几内亚母亲拒绝退学，邻里仍归因邪恶，15岁儿子求学艰难

几内亚弗里亚的卡扎利乌·巴尔德年幼时总是避免与人对视，沟通也有困难，父母因此开始担心他。起初，这个西非国家几内亚的家庭求助于一名传统治疗者，对方建议佩戴护身符。

后来，男孩不是走路，而是在地上拖着身体前行，家人便带他前往首都科纳克里的医院。医生在那里诊断他患有自闭症，而这个家庭此前从未听说过这种情况。他们的邻居也同样不了解。有些人甚至对这个孩子出言不逊。“有人建议我把他带到荒野里扔掉。”他的母亲、55岁的商贩卡迪亚图·迪亚洛说。

在非洲一些缺乏可靠数据、公众认知和政府支持的地区，围绕自闭症的误解相当普遍。一些人错误地将自闭症归因于邪灵。专家表示，这些误解常常导致诊断延误，也给孩子及其家庭带来污名。

自闭症是一种复杂的发育状况，如今通常被称为自闭症谱系障碍，对不同人的影响并不相同。它可能表现为语言、学习、社交或情绪能力发育迟缓。对一些人来说，重度自闭症意味着无法用语言表达，并伴有智力障碍，但大多数人的症状相对较轻。

几内亚政府没有保存与自闭症相关的记录。世界卫生组织表示，2021年全球约每127人中就有1人患有自闭症，但同时指出，许多中低收入国家的患病率仍不清楚。迪亚洛决定为儿子挺身而出，争取更好的照护。她说，自己有4个孩子，但尤其爱这个儿子，“因为我和他一起吃了太多苦”。

在几内亚，这个人口约1500万的国家，只有少数学校接收自闭症儿童，学费每月最高可达300美元。根据世界银行数据，这个国家的月最低工资为550000几内亚法郎，约合63美元，43.7%的人口生活在贫困线以下，因此能负担这类学校的家庭并不多。

“在几内亚，自闭症照护非常薄弱。”科纳克里心理学家兼临床医生阿尔哈桑·谢里夫说，“目前只有私营机构和非营利组织在应对这一障碍，并培训工作人员，尽力识别这些孩子。”巴尔德最初上过私立学校和公立学校，但都不适合他。他的母亲回忆说，老师没有教他读写，还说她儿子“根本不适合上学”。

“我拒绝接受这些负面判断。我拒绝让他退学。”迪亚洛说。她还说，已故丈夫在遭遇交通事故去世前，曾“跑遍全国各个角落”为儿子寻找帮助。转机最终出现在他们自己的家乡。

2023年，巴尔德进入新开办的萨利姆自闭症儿童基金会学校就读。这是一所少见的、面向自闭症儿童的免费学校。学校在开展外展项目时得知巴尔德的情况，随后上门探访了他的家人。这所学校设在一栋大房子里，由3名教师教授包括巴尔德在内的15名学生。教室里摆放着色彩鲜艳的玩具，墙上贴着动物图片。

学校已在几内亚教育主管部门注册，但没有获得政府资助。它由社会工作者、慈善人士玛丽亚姆·艾莎·巴里创办。巴里说，自己患有自闭症的女儿是她创办学校的动力。在这里，孩子们学习辨认物品、拼装玩具等基础内容，也学习使用电视遥控器等日常生活技能。去年，这所学校举办了一场被其称为几内亚首届国际自闭症研讨会的活动。

巴里说：“我们的使命，是通过提高认知、培训家庭以及倡导更好的照护，打破围绕自闭症的污名。这些孩子应当得到接纳、理解、教育和无条件的爱。”不过，如今15岁的巴尔德，人生中大部分时间仍不得不在校外与许多社区成员保持距离，因为仍有人把他的状况归因于某种未知的“邪恶”，希望他被排斥在外。

“我坚决不同意。”他的母亲说。专家表示，关于自闭症的研究通常集中在高收入国家，像几内亚这样的地方受到的关注较少。这使得识别风险因素、制定有效干预策略变得困难。

根据2023年发表在《自闭症与发育障碍评论期刊》上的一项研究，撒哈拉以南非洲在自闭症研究中“严重缺乏关注”。研究指出，该地区“丰富的遗传多样性”有助于提升全球对自闭症的理解。这种研究空白也让许多家长没有寻求帮助。

“我们这里有15名自闭症儿童，但这座城市里其实有几百名。有些家长把他们藏在家里，以免遭受嘲笑和污名化。”萨利姆学校倡导事务官员胡萨伊纳图·迪亚洛说。巴尔德的母亲表示，尽管困难重重，她不会放弃儿子的教育。“我最大的心愿，就是他能学会读书写字。”她说。

作者：布巴卡尔·迪亚洛