4岁女孩天使面容，却无法开口说话,父母面临崩溃，还是积极向上？

导读：自小生命孕育的那一刻起，每位父母都会对将要出生的孩子充满期待：大眼睛、长睫毛、白皙的皮肤、修长的手指……

妮妮拥有乌黑的秀发，紫葡萄般的大眼睛，精致的面容。当她的照片被发布在网络上，无数网友惊讶于妮妮拥有天使般的面庞，感叹这就是掉落人间的精灵！

妮妮出生后，由于相貌出众，父母收获了无数亲朋羡慕的眼神。随着她一天天长大，妮妮却出现一些反常现象，别人家孩子都会喊“叔叔阿姨”了，妮妮却还连“妈妈”都不会说，这孩子难道是“贵人语迟”？身边有人好心提醒他们：孩子年龄不小了，赶紧带孩子去医院看看，千万别耽误了！

难道孩子真的病了？这个疑问萦绕在妮妮父母的心头，他们带孩子去医院检查，被告知妮妮患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型症”，这是一种基因缺陷，孩子将无法开口讲话，生活不能自理，如果病情恶化，可能连走路都成问题。

医生的这番话如同晴天惊雷，让妮妮的父母一时无法接受。夜深人静时，妮妮妈妈一想到患病的妮妮，就会无数次问自己：为什么老天爷对自己这么不公平？为什么给了妮妮天使的面孔，却同时给她无声的世界呢？难道妮妮要一生都活在无声世界中吗？

妮妮的生活也开始发生着变化，因为她总是像木偶一样面无表情，眼神呆滞地看向远方，所以被别人嘲笑是常有的事，这使得父母感到很伤心，却又无能为力。每当妈妈看到其他小伙伴们玩耍时，很想让妮妮加入其中，但又担心别人的嘲笑会让妮妮很受伤，所以母女俩总是坐在不远处静静看着，羡慕却不参与。

好在父母从未想过放弃，带着妮妮四处求医问药，他们去过全国各地的很多大医院，拜访过无数名医，也尝过无数治疗方法，但效果似乎并不明显。经过长期不懈的努力，四岁的妮妮不再是那个呆呆的妮妮，她学会了哭和笑。

对普通孩子来说再简单不过的苦和笑，妮妮的学习过程却异常辛苦。妈妈至今仍记得女儿第一次哭的情景，当时妮妮因针灸治疗太疼而落泪，妮妮哭了，妈妈笑了，这么多年来，“哭”竟让妈妈脸上多了一丝笑容。如今，妮妮能用哭和笑来表达自己的内心，不再排斥与外界接触，这让父母感到很欣慰。

但让父母感到奇怪的是，他们两口子身体健康，却怎么会生出患病的孩子呢？原来，他们两人都携带了相同的致病变异基因，这种基因病的患病概率只有25%，而他们恰好就是这25%之列。面对患病的孩子，幸亏这对父母没有放弃，才使得妮妮变得越来越好。

孩子从来都是无辜的受害者，他们无法选择自己的父母，生命更是在父母的手中把握着，尊重生命，就是尊重自己。面对身体有缺陷的孩子，有些父母选择直接遗弃，有些父母因此逃离家庭，还有些父母选择一起负重前行，虽然他们一路走得艰辛无比，却可能为孩子打开一扇新的窗。

面对像妮妮这样身体有缺陷的孩子，作为父母，应该怎么做呢？

1、用积极的心态影响孩子

生活中，并不是所有的事情都能如我们想象般美好，孩子美丽外表下可能有疾病缠身，健康的身体也总与平凡的外貌为伴。外貌的美与丑、身体的健康与否，也许是天生已注定，但是并不代表未来不会改变，只要肯下功夫想办法，一切都会悄悄发生改变。

正所谓“我命由我不由天”，别埋怨上天的不公，整日沉浸在消极情绪中，也别过分盲目乐观，过分相信疾病会很快消除，孩子的命运此时正掌握在父母手中，你的心态决定着孩子的未来。父母要端正自己的心态，客观地看待孩子的缺陷，用自己的积极心态去影响孩子，使孩子阳光自信地面对一切困难。

2、用坚定的信念鼓舞孩子

对孩子来说，最大的打击不是患病时身体被折磨得有多痛，而是心中的希望刚被父母点燃，却又被突然浇灭。治病很难，这既是对经济实力的考验，更是对父母心中信念的考验。

孩子把父母视为最亲的人，他对父母无条件信任，如果连你们都要轻言放弃，孩子注定只能被动接受死亡。父母们，一旦下定决心治疗，就千万不要轻易中途放弃。因为你们的坚持，是对孩子最好的鼓励，会给他带来无穷的力量，使他更加珍惜现在的生活。

3、用实际的行动培养孩子

孩子患病，最难的是他未来的路该怎么走，父母可以陪孩子走一段路，却无法陪孩子走完全程。一方面，父母要培养孩子独立自理的能力，当孩子具备基本的生活技能，即使父母不在身边，孩子也能凭一己之力生活下去。

另一方面，父母要根据孩子的特点与喜好，培养孩子拥有一技之长。这样既能转移孩子的注意力，给苦闷的生活增添色彩，让孩子有信心活下去，也能使孩子多一技傍身，给以后的生活多一条出路。

4、用足够的耐心对待孩子

照顾孩子本就不是一件轻松的事情，尤其是对待这种身体有缺陷的孩子，他不会说话，也没有回应，学习的速度会比较慢，别的孩子只需要教一两遍，他却需要教几十遍，很容易使人爆发坏脾气。此时，父母一定别心急，对待这些孩子，心急只会更焦虑，慢慢来比较快。

父母别总想着一次就能教会孩子，你不妨试着把学习内容进行分解，把终极目标分解成一个个小目标，逐一进行练习，学习难度虽然降低了，成功率却会提高，这比一次达成目标速度慢了些，但效率反而提升了。父母们，千万要记住，对孩子多一点耐心，效率才会更高。

碎碎念：

每个人的生活都不容易，家有患病孩子的父母更是过得艰辛，愿每位父母都能永远保持好心态，笑着迎接人生中的暴风骤雨！

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