7年绝症抗争,身体被冻到仅剩眼球能动,蔡磊的每一次发声都牵动人心。
6月21日世界渐冻人日,他靠 AI 复原声音发布演讲,一句 “终结绝望” 震撼全网。

没人想到,短短20天后,北京日报等官媒又传来重磅喜讯!
网友集体破防:这份伟大,配享太庙!

2019年,蔡磊被确诊为渐冻症,这是被称为“比癌症更残忍”的绝症,患者身体会逐渐冻僵,最终丧失呼吸能力,而全程意识清醒。
确诊时,他才41岁,正值事业巅峰。
作为京东原副总裁,他曾推动电子发票普及,是互联网财税领域的标杆人物。

面对绝症,他没有选择安享余生,而是做出了震惊所有人的决定——倾尽所有,攻克渐冻症。
7年时间,他从商界大佬变成与死神赛跑的斗士。
如今的他,颈部以下全部瘫痪,转头需要护工帮忙,食物要打成糊状才能吞咽,呼吸完全依赖呼吸机。
但他从未停下脚步,每天用眼控仪工作16个小时,全年无休。

6月21日,世界渐冻人日。
蔡磊发布了一则名为《倒计时》的演讲视频,瞬间刷屏全网。
视频里,他坚持真人出镜。曾经意气风发的脸庞早已肌肉萎缩,眼神却依旧坚定沉稳。
他早已丧失语言能力,这段演讲的声音,是用AI技术复原的患病前原声。

他在演讲中说:“我已经终结了比它更可怕的对手——‘绝望’。”“倒计时不是我的生命终点,而是攻克渐冻症的冲刺号角。”
房间里摆放着4个时钟,无论面向何方,都能听到滴答声——这是他送给渐冻症的倒计时。他还对儿子留言:如果有人问你爸爸去哪了,就说他是孙悟空,正在大闹天宫。

就在蔡磊发布演讲不到一个月,7月17日,北京日报等多家官媒同步发布重磅消息:蔡磊多方牵线推动的国产渐冻症新药,顺利完成二期临床试验,预计2027年正式上市。
这是国内首款完全自主研发、针对SOD1基因突变型渐冻症的药物。
简单说,这款药能从根源上“封印”致病基因,阻止病情恶化,可惠及约10%的渐冻症患者。

首批6名受试患者连续用药240天后,脑脊液中致病蛋白降低56%,病情全部被“按下暂停键”,有人甚至恢复了脚趾活动能力。
而这一切的关键纽带,正是蔡磊。

2023年,他主动牵线药企与北京天坛医院王伊龙团队对接,促成深度合作。
7年里,他搭建全球最大的渐冻症患者数据平台,联动60多个科研团队,推动近300条药物管线研发,30多条进入临床试验。
最让人动容的是,这款能拯救无数病友的新药,对蔡磊自己无效。

他患的是散发型渐冻症,病因复杂,目前尚无针对性疗法。也就是说,他拼尽全力研发的药,能救别人,却救不了自己。
有人问他图什么?

他坦然回应:“拯救了别的病人不能救我,我从来没有失望,只有开心和成就。”
为了凑科研经费,他放下千亿高管的体面,和妻子直播带货,被骂“圈钱”也不解释,每一分收入都投入研发。
他早已为家人留足积蓄,科研投入从未动用妻儿的钱。

消息一出,全网刷屏致敬。
网友纷纷留言: “他配享太庙,一己之力推动中国渐冻症科研进步10年!” “身体被冻住,灵魂却伟大到极致,这才是真正的英雄!” “自己身处绝境,却为万人谋生路,这份格局无人能及!”
从2019到2026年,7年抗冻路,蔡磊用行动证明:绝望从来不是绝症的宿命,希望才是。

他不仅在与渐冻症战斗,更在打破罕见病患者“无药可医”的绝望,为全球50多万个渐冻症家庭点亮希望。
他说,一定会亲眼见证渐冻症被终结。

我们相信,这位用生命抗争的勇士,终将等到胜利的那一天。
而他的名字,会永远刻在人类攻克绝症的里程碑上,被世人铭记与敬仰。
更新时间:2026-07-22
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