的大哭了一场。好大夫上猛然看到一篇关于类克的文章,今早一睁眼就网上预约了北医三院的号,正巧又看到了这个帖子,看到楼主一天天的变化,心里很是欢喜。辛苦楼主每天更新,我会持续关注。。。
2016-06-07 第13天
第二次第0天
锅盖777: 一共几针,大概多少钱
yoyo0796: 楼主试过光疗嘛
Jumbo_liu: 得病17年,什么都试过,什么都不管用,中药吃到肝功异常,中成药吃到脸发黑,光疗弄得像个黑人,毛用都没有
Jumbo_liu: 回复 锅盖777 :一个疗程6次,看体重,比如我150斤以下,每次用三支,每支6600左右
xiao嘀嗒115: 下个月或者再下个月我也想去北医三院看看,第一次去需要几天呢楼主?挂号做检查再治疗,三天应该够吧?
金杜尔: 回复 Jumbo_liu :到后来你会发现类克也是毛用没有
Jumbo_liu: 回复 金杜尔 :如果类克没用,其他乱七八糟的更没有用了,呵呵
xiao嘀嗒115: 楼主咋不回我呢
Jumbo_liu: 回复 xiao嘀嗒115 :不好意思,三天差不多,我前边有关大夫的联系方式,你去之前直接咨询,具体我也不能肯定
2016-06-10 第16天
恢复的不错
射手地主老男人: 回复 Jumbo_liu :关大夫的联系方式你有吗?发我下
Jumbo_liu:北医三院皮肤科关欣大夫,微信号:shengwuzhijixinxi。也可以直接到皮肤科病房找关大夫看。
2016-06-12 第18天
第二次第五天,慢慢在恢复,两条腿基本全消退了,就是胸腹还有30个左右顽固的斑块,消退不明显。
迷上天蝎白羊: 马上就要好的节奏,真为你高兴
话说,身体其他地方有没有不舒服的感觉啊?
Jumbo_liu: 回复 迷上天蝎白羊 :谢谢,第二次输液没有什么不好的感觉了,第一次输液后感冒了一周多,伴有上呼吸道感染
ultraviolet: 谢谢!
香辣蚯蚓汤: 有广告的嫌疑
Jumbo_liu: 广而告之,确实有效
2016-06-17 第23天
本来想等第三次输液完后再更新,有朋友催,那我就再发,消退中
xiao嘀嗒115: 第二针就消退的这么好了
拉不大桶: 恢复得很不错,恭喜了。可惜我还要继续受罪
铮荣优月: 楼主,一共花了多少钱,现在好了吗?
王思强369: 恭等楼主:照相发帖!静候佳音!
Jumbo_liu: 回复 铮荣优月 :已经4.4万了,基本全消退了
wwxxdd2008: 回复 Jumbo_liu :基本好了,你觉得还有必要继续打吗?
Jumbo_liu: 回复 wwxxdd2008 :我还是想打完,有的地方效果还是不太明显
wwxxdd2008: 回复 Jumbo_liu :全打下来的多少钱?估计一下 谢谢
Jumbo_liu: 回复 wwxxdd2008 :8万左右
2016-06-20 第26天
第二次输液第13天
yoyo0796: 我上周去北医三院看了张春雷教授,确诊点滴型银屑病,查了一个HLA-B27检测阴性,建议先传统治疗黑光+外用药(尤卓尔/达力士),一周三次照光加涂药竟然全部消退了可就是留下很多黑印,和你现在差不多。楼主,你伴有指甲银屑病吗
Jumbo_liu: 回复 yoyo0796 :恭喜,我指甲没有
Eta614: 回复 yoyo0796 :真的好的这么快么?光疗复发回快么?
yoyo0796: 回复 Jumbo_liu :看来身体严重的也不见得会有指甲银屑病,讨厌我的指甲
yoyo0796: 回复 Eta614 :因为是夏天吧,我往年夏天稍加治疗也会好。目前没见有复发迹象,这周还会去照两次巩固一下,就是皮肤会照黑,而且都是黑印子
yoyo0796: 很不幸,昨天发现腿上又有新出的红点了照了5次光我已经快成为一个黑人了
Jumbo_liu: 回复 yoyo0796 :我以前也照,没啥用
2016-06-29 第35天
第二次输液第三周左右,还是有印,基本都消退了
距离第三次输液还有一周的时间,现在整体来说百分之九十多都消退了。
后背和前胸区域还有些比较顽固,另外在色素沉淀的区域偶尔会爆几个特别小的新皮损,但一般次日就消退了。
实际上比照片颜色看起来要暗很多
消退的印记什么时候才能变成正常皮肤的颜色呀
2016-07-5 第41天
今天第三次输液
xiao嘀嗒115: 好的差不多了吧看样子?就剩黑印了
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