婴儿屁股长疙瘩危及生命，爸爸哭诉：基因突变太可怕了

他曾是一名矿工，辞职后干起了网络主播。可他并没有什么名气，直播间里经常只有几十个人在线。每天晚上7点开播，直到凌晨下播，一晚上忙碌下来，幸运的时候能够收到上百元的打赏，少的时候几乎分文没有。促成他辞掉工作转向直播的原因很简单：为了筹钱给患有慢性肉芽肿的孩子治病。

事情要从2019年6月开始说起。那时候出生后刚15天的小子渊屁股上长了一颗红疙瘩，这导致了他每次大便都要哭很久。武振忠和妻子程玉红带孩子去医院检查，医生说孩子是肛周脓肿，随后给孩子安排了切割并进行引流。谁也不曾想到，这竟然是噩梦的开始。此后，小子渊经历了咳嗽、发烧、肺炎、脓肿、感染……各种病情接踵而来。武振忠带着孩子辗转中医院、市医院、省儿童医院到处求医，子渊也经过了数次大大小小的检查，一直没有找到病因。

最终，在医生的建议下，子渊接受了基因检测，却没想到竟查出了罕见病：慢性肉芽肿病（CYBB突变）。这是一种致死性遗传性白细胞功能缺陷性疾病。临床表现为反复发生全身各部位的化脓性感染，多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染，导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。主要并发症见于各种脏器化脓性感染，严重者发生败血症而危及生命。

医生告诉武振忠：这病只有通过骨髓移植才能根治。听到这话，武振忠脑子“嗡”地一下，瘫坐在地上，他怎么也想不到子渊会得这么严重的病，二十万分之一的概率为什么会降临在他的身上，他还这么小，稚子何辜？

按照医生制定的治疗计划：子渊前期需要抗感染，等到评估适合做移植的时候，再进行造血干细胞移植。在开始这段治疗之路时，武振忠原本以为自己已经做好了心理准备。可是真正看着孩子受苦的那一刻，他的心理防线却被击溃了。

在子渊做完移植后，武振忠原本以为自己等来了希望。可是却没想到又跌入了另一个深渊：移植有价排异无价，子渊又迎来了漫长的排异治疗过程。

令武振忠万万没想到的是，子渊遇到了脑中枢排异。根据医生的表述：子渊这种情况异常特殊，之前几乎没有先例，医生也只能根据自己所了解的文献来给子渊用药。

但这还不是最令人绝望的，子渊受到脑中枢排异的影响智力开始慢慢退化。两个月前，子渊还能够蹦蹦跳跳地跟着护士姐姐一起玩耍、一起查房。可是现在他只能躺在床上，连每天照顾他的爸爸妈妈都认不出来了。

“我们现在真的好绝望，基因突变太可怕了，本来得的病就罕见，现在又遇上了更罕见的脑中枢排异。”武振忠抹着眼泪说。

刚40出头的他头发已经白了一大半，“都是这两年带着孩子治病给愁的，每天都在愁钱，愁孩子的病。”妻子程玉红也比之前瘦了很多。

在跟女儿视频通话的时候，大女儿望着手机里的妈妈先是说了一句：“妈妈，我好想你啊。”接着又说到：“妈妈，你都不像你了，我感觉都不认识你了。”这一句话，让武振忠夫妻俩心里一酸，接着眼泪就盈满了眼眶。自孩子生病以来，他们夫妻俩就没回过家，这两年春节都是在外地过的。

武振忠算了算，这两年他们带着子渊求医，在医院里已经投入了一百多万元。其中还不包括各种车费、住宿费等隐形费用。现在子渊在医院里一天的费用就能达到7、8千元，这还只是在不需要做特殊检查的情况下。如果子渊还需要做各种检查，这个数字又要往上走，且没有上限。

在子渊刚生病的时候，武振忠曾经去过煤矿上打工。他做的是下井的工作，三班倒的工作机制，早上八点下井，再上来时就是下午五点。这样辛苦的工作，他一个月能挣到九千元左右。可是后来子渊病情恶化，武振忠只能暂停工作，开始带着孩子四处求医。

现在武振忠的下一步打算是：等孩子排异状况好一点后，带着孩子再去北京看看脑中枢的问题。

武振忠觉得之前那么难的路，他们都一起熬过来了，现在更应该坚持走下去。在被问到未来的打算时，武振忠引用了程玉红的一句话：“我们就想着给孩子治好病后回家，我们三个人一起出来的，我们也要三个人一起回去。”

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