一块硬纸板、一支黑色水笔，这是李若涵在医院里最喜欢的玩具。她拿着笔在纸上写写画画，不多久，纸板上面被她画满了各种“字”，由此可见若涵的确是一个非常聪明好学的孩子。

图为小若涵

如果李若涵没有生病的话，那么她现在应该也到了读书启蒙的阶段。或许她可以和同龄的小朋友一起在幼儿园里自由自在地玩耍，一起为即将到来的六一儿童节排练节目、一起跟着老师学习读书写字。但是现实却是自从李若涵7个月大的时候被确诊先天性心脏病后，她想去读书上学的愿望就开始成了奢望。

图为小若涵

在其他同龄小朋友都在幼儿园里上学时，年仅3岁的李若涵已经多次“出入”鬼门关，一次又一次地凭借着自己顽强的意志跟命运作斗争，并且一次又一次地活了下来。

辗转多地求医 治疗始终无果

事情要从2019年开始说起，若涵妈妈李小云抱着孩子去打预防针。那时候的若涵正好7个月大，11斤重，李小云觉得孩子太瘦了。她心里不踏实，于是在若涵打预防针的那天，她带着女儿去医院做了检查。医生说若涵心脏有杂音，怀疑孩子有心脏问题。但具体的情况还需要进一步检查才能确认，医生建议李小云带着孩子去大医院确诊。母女二人立刻乘车赶往包头市第二医院。在做了心脏彩超后，医生表示“当地医院对这种复杂的病症无法提供治疗，最好去北京的大医院看看”。

图为李小云和小若涵

2019年2月19日李小云带着小若涵来到北京阜外医院，开始了艰辛而漫长的治疗之路。两天后，若涵被确诊为复杂先天性心脏病，单心房、单心室、右位心、下腔静脉肝段缺如，以及肺动脉高压。当检查报告上这样生硬的名词呈现在妈妈李小云面前时，她的世界瞬间晦暗无比。

图为小若涵

之后的每一次专家检查，都需要很长时间的预约等待。根据医生的诊断，若涵的情况复杂需要进行二期甚至三期手术，一期做姑息手术，手术费用为15万元，之后也会根据一期手术的结果决定能不能做二期手术，费用更是高达20万元。然而因为血氧饱和度很低和过轻的体重，若涵的身体一直达不到手术要求，那时候唯一能做的事情就是等待。

图为小若涵

2019年4月29日，小若涵在第四次造影时出现了紧急情况，一度经历了长达十分多钟的心脏骤停，被送进了重症监护室。李小云第一次真正意识到，她有可能在某一瞬间会彻底失去自己的孩子。面对如此境地，李小云变得越来越焦急，她想早一天为女儿手术，好让她尽快好起来。

图为李小云

2019年11月初，李小云决定不再等待，于是她带着孩子前往了上海儿童医学院，在那里医生告诉她：“孩子错过了最佳治疗期，手术已经无法矫正心脏畸形，唯一的活路就是进行心脏移植。”这个结果对李小云来说实在是太残忍了，她觉得自己一肚子委屈无处诉说。可那时的她根本顾不上怨天尤人，只得赶紧给孩子联系新的医院做手术。

图为小若涵旧照

2019年11月27日，在医生的建议下，李小云带着若涵赶往了武汉协和医院。在看过若涵之前的报告后，主治医师马上安排她住院等待“心源”。可一直等到疫情期间，若涵也没有等到匹配的“心源”。

新希望！孩子等到了心源

2021年3月2日，那是李小云永远都不会忘记的日子。那天早上九点多，李小云接到黄医生的电话，说有一个合适的心源供体，让她们马上赶到武汉协和医院。挂了电话，李小云的心脏“砰砰砰”乱跳、手脚发麻，激动到无法用言语表达的地步。

图为小若涵

从若涵被查出复杂先天性心脏病后，他们南下北上，辗转多家医院，在磕磕绊绊中走过了2年时间，现在终于迎来了希望。可是李小云心中此时也有一些忐忑，去年在疫情期间，他们也同样接收到“有心源的消息”，可是结果却让他们失望了。

图为李小云

李小云和丈夫带着女儿匆匆赶到武汉，加急做完核酸检测后，终于来到了医院。随后在与医生的沟通中，李小云和丈夫知悉了这次手术的风险：“心脏供体十分难得，但若涵现在进行移植，可能会伴有各种并发症，最坏的结果就是下不了手术台。”

图为小若涵

在经过一番思考和商议之后，李小云和丈夫毅然决然地签下了手术同意书，两年多的求医之路都熬过来了，成败就在此一举。年幼的若涵此时却不知道父母心中的波折与感慨，她一直缠着爸爸说：“爸爸变一颗糖，变一个糖。”

心脏移植成功 希望与危机并发而来

2021年3月3日，若涵进行了心脏移植手术。当护士从自己手里接过女儿准备把她带到手术室的那一刻，李小云又立马抱住了孩子。她的额头顶着若涵的头，悄悄地跟若涵说：“妈妈在外面等你，你要加油。”

随后，若涵就被护士抱走。在女儿的身影即将消失在拐弯处的那一刻，李小云大喊道：“若涵，妈妈在外面等你，你一定要加油。”

图为小若涵

手术持续到晚上7点左右，医生出来告诉李小云一个好消息：“孩子手术很成功，但是现在还没有脱离危险。”

李小云刚刚放下去的一颗心又立马被提了起来。手术后的若涵果然如医生所料并发了肺动脉高压，于是医生给若涵上了艾克膜机器。在这期间，李小云一直守在ICU门口，晚上更是整夜整夜不敢合眼。因为医生说：“很多病人都是败在了感染这一步。”3月26日，ICU护士长安排若涵跟李小云视频，那是手术后，李小云第一次见到女儿。面对若涵在ICU的表现，护士长一直在夸她听话勇敢。

图为李小云在ICU门外

自从心脏移植以来，小若涵一直在跟感染、并发症作斗争，到现在她还在ICU里面。看着全身插满输液管子的若涵，李小云心疼不已。在视频里，她无数次对孩子说：“等你胸前伤口好了，我们就回家。”

这两年来，李小云一家为给女儿治疗投入了大量的金钱，现在若涵在医院的花费每天都在一万元左右。前期移植费用加上现在治疗感染的费用，正在慢慢耗干这个饱受折磨的家庭。为了维持若涵治疗，李小云夫妇不得不到处借钱，可眼下他们已经借无可借了。

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