心中有光，何惧雨雪风霜

深深震撼。

一个只有高中学历的父亲，为了救治患上罕见遗传病的儿子，铤而走险自己制药，追寻着儿子生的希望。

也许，很多人不理解，既然可以自己制药，那至少应该是有配方的，既然如此，为什么没有厂家研发、生产呢？

其实，这个世界上有许多的罕见病——“新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患病人数小于14万的疾病”，都称之为“罕见病”，在医学上是被放弃的。

有时候，这个世界是很荒谬的，也许这就属于其中之一。

全球数亿人睡不好，失眠，那这是大事，就会有大量的研究机构和药厂研发助睡眠的药物。但全球只有几百个孩子患同一种致命的疾病，虽然药物可以缓解，但毕竟人数太少，谁又愿意放弃上万亿的市场，反过来研究千万级的市场呢？

这并不是站在道德制高点上做指责，相反，我很能理解研究机构和药厂的选择，这不仅是商业考量，更是大局观下，全球资源效率的考量。就如同刘慈欣的《流浪地球》，总有些冰冷的理性，能让数亿人清凉，但是不幸的那几百人，落在身上就是千倍万倍的冰冻彻骨。

我想，这位父亲应该体会过这种酷寒，只是不放弃，选择继续追光，去博那万分之一的机会罢了。目前来看，取得了初步成功，孩子病情稳定了下来，也得到了广大社会的关注，帮助他解决基因药物的研发。

但是，这个过程又是何等的心痛与不被理解呢？所有人都劝他放弃，珍惜陪伴的最后日子，让孩子安安静静地走，可他偏不，不认命，不放弃。顶着所有人的质疑和孩子病痛加剧的压力，亲身试药，有多少个夜晚，在这样的惶恐中度过。

这种病到底有没有根治的机会？Menkes综合症，可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，先天性缺铜，身体无法吸收铜离子，不能正常生长发育，患儿平均寿命只有19个月，以目前的医学技术，还没有被攻克，但期待这一天很快就会到来。

病理是X染色体上的一段基因发生了突变，这种单基因遗传病，终极治疗方案一定是基因疗法。其实，不能说世界什么都没做，从零到一，还是世界的研究成果，如果没有基础的理论研究，又如何知道自制组氨酸铜和伊利司莫铜呢？

虽然，这两种药物，只能缓解病症，不能治愈，即使勉强救过来，大概率也是智力缺陷，生活无法自理。

但至少指出了方向，而且这位父亲实打实从一做到了十，重点是真的做出了药，而且确实穿透了体内屏障，孩子相关指标和脑电图也都恢复了正常。他独立做出这样的成绩，世界才看到他的存在，承认他。

其实，我对这件事情感动得成分少一点，更多的是震撼，是钦佩。感动肯定是有的，只是感动更多是情感，而这件事教会我的更多是世界法则。

世界法则是什么？是让你尽可能地攀登，一直攀登到被看见，不再被忽视的地方，于是才有了机缘巧合，水到渠成。

这也让我想起之前看过的一本讲佛学的《洞见》，里面提到一个例子，大意是说，人被物品上附着的“标签”“故事”深深地迷惑着，我们总是下意识地对一个东西进行情感上的评价。

比如，90美元一杯的葡萄酒好喝吗？好喝，但这种好喝是来自葡萄酒的“本质”呢？还是来自葡萄酒的价格给我们大脑制造的幻觉呢？

傻傻分不清楚。

是坚持了才看见光，还是看见了光才坚持？别人问我，你为什么喜欢爬山？也许是因为征服，也许是因为可以站在山顶。

毕竟，高处有光。

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特别说明：

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