幼儿"基因突变"，重症难医，父母泪流满面话心酸

北京儿研所里，付朝宣夫妇抱着重症女儿付雨馨正在办理住院手续。这半年来，为了给基因突变导致重症缠身的女儿治病，夫妇俩走遍了全国大小几十家医院。昆明市儿童医院找不到原因，广州市儿童医院也没有更好的治疗办法……终于，在付朝宣的坚持下孩子在北京迎来了希望。

图为付朝宣

2013年，来自云南省昭通市镇雄县花山乡的付朝宣相亲认识了石开琼，志趣相投的二人走到一起并组建了家庭。2019年石开琼有了身孕，2020年5月，在镇雄县儿童医院备产一天后，她剖腹产下了女儿付雨馨。由于孩子严重缺氧紧急剖腹产，宝宝生下来就开始抢救，情况危急又转到昆明市儿童医院，可结果没有找到病因。辗转多家医院，最终小雨馨在广州妇女儿童医疗中心被确诊为基因突变，表现为重症肺炎、婴儿猝死综合征、皮罗综合征等十余种症状。

图为付朝宣夫妇和女儿

拿到诊断证明付朝宣懵了，感觉到一阵头晕目眩，他不敢相信自己的孩子会"基因突变"。初为人父，还没来得及享受这份喜悦，就要面对如此残酷的事实。付朝宣打电话给正在住院的妻子石开琼，两个人哭了好久。连续一个星期付朝宣都精神恍惚坐立不安，可是他却不得不接受这样一个残酷的现实。

图为小雨馨的诊断证明

由于孩子的症状复杂，治疗多天后情况却没有一点好转，于是医生便催促他们转院。从出生那天起，小雨馨就一路颠沛流离，多次转院，打针抽血各种治疗，受尽了病痛折磨。虽然眼中有眼泪，但是孩子一直不哭不闹。看着女儿，付朝宣的心里别提有多难受了。

图为付朝宣和女儿

广州市妇女儿童医院的医生告诉付朝宣："孩子现在情况不容乐观，你们随时都要做好心理准备。继续治疗的话，费用会越来越高。"医生的话让付朝宣崩溃了，抱着希望辗转这么多家医院，可是换来的却是失望。付朝宣喉咙里一阵阵发紧，妻子怀孕后，他便日夜期盼这个孩子的到来，幻想着无数种温馨的场面，可现实却如此残酷。付朝宣不想放弃，还是选择了继续治疗。

图为小雨馨

付朝宣夫妇都是务工人员，也没什么存款，挣的钱刚好够一家的生活。孩子从出生就一直在重症监护室里，费用惊人，每天要上千块。为了筹款，家里稍微值钱一点的东西都被付朝宣变卖了。实在没辙，便到处去借，只要是能说上话的亲戚朋友，付朝宣都一一打电话或者登门拜访。为救女儿，小两口想尽了办法，可筹到的费用却是杯水车薪。

图为小雨馨

东拼西凑的20万元很快就花完了，医院的欠费越来越多，实在没办法付朝宣给孩子办理了出院手续。自从孩子生病以后，付朝宣夫妻就一直无法正常上班，没有了一点经济来源。妻子石开琼虽然很内向，但为了孩子，她勇敢地开起了直播，想靠卖衣服来赚取一些治疗费用。打开摄像头，石开琼哭了："我只想救我的女儿。"

图为付朝宣夫妇和女儿

不甘心就这样放弃，付朝宣决定带女儿去北京看看。可是到北京，他们根本不知道哪家医院可以治疗孩子，于是只能一家一家地跑。2020年9月26日，他们来到北大医院，医生告诉他们："孩子是有救治希望的"。做了各种检查之后，专家会诊、制定方案，先让他们去北京儿研所做一个胃造瘘手术，再根据结果逐个解决病症。付朝宣哭了，等待了这么久，孩子终于有了希望。

图为小雨馨和妈妈

可是高达40万元的治疗费用，却成了摆在夫妻俩面前的最大难关。女儿的病情越来越严重，已经没有办法再等下去了，无论如何付朝宣也不想错过这次机会。4个多月的时间，他们走遍了大小几十家医院，女儿好不容易迎来了一线希望，却被高昂的费用挡住了前路。

图为小雨馨

此时，家中早已负债累累，付朝宣夫妇再也没有能力为小雨馨筹救命钱了。无奈，他们选择向社会求助。如果您想帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。

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