十月怀胎，一朝分娩
婴孩的啼哭亮而脆，那是一声幸福的宣告。
爸妈们都经历过这样的时刻，积蓄了一年多的想象、期许和惴惴不安，在生命“无中生有”的那一刻，全部成了惊异和眼泪，造化生出的缘分，是要续一辈子的。
然而，造化并非只释放善意，知乎上有一个浏览量高达3200万的帖子，
题目是《有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？》
我们看完帖子发现，这帖子真像是一份力量之源。
能让处在育儿困难期的爸妈们
重新得力。
在这些真实的故事里，我们遇见了许多特殊孩童的家长，他们都有一颗大心脏，把命运硬塞给自己的烂牌，打完、打好，有些甚至还打得风生水起。
我们精选了其中的5个故事，不是体会别人的痛苦，而是想看看，成为爸妈之后，那些曾经平凡而普通的男人女人，最后都成了怎样的英雄。
我哥的孩子。
出生之前一切产检都没有问题
出生的时候真的是一个少见的漂亮孩子，但是孩子有一只眼睛是天蓝色的
跟外国人的眼睛一样，当时都以为是新生儿的关系。
出生时候听力筛查没过，医院建议再复查
再复查还是没过，好像去专业的听力检测机构
得出结论，重度听力缺失。
知道消息的那天，我哥在QQ上跟我说“老妹，我不想活了”
我嚎啕大哭，给同事都吓到了
然后开始疯狂百度关于先天听力缺失的信息
我侄女的听力缺失，就是她只能听见，切割大理石的那个分贝的声音。
给我妈打电话，说我哥嫂子在家抱头痛哭了一天，我哥跟疯了一样在孩子耳边喊叫，用锅碗瓢盆在孩子耳边敲打，孩子都没有反应。。。
后来是用尽了大力气使劲关门，孩子被吓到了，哇哇大哭。
还好我嫂子迅速冷静，上网查询关于疾病，关于国家在儿童听力方面的补助和政策，提交各种资料，证明等。
后来我安慰父母，所幸听力是目前医疗技术中，唯一可以实现被替代的器官。
孩子是瓦登伯革氏症候群，蓝色眼睛是表征之一。
感谢国家的政策，孩子在1岁多做了耳蜗手术，后续又进行了几年的康复训练，现在已经成长为一个普通健康的小女孩，虽然在语言表达方面较正常孩子稍有不足，但不妨碍她已经是一个人见人爱的正常小孩。
真的难受，我儿子如果活着应该28岁,是个聪明，漂亮，体贴的孩子。
5岁因为不会跳，去医院检查确诊是进行性肌营养不良。
专家冰冷地告诉我:不死的癌症，生命极限是18岁，5岁生命进入倒计时。
漫长的求医，所有的治疗方案都试过，但是都无果，反而加快了病程。
两年的离职，生活一团糟，我想不能这样，生命短暂，但是我不想他遗憾。
我改变职业方向，选择从最基层的医疗销售做起，既能方便照顾孩子又能多了解医疗新技术。
三年后注册了自己的公司，2007年，孩子因为呼吸衰竭
在儿童医院ICU住了6个月，后来在医生指导下上了一台小型呼吸机，把家里儿童房变成监护室，我也被辅导成护士，孩子又坚持了3年。
有人会问，这样有生命价值吗？
我告诉你:有！
我宝宝只有小拇指能动，他还是在看名著，看科技方面的书，弟弟来访，他都会安排订餐，鼻子插着管子，不能翻身，但是灵魂是活的。
他会关心你，妈妈你怎么不高兴？
多年来，我宿命地想，人生都是设定好的，他是来改变我的，我所有的都是他带来的。
现在，50多岁，机缘地收养了一个男婴，我宝宝又回来了，我又要再出发。
我分娩是老公陪着的，宝宝出生的那一刻，还没听到哭声，
助产士第一句话：
“你在哪里产检的？”
“就在你这”
老公直接回答。
过了一会儿，宝宝哭声才传过来。
我一直问宝宝怎么了？
老公一直握着我的手说：“挺好的，
只是右手少了两个手指，剩下的三个手指有两个并在一起，手掌也小一些。
为了防止我大出血，医护人员一直要我冷静。
这个时候宝宝出去了，后来我才知道出生呼吸衰竭，下了病危抢救，上呼吸机。
我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。
月子里我等着宝宝回家，也在心理建设。
2周后宝宝回来，我摸着她的右手，告诉她妈妈好爱你。
可是这一切没有结束。
42天体检，肌张力高，追视追听异常。
去康复科，我也正式进入产后抑郁。
我疯了似的带着她各种看医生。
3个月、4个月，最后一次康复科的gms报告出来，医生说这个孩子90%脑瘫，我的天真的塌了。
这个月我决定离开医院的康复科，去机构。
我很幸运遇到宝宝的康复师，在机构一个小时，回来我自己再做2个小时。
康复师在帮助宝宝的同时，也在治愈我。
4个半月，她第一次笑出声，5个半月，宝宝第一次自主翻身，我也回到工作岗位，走出抑郁的状态。
9个月，宝宝从康复机构毕业。
我带她去给上海的医生评估，结论是，她是一个很棒的孩子。
我哭的稀里哗啦。
11个半月，我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。
现在宝宝快一岁了，右手还没有拆包。
我们全家都在等着
拆包后给她补过一周岁生日。
我们经常带她出门，也会遇到小孩子在公共场合大声喊：
“她的手怎么这样？”
我们知道这种情况不能避免。
所以更要积极面对。
这一年我们经历了很多。
就如我妈妈问我：
“如果产检知道她手畸形，你要她吗？”
“要！”
“那就不要想那么多，爱她就好。”
你在妈妈肚子里的时候、有只怪兽正好也从妈妈嘴里钻进去。
你为了保护妈妈，跟怪兽打架，受伤了，你是个勇敢的宝宝。妈妈爱你！
2013年老婆怀孕了，所有孕检产检都是在正规医院检查，期间营养品也跟上，7月18号，我家东东出生了，刚一出生就是满头黑发，皮肤比普通小孩黑一些，但是其它各项都正常，足有7斤重量。
但是美好的日子不过一个月，在东东满月的时候，开始全身长汗毛，我刚开始还安慰自己这是胎毛，周岁应该就可以掉了吧。
再慢慢长大，我们的焦虑也越大，开始带他去广东各个大医院
做检查，验血，查激素，核磁共振等等测试，从半岁一直检查到两岁，每个医院都没有明确告诉我们什么原因要怎么治疗，都说是基因问题引发的返祖现象，只有等到成年了才可以做脱毛手术治疗。
三岁前我们试过第一个方法是剃掉，但是剃掉后最多三天又长出来了，毛的生长速度很快，但是长到固定的长度就停止生长了。
第二个方法用不同牌子的脱毛膏，脱毛膏只能管四五天左右，而且部分脱毛膏对皮肤伤害挺大。
第三个方法是家用激光脱毛仪，这个实在是太痛了，我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫，更不用说用在东东身上了。
东东下个月就五岁了，我们现在能做的，只有让更多人认识东东，
希望大家都不要用异样的眼光
来看待这个孩子，东东很聪明，很可爱！
愿世人善待你！爸爸妈妈永远爱你！
我弟弟，自闭症
我妈生之前产检也都正常
我想讲讲我们这一家人、以我妈为首，是怎么“养”我弟弟的。
我弟弟比我小了九岁多，我一岁就会说话会走路了，我弟弟两岁的时候还不会说话。
日常就是喜欢看电视广告，什么节目都不喜欢，只喜欢看广告。
每次都咬着手手看着电视傻笑，口水流得满手都是。
喊他是没反应的，拿手在他面前晃也是没反应的。
我妈说有一天夜里
听到他喊了一声妈妈，大概在八个月的时候。
没想到从那以后，长达四年都没听过他说话，一直都是咿咿呀呀，并且完全无法沟通。
快两岁的时候，妈妈就开始带他去各个医院检查，医生说智商低下，我妈说医生会问弟弟很多问题，弟弟不会说话，不能凭这个就说他智力有问题。
那年她很愁，头发白了不少。
接着便是去了湘雅医院看诊，还去了其他的一些医院。
全身都检查过去了，最后知道是左耳失聪，以及自闭症。
后来便是无止尽地上课，各种自闭症机构的课程，价格昂贵时间不长。按点钟算钱的。
每天回家了后
我妈都要和他重复以下内容：
爸爸，妈妈，姐姐，弟弟，
爸爸电话是：XXX，
妈妈电话是：XXX，
我家住在XXX，
这是我妈害怕他丢了后找不到家，
一定要让他背下来的信息。
坚持到了四岁多的时候，奇迹出现了，我弟弟突然说话了，一开始说话含糊不清，有一句没一句的，也无法目光对视，但是这是好的开始。学会了第一句后慢慢的后面的都会了。
耳朵后来再去检查听力也慢慢恢复了。
恢复后再去检查各项都没啥问题，就是性格特别害羞，感觉比同龄人小个一岁这样。
我见过太多自闭症儿童了，我们在诊所遇到了一对父母，他们对患了自闭症的女儿不抱希望了，生了二胎，大女儿就养在阁楼，饭点投食，永无天日，就像宠物一样，甚至都不能出去转转。
对外只说自己有一个儿子，大女儿已病逝。
我弟弟是我接触过的
所有自闭症儿童里唯一一个“恢复”了的。
前不久弟弟生日了，po个我们的聊天记录。
现在他也是个初中生了，问他玩什么手游还会防一手，怕我啰嗦不让他玩，哈哈！
之前还发现他的偶像是赵丽颖，屏保，输入法都是赵丽颖，后来赵丽颖领证了
我发了结婚照给他看，然后他就全改掉了。
现在的男孩子这么真实吗
哈哈哈哈哈哈哈！
愿我弟弟一辈子都好！
这些，就是今天爸妈营推送的5则小故事。
丧吗？在我看来——一点也不！
在知乎这个题主之下，目前已经有1000多位爸妈
分享了自己带着娃，与天斗，与命运硬刚的故事。
这其中，有多少“置之死地而后生“的不管不顾、又有多少“我撑着就是不垮”的倔强坚韧。
所以，就算大家都爱看明星育儿，我们也会坚持去挖掘，去发现，去聆听普通爸妈和孩子们的故事。
因为，平凡如你我，一旦牵起那个小生命的手，我们，就成了TA世界里的那颗恒星，愿意不知疲倦地自转、燃烧，以换TA一世无忧笑。
多啰嗦一句，写这些故事，当然不是为了让爸妈们看轻产检。
有必要重申一遍，目前，我国的孕妇妊娠期产检体系，还是关注胎儿成长情况的最有效手段，
不可轻视！
好了，爸妈们在产检这件事上，有任何值得与我们聊聊的经历，欢迎在评论里说哦。
最后，祝福所有的家庭，都能孕育出身体健康的宝宝！
作者：爸妈营（ID：bamaying）
页面更新：2024-03-12
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