18年托举！马鞍山孤独症少年不仅拿下钢琴十级，还是“面点大师”……

星轨

成光

一颗星，独自旋转。2岁呼名不应，3岁半确诊孤独症谱系障碍，李刘轩曾活在自己的轨道里，不看人，不说话，连闭眼都不会。

今天，7月31日，他18岁了。

18岁的他，坐在钢琴前，肖邦的旋律从指尖倾泻；18岁的他，在泳池里自由切换蛙泳、仰泳、自由泳；18岁的他，站在夜市摊位前，笑着递出手工馒头：“两块钱一个。”

孤星到光，几步之遥？

是妈妈刘玉琳把家变成康复中心，每天6小时的年复一年；是爸爸李鑫每个夜晚带他运动的身影；是同一处错误跌倒成百上千次后，满脸泪痕的那句“我弹”；是盛夏独自过马路的小小身影……

两条星轨——父母拼尽全力靠近，孩子艰难回应。十八年交汇，在这个夏天，终成一道光。

这道光，正照进一个更大的时代坐标。

就在四天前，7月27日，《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列专栏，为孤独症儿童铺设全链条关爱之路，而这个家庭早已用十八年的奔赴，为这一国家蓝图写下了最滚烫的注脚。

妈妈把家变成康复中心

“3分钟不到就弹起来，眼睛不对视，教学没法往下走。”儿子李刘轩3岁半在南京脑科医院确诊孤独症谱系障碍后，刘玉琳面对的是当时国内外都尚在摸索的康复体系。医院有康复班，但要排队。她没有等，报名了家长培训班，观摩了医生对孩子的康复过程。她作了一个决定：“我自己来。”

母亲刘玉琳与儿子李刘轩合影

从此，刘玉琳翻阅大量关于孤独症研究和康复的书籍，听讲座，跟同样处境的家长交流。她为儿子定制了一套严密科学的康复计划。3到6岁，每天6小时——数字、语言、动作、音乐，间隔安排，尽量让一个坐不住的孩子感受不到枯燥。不会点头摇头，踏步“顺拐”，她就从基础动作开始，一遍遍地带着儿子练。为了教儿子闭眼睛，她轻轻地把他的眼帘往下摸，帮助他感受眼睑搭下来的感觉。

十几年下来，刘玉琳把自己磨成了孤独症康复领域的行家。南京脑科医院医生跟她聊完后说：“你比我们医生还厉害。”

这个“总教练”并不好当。小时候，李刘轩不吃很多食物，勉强吃下去会吐——这是刘玉琳最大的妥协。但其他方面，她咬着牙不放松。“从小把他压紧一点，长大慢慢放，到青春期再给他更多自主权。”

生活能力的训练，渗透在日常的每一个缝隙里。李刘轩6岁那年盛夏正午，刘玉琳塞给他10块钱，让他独自去两条马路外的超市买馒头。大太阳底下，小小的身影独自前行，身后是妈妈悄悄跟随的目光。有一天小小的人儿问：“妈妈，这次你在哪儿看着我呢？”刘玉琳这才彻底放手，改在家里掐着表焦急等待。李刘轩9岁时，刘玉琳给他配了手机，她逼迫自己将儿子置于真实的场景中沟通，而不是靠电话手表定位。13岁时，李刘轩终于完全掌握了打电话交流。

每一次“狠心”放手，换来的都是李刘轩向前迈出的一步。刘玉琳说，自理能力是儿子最重要的课程——总有一天，他要自己生活。

选择钢琴，则是这套康复方案中的核心一环。李刘轩从小喜欢音乐，但坐不住。刘玉琳想，练钢琴得看谱，得坐下来。“就当疗愈手段。”这个决定，后来开出了她从未预料到的花。

一把钥匙，打开了紧闭的门

白天的康复是妈妈的阵地，夜晚和周末是爸爸李鑫的主场。

游泳、羽毛球、乒乓球、跳绳、骑车……每一项体育技能，都是李鑫手把手带出来的。因为在夫妻俩的共识中，运动对孤独症孩子极为重要——不仅能改善普遍存在的睡眠障碍和肠道问题，更能促进大脑发育，磨炼心性。

但教李刘轩学游泳，是一场硬仗。

“脸一碰水，就会大叫。”小时候，李刘轩对脸部触水有极度的恐惧。洗头发就像一场“战争”，刘玉琳给他买来挡水帽，还是安抚不了他的尖叫。有一次，刘玉琳没忍住，第一次一巴掌打在儿子身上。“打得我也好心疼，我不明白，这么平常的事，你为什么就接受不了？”

转机来自爸爸的“灵光乍现”。他知道儿子胜负心极强。一次，他往游泳池底扔了一把钥匙：“我俩玩一个游戏，看谁能找到！”李刘轩戴着泳镜，憋着气把头埋进水里。为了赢，他把脸上有水这事给忘了。

此后是“一点点脱敏”的过程。洗脸时往脸上弹水珠，发明“水下石头剪刀布”憋气游戏。从找钥匙到自由泳，这条路走了好几年。如今的李刘轩，蛙泳、仰泳、自由泳样样在行，游泳成了他引以为傲的技能。

体育带给李刘轩的远不止技能。打球时，李鑫发现，儿子“学精了”——以前发球只会一味发长球，现在知道吊长球、放短球，甚至会做假动作骗人了。“心智在慢慢往上提升。”更重要的是，体育和音乐一样，让李刘轩体会到“通过反复练习，我能不断向好”。对一个终身需要支持和陪伴的孩子而言，这种积极的心理暗示，比什么都珍贵。

熬出来的花开

李刘轩从4岁半开始练琴，每天至少一小时，雷打不动。但这一小时，在很长一段时间里，对母子两人都是煎熬。

“基本功训练很难，但最难的是改错。”刘玉琳回忆，一首曲子同一个地方，摔倒成百上千次。“不管怎么提醒，怎么标记，就是不行。”刘玉琳又急又崩溃。李刘轩也急，急得满头大汗，一场练下来，身上大汗淋漓。但每当问他还要不要弹，满脸泪痕的李刘轩总坚定回答：“我弹！”

李刘轩在马鞍山市人民医院秀山院区弹琴

从4岁多到12岁，是漫长的瓶颈期，几乎没有起色。刘玉琳后来总结，孤独症孩子的成长是台阶式的——平行很长时间，跨越一个台阶，再平行，再跨越。等待中，刘玉琳自我安慰：别想太多，就一天一天地过。她鼓励儿子，“今天1小时坚持下来了，你很棒！”

近八年的苦练后，转机悄然降临。钢琴老师吴鹏惊讶地发现，李刘轩成曲的速度远超普通孩子。在吴老师的鼓励下，13岁的李刘轩第一次走上赛场，此后再也没有空手而归——钢琴9级轻松通过，10级早早达到；第六届KAWAI亚洲钢琴大赛安徽省二等奖、“珠江·凯撒堡”国际青少年钢琴大赛安徽赛区三等奖等接踵而至。2025年，他成功入选安徽省“新时代好少年”。

音乐，也成了李刘轩情感的出口。他练习的第一首曲子是《Kiss the Rain》，吴老师描述为“像下雨天思念一个人，淡淡的忧伤”。“他弹出了那种感情。”刘玉琳说，那一刻她确信，孩子不是没有感情，只是不会表达。此后，心情不好时，李刘轩会“砸”出重重的低音；心情好时，旋律便格外轻盈。

更让刘玉琳欣慰的，是李刘轩在比赛中学会了与得失坦然相处。

两年前一场市级比赛，李刘轩只有28天准备时间，曲目是肖邦《黑键练习曲》，演奏难度很高，赛前三天结尾还在调整。妈妈刘玉琳第一次萌生了放弃的念头，李刘轩却坚持到底，最终他以最高分震惊全场。后来一次省级比赛，李刘轩漏弹两大段，反而安慰妈妈。从必须第一，到不是最后就行，再到“输就输了，也没啥”——那个曾在同一处跌倒成百上千次的孩子，终于学会了从容。

从被守护到守护他人

周五傍晚，体育路夜市，李刘轩的摊位总是很热闹。手工馒头、钵仔糕……他从10岁开始揉面，12岁承包全家早饭，今年五月，开始在一些夜市摆摊。起初他一定要按照练习好的介绍词说完，客人问价也停不下来。现在，他学会打断自己，按照顾客的需求一一回答——这对一个从不跟陌生人对视的孩子来说，是巨大的跨越。

李刘轩在夜市，摆摊售卖手工馒头、钵仔糕

更让李刘轩快乐的，是坐在马鞍山市人民医院秀山院区的钢琴前，为大家弹奏。两年多来，李刘轩弹奏了《我爱你，中国》《夜的钢琴曲》《亲爱的你》等众多曲目。“有人听我弹琴，我开心，别人也开心。”李刘轩在医院第47次做志愿者时，市民章学全的父亲正躺在重症监护室，章学全被琴声吸引，一直听到最后一个音符落下，“感觉到一种治愈，内心很放松、很安宁。”

从需要被守护的孩子，到能够温暖他人的少年，这条路是李刘轩一步一个脚印走过来的。这份爱，也从琴键流淌到了生活里：妈妈陪他打球时，他会故意放水，让妈妈赢一局；外婆生病没吃饭，他盛好粥端到跟前；从小教他的特教老师许烨，收到了他亲手做的6个月饼……那个曾被守护的孩子，不仅用一个又一个6岁那样的正午，积攒着生活的能力，更在用自己学会的方式，笨拙而坚定地表达着爱。

“李刘轩是一个简单、温暖、阳光的孩子。我希望他有尊严、快乐地活着。如果有能力，能为这个社会做一点什么，那是最好。”妈妈刘玉琳说。

母亲刘玉琳与儿子李刘轩合影

今天，7月31日，李刘轩18岁了。这个9月，他将在马鞍山市特殊教育学校升入中西面点专业中职班，开启人生的下一段乐章。这颗曾经孤独旋转的星，在父母十八年如一日的托举下，终于汇入了人间的光。

陪伴是最长情的告白，时光是最浪漫的见证。十八年，足以让星轨成光。而就在这个7月，国家以“全生命周期关爱”为更多“星星的孩子”照亮了前行的轨道。在爱的引力下，每一颗独自运行的星星，都可能找到属于自己的轨道，发出温暖而耀眼的光芒。

记者| 方燕 洪锦帆

编辑| 王心怡校对 | 傅中平

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