贾静雯6岁女儿被查出「先天弱视」,如何发现孩子是弱视?爸妈营

昨天早上十点多,贾静雯的一条微博瞬间冲上热搜,引来了6亿阅读11.5万人讨论。


贾静雯6岁女儿被查出「先天弱视」,如何发现孩子是弱视?爸妈营

咘咘一出生就因为一双灵动的大眼睛非常受网友喜爱,被誉为「天生自带美瞳」


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贾静雯说女儿咘咘被查出弱视,两眼高度视差达600度,这一事件瞬间热搜置顶,引起大家的热烈讨论。原微博评论区里,几乎都是关于弱视的探讨。有人劝慰,不用害怕,自己也是弱视,但治愈了;


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有人打气,没关系,戴眼镜也是有灵气的大眼睛……


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贾静雯原微博已有近1万8千多条评论,26万人点赞,大家都在关心着咘咘的眼睛问题,也在积极为其他人分享自己的经验和所得,号召爸妈们也尽早给孩子做检查。


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贾静雯在微博中详细说道,咘咘是半年前在学校的例行检查中被发现视力有问题的。出于对女儿视力的关心,她立刻带女儿前往专业医院检查。检查后才发现原来咘咘有先天弱视。贾静雯自责不已:天啊,我们怎么可能都没注意到呢?


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咘咘是幸运的,她在例行检查中被查出眼睛有些问题。目前咘咘得到了及时治疗,戴上了眼镜,没有错过黄金治疗期。


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贾静雯说:“今天发文分享,就是要提醒有小孩的爸爸妈妈,小孩的眼睛一定要定时检查,才能早发现早治疗。”

我们专访了希玛瑞视眼科医院,王平院长,她是儿童弱视、斜视、近视专家。

她告诉我们:咘咘的先天性是可以治疗的。

王平院长表示,弱视分四类:屈光不正性和斜视性弱视很早会被发现,治疗效果针对性准确的话很容易治愈,屈光参差性弱视容易被漏掉,因为检查的时候,好眼偷看的情况比较多,一旦尽早发现,治愈的难度不是很大。

形觉剥夺性弱视中跟先白相关的就比较难治愈,但抓住治疗时机,相应的视力提高一定是有的。“弱视宜早发现早治疗,6岁前治疗这类屈光参差性弱视,只要时机没有错过,治疗方法专业,基本都能治愈。”


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爸妈营之前也发过关于弱视治疗的文章,以下是这个4岁孩子治疗弱视至今的真实经历。在我家孩子刚过4岁生日的时候,我突然接到幼儿园老师的电话,说:“你家孩子眼睛有问题。”


我完全懵住了,孩子已经长到4岁了,出生体检正常,从小就看得见,也没有看错过颜色形状,也没有什么拿东西不准或者走路歪斜之类的事情,从来也没说过眼部不适。(当然后来仔细回想还是有预兆)我和孩子爸爸两个人都是视力2.0的人,我们真的做梦也没想到孩子眼睛会有问题。


但老师说,幼儿园检查视力,她的一只眼睛只能看见最大的那个E。由于不明白到底怎么回事,我们几经辗转,去了上海最好的五官科医院,见了王晓瑛专家,她并没有让孩子做预检,也没有叫我们滴眼药水一个星期,只是用仪器看了一下她的眼睛,就说:“你的孩子很严重,她可能是先天性白内障。”并建议立刻手术。


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在毫无预警的情况下,突然说孩子要动手术,我们在家难过、犹豫、想了很久,我也在朋友圈也发了求助,结果竟然发现有好多个朋友和我们家有一样的经历。但在这之前,我从来都不知道,儿童眼科病竟然这么普遍。朋友们给我们推荐了很多他们曾就诊过的医生,我们还去了几家医院希望去确诊,包括那个说一周后再去复诊的三甲医院,而医生给我们的答复,也是一样的,先天性白内障,手术,然后做弱视训练。

没想到,我家遇到了非常常见的儿童眼科病。

3%的儿童家庭都会遇到的:弱视。一个2010年的数据,全国有1500万弱视儿童。最让我们在难过中还有一丝安慰的,是医生说,儿童弱视是有恢复视力的希望的。通过及时科学训练,可以达到矫正视力1.0以上!

先天性白内障,就像在视网膜上遮了一个障,而孩子的视觉神经,因为从小就没有使用过,没有任何刺激,所以完全处于不工作的状态。

但因为还有一个眼睛是好的,所以孩子自己也没有意识,自然而然地只用一只眼睛看。另一只眼睛因为没有使用,无法对焦,渐渐在2-3岁后出现偶尔轻微的两个眼珠不对称的情况(斜视)。

当母亲的我,满心内疚,如果再早些发现蛛丝马迹的时候就去看医生,该有多好!是不是会帮助她更早地恢复?医生告诉我们,当手术去除白内障,换上人工晶体后,孩子的视觉神经会重新开始发育、如果可以坚持训练那只弱视的眼睛,在7-8岁之前,都还是有希望恢复视力的。虽然不能像视力良好的孩子完全一样,但是戴上眼镜,矫正视力能到0.8-0.9以上,就已经算弱视康复了。

如果不积极治疗,孩子到7-8岁以后,视觉神经会基本停止发育,恢复会开始缓慢。到了12岁以后,弱视孩子的视力就再也没有办法恢复了。手术的那天,是终身难忘的一天。

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因为孩子害怕,不肯离开我,在我陪伴之下进了手术室,然后医生在她挣扎的时候在打点滴的针头里注射了麻醉药。我就这样看着自己的孩子倒在了轮椅上,被推进了手术室。

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白内障的手术其实是很成熟的,非常快。手术后配眼镜的时候,孩子那只弱视的眼睛,视觉只有0.05,属于重度弱视。真正难熬的是手术后漫长的恢复期。根据医嘱,孩子需要贴上眼贴,把那只好的眼睛贴起来,配眼镜,只用差的眼睛看,刺激视觉神经,每天要戴眼贴超过6小时。但是让孩子把那只好的眼睛遮起来以后,由于看不清,她连路都不会走了,一开始需要人扶着才能走。

还有眼贴的问题。一开始我们用的是医院买的国产眼贴,便宜。孩子一直就说痒,一直就要扯下来。每次只能谈条件,比如吃饭可以不戴,睡觉可以不戴。一天下来要用很多张。我们分析过,可能是眼贴质量问题,也可能纯粹是孩子心理排斥,总之结果就是孩子不肯贴这个眼贴。

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因为孩子说戴眼贴痒,我们也用过那种装在眼镜上的眼罩,根本不管用,孩子会偷看。还有心理的问题。幼儿园的小朋友在那次检查视力后,班里好几个都戴上了眼镜,有的是近视,有的是散光。现在儿童视力问题,真的已经越来越低龄化,而且如此普遍。

而自从我家的孩子戴上眼贴,也有小朋友说她像海盗,对她显然也有心理影响。遇到这些,我只能努力给孩子找解决方案。我的哈佛儿童教育专家朋友,给了我好多本关于海盗的书,让孩子可以去了解海盗,喜欢海盗是一种很酷的形象,甚至喜欢上海盗。

然后我在淘宝上找到了3M有专用的进口儿童眼贴,价格比国产的确实贵。但是颜色鲜艳,有水果、海盗等各种图案各种颜色,戴着明显好看,抱着试一试的心态,我买了一些。果然孩子一看就很喜欢,再也没有说过眼睛痒(可能有心理问题也可能是眼贴的质量差异),她说其他孩子们还说她很酷。

找到3M眼贴后,再加上海盗、老师同学等的沟通和引导,真的解决了孩子的心理问题。从上面视频里能够看到,国外的弱视孩子会做什么呢?遮盖那只好的眼睛,不断用科学的方式去刺激训练另一只弱视的眼睛,而且是有仪器、有方法、有专人指导可以帮助这些孩子的。

一般国内的弱视儿童,在手术后,医生只能让家长给孩子贴上眼贴,戴上眼镜,然后穿针、或者穿珠子。在【腾讯公益】2016年5月27日发布的公益文章《一天穿针3000次,小博什么时候才能看清?》一文中,曾描述过弱视孩子的视觉,是暗淡又模糊的。


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弱视儿童眼里的世界

终于,我找到一家可以提供弱视训练的专业机构,是著名的风险投资基金晨兴投资的项目。他们可以提供像上面3M视频里那样的专业弱视恢复训练。从我的理解来说,就是使用专业设备去刺激眼部视觉神经,再通过科学的方式去锻炼孩子使用那个弱视的眼睛。

注意,市面上有很多动辄几万的【视力训练】机构,和【视觉训练】一字之差,却完全是骗人骗钱的发黑心财。这里也提醒爸妈们不要病急乱投医。找到了专业机构后,我努力找到适合孩子的最优化治疗方案,因为我们双职工时间非常有限,又不希望老人每天往返于机构门店,路上距离非常遥远,无论从时间还是安全性上来说都不太合适。

所以最终讨论得出,我们采购训练治疗所需的设备放在老人这里,机构派训练师上门给孩子做训练,我们支付训练所需的费用。就这样,孩子就开始了每天的训练。


每天的功课


每天,孩子要做固定流程的项目,隔一段时间根据视力的变化和不同的情况会进行调整。她学会了做仪器的红光刺激,学会了做眼动力训练(就是眼珠跟踪看到的物体,有得分)。我们看着她的眼动力从最初的30、40一直到了50、60、70多分。在她这个年龄还没有经历过考试分数这些事情,这是她第一次知道了分数越来越高是值得高兴和鼓励的。

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她学会了用那只0.05的眼睛串珠子,因为老师给的珠子很美,她觉得穿成项链也很有意思。成了她的手工活动。

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她学会了用视觉训练软件,这点非常关键,因为4岁的孩子没有耐心,重复的串珠子就会不耐烦。而视觉训练软件形式非常丰富多样,又有科学性和针对性,对她来说变成了一种游戏。从来也没接触过电脑的孩子,就这样学会了用鼠标。。。


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因为经过专业科学性的设计,这些枯燥的训练至少稍微有了一些些的趣味。

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因为儿童弱视患者的最佳训练时间是2-7岁前,但这个年龄段的孩子服从性和专注力都不及成人,所以根据这个年龄段孩子的喜好和特点去设计训练方案就变得特别重要。比如下面这种玩具,对于一般的孩子来说就是普通钉珠穿线玩具,但是对于弱视孩子来说,蒙住一只好的眼睛之后,用弱视的眼睛来玩,就是一种高难度的训练。

而孩子在日复一日完成不同花色的作品时,也完成了自己的训练。


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患有先天性的白内障和弱视,是我孩子的不幸,也是我们全家的遗憾。我甚至也做好心理准备,也许她一个眼睛就是看不见的,和我一个朋友一样。但是我那个朋友依然活得非常精彩。悲观、哭泣是没用的,帮助孩子,积极配合治疗,才是关键。孩子问我:“为什么我长大了,眼睛就变得不好了呢?”

我说:“其实你眼睛本来就不好,但是我们没有发现。没关系,我们每天练习,学习怎么用这个眼睛,眼睛一点一点就会变好啦!你看你以前也不会英语,不是每天每天说,就会了嘛?”

4岁的孩子听到这里,也就不再多问。上帝在这里关了一扇门,但总会在别处开一扇窗。这份眼睛的不幸,带给她个人的不幸中的万幸,最终,养成了她日复一日专注训练的习惯。她也知道了,每天都要做【功课】。哪怕没有老师到家里来的日子,她自己在家人的提醒下,也会完成这套功课。

孩子的视力,从最初手术前的0.02,到术后0.05,到一个月复查0.08,爬到了4个月之后的0.2。虽然0.2也依然是弱视,但是从重度弱视(视力0.1以下),到了中度弱视(视力为0.5-0.2),至少看到了进步和希望,给予我们家里继续努力的勇气。这4个月,甘苦自知。

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这个过程,要感谢太多人,感谢幼儿园的老师们监督孩子每天贴眼贴超过6小时(一开始真的很难,如果不是老师的督促,真的无法想象),感谢给我们治疗的机构老师们耐心地指导和帮助,老师们甚至会给孩子带小贴纸、小礼物,在训练时放《Let it go》给孩子听,老师们成为了和孩子一起玩的好朋友。

感谢家里老人给予的支持和帮助,这对于老人来说,是很难理解也很困难的事情,但是如果没有老人,可能我只能放弃许多的工作,也许也不会有今天的爸妈营,你可能根本没有机会看到这篇文章。

而这篇文章,也许对你没用,可是你身边一定也会有你知道或不知道的弱视儿童,因为100个孩子里面就有3个弱视。从科学上来说,裸眼或者矫正视力低于0.8-0.9就是弱视了,而弱视和近视不同,近视很难逆,但弱视是完全可以训练治疗提高的。

唯一的治疗机会,只在2-12岁这个时间段中!因为7岁视觉神经基本发育完成,到12岁治疗就很缓慢,超过12岁基本就无法治疗。

给弱视孩子爸妈的话

弱视训练的过程非常漫长,需要持之以恒的毅力和耐心,内心最坏的心理打算,却又需要最高度的重视。在我刚告知朋友们自己孩子患了弱视时,有一个朋友特别跟我说,她自己就是弱视,可我们从来也不知道。她的眼睛又大又圆,我们从来没想到她一只眼睛竟然看不见。

她说她小时候发现单眼弱视的时候,因为年纪小,一个眼睛也能正常看,爸妈因为不懂所以没有充分重视。等到她真的懂了,已经来不及治疗了。

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到现在,她没有立体视觉。她跟我说起这些的时候,我能感觉到她的那种遗憾和伤心,但是又有一种无奈。在那个年代,爸妈不懂是很正常的,就像我之前也不懂。而早在我们孩时,就算她的爸妈想要努力治疗,也许也找不到足够的资源吧?除了穿针和串珠子,哪里有那么多辅助仪器、软件和工具?

所以她特地跟我说了足足半小时,我太能体会这种善意的心情了,她衷心地希望我的孩子还来得及,希望我的孩子不要变成她一样,希望我的孩子可以不要重复她童年的遗憾。这就是我现在的心情。

这么长的一篇文章,是这近一年以来我家孩子弱视训练的真实过程和记录,虽然我们也还在路上,或者说仅仅才开始,但我衷心地希望有更多的孩子还来得及,希望有更多的孩子可以治愈弱视,希望更多的孩子不要有终身的遗憾。

爸妈营希望,所有的弱视孩子都可以得到训练治疗的机会。虽然我知道这注定是梦想,但我们愿意在爸妈营力所能及的范围内,为这些孩子做些什么。如果我们无法改变世界,我们希望为这个世界做些什么!如果你也有朋友有弱视的孩子,烦请转给他们,也许真的能帮到孩子!

(上段文字作者孩子依然在弱视治疗中,目前达到了0.6-的矫正视力,下次我们请她再写一下孩子的治疗经历吧,真的对爸妈们来说是毅力的挑战。)

作者:爸妈营(ID:bamaying)

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页面更新:2024-03-13

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