文|六斤

编辑|云梦说娱

"六年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。"

这句话，正是蔡磊渐冻症终末期的真实写照。

昔日的京东副总裁，如今连简单的挪动都难以做到。

说话功能完全丧失，全身上下只有眼球能动。

两年前，段睿曾痛心疾首地对他说："这是在自杀！"

如今听来，字字泣血，却也字字铿锵。

身体加速恶化

2026年的春天，本是万物复苏的美好时节。

可对蔡磊来说，季节变换早已变得模糊。

3月29日，凤凰卫视报道了他如今的艰难处境。

曾经在镜头前从容自信、思路清晰的他。

如今已是渐冻症终末期，连基本动作都无法自主。

他四肢和躯干肌肉完全无力，脖子也无法转动。

从前两名护工就能扶他起身，现在四个人合力，也很难挪动他。

蔡磊每天的生活，都从艰难移动开始。

护工小心托着他，在床、轮椅、座椅间来回挪动。

每个动作都格外费力，稍有不慎就会让他受伤。

这还只是他日常生活的一小部分。

前几年他还能吃些软烂的食物。

如今饭菜只能打成糊状，再用针管慢慢喂入。

近一年来，他没尝过饭菜味道，全靠流食续命。

从2025年起，蔡磊的生活多了严格消毒环节。

渐冻症患者免疫力极低，一场感冒都可能致命。

无论是家人还是访客，见面之前必须消毒、佩戴口罩。

夜晚的蔡磊，更是随时面临生命危险。

他呼吸功能严重衰退，必须依靠呼吸机。

喉咙里的一口痰，都可能让他窒息。

为了防止他因长期不动引发压疮、感染，护工每晚都要帮他翻身。

安稳睡一觉，对现在的蔡磊已是奢望。

更让人心酸的是，他已经完全不能说话，只能依靠眼控仪交流。

哪怕打字很慢，他也从未停下脚步。

3月29日，蔡磊在社交平台上写下的那段话，字字戳心：

“由于太过专注做一件事情，六年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。”

简单的一句话，道尽了这六年的艰辛与执着。

六年抗争路

2019年的蔡磊，正处在人生高光时刻。

身为京东副总裁，他喜得爱子，事业家庭双圆满。

可一场突如其来的疾病，彻底打乱了他的生活。

渐冻症，一种无法治愈、病程进展迅速的罕见病。

患者会慢慢失去行动能力，最终因呼吸衰竭离世。

刚确诊时，蔡磊也一度陷入绝望，但他很快调整好了自己的心态。

蔡磊开始四处奔波，努力寻找投资人和资金支持。

可现实给了他沉重的打击。

连续10个月融资，他一分钱都没有筹到。

无数次沟通，都被投资人当场拒绝，可他始终没有放弃。

三年里，蔡磊卖掉了大部分股票和房产。

可还是远远不够支撑高昂的科研经费。

2022年9月，蔡磊迎来人生又一个关键节点。

为了让药物研发继续，他做出了一个大胆决定。

他开设“破冰驿站”直播间，开始直播带货。

这个决定也让他陷入巨大的舆论争议。

有人说他变了，靠卖惨博取流量。

也有人嘲讽他，昔日高管如今直播捞金。

面对各种非议，蔡磊选择沉默应对。

他不在意外界评价，只希望科研能继续下去。

他只盼着能为渐冻症患者争取一线生机。

在蔡磊的坚持下，渐冻症科研慢慢迎来希望。

2024年，蔡磊团队取得了亮眼的成绩。

他们与全球70多位教授、60多家科研机构深度合作。

10条药物管线进入临床，实现了前所未有的突破。

他们搭建的“互助之家”，患者注册超1.8万人。

无数渐冻症患者在这里得到帮助与慰藉。

业内评价，蔡磊让中国渐冻症研发提前了10年。

这份成果，离不开他六年坚守，也离不开他的妻子。

家庭顶梁柱

3月29日，凤凰卫视报道中透露，蔡磊坦言不敢面对妻子。

他总觉得，自己亏欠妻子段睿太多。

在外人看来，蔡磊在推动药物研发的工作中，始终斗志昂扬。

可只有他知道，独处时焦虑会将自己彻底吞没。

段睿，看在眼里，疼在心里。

她深知丈夫的煎熬，于是选择扛起所有重担，为他兜底。

她是“破冰驿站”直播间的主心骨。

这个直播间，不仅是蔡磊夫妇的希望，更是渐冻症科研科研的生命线。

为了经营好直播间，段睿几乎全年无休，每天直播10到12小时。

选品、议价、直播、复盘，她事事亲力亲为。

没有假期和休息，她的时间被工作完全占满。

段睿坦言，直播间是两人目前唯一的收入来源。

她沉重地说：“停一天，科研就停一天。”

这不是夸大，而是最真实的处境。

蔡磊的科研经费，很多都来自直播间带货。

所以段睿不敢停歇，再累也只能咬牙坚持。

可这份拼命坚持的背后，藏着她最深的恐惧与心疼。

2024年初采访时，段睿说已做好最坏打算。

她曾直言丈夫的做法“这是在自杀”。

这并非指责，而是满含绝望的痛心。

她清楚蔡磊身体极度脆弱。

可他每天仍工作16到17个小时。

倾尽所有财力精力，投身渺茫的科研。

段睿无力阻止丈夫，只能在背后默默流泪。

蔡磊也明白妻子的不易，所以他才会在镜头前坦诚自己的愧疚。

这份夫妻间的相互体谅与坚守，成了黑暗中最温暖的光。

即便被病痛步步紧逼，蔡磊心中仍装着千万病友。

他不仅想守护小家，更想为整个渐冻症群体拼出希望。

给千万患者留一条路

在身体不断恶化的同时，蔡磊做出了一个震惊众人的决定。

2022年，蔡磊正式宣布，志愿捐献自己的遗体和脑脊髓组织。

他是中国渐冻症患者中首位捐献者。

他希望，用自己的身体，为后续的研究铺路。

渐冻症的研究之所以进展缓慢，很大一部分原因，是缺乏足够的研究样本。

过去200年，全球相关病理样本少得可怜。

蔡磊的捐献，将为科研提供无比珍贵的资料。

蔡磊的这一决定，产生了巨大的感召力。

在他的带动下，超过1000名渐冻症病友签署了遗体捐献协议。

他用自己的生命，点燃了一盏照亮前路的灯。

来源央视新闻

从2019年确诊到2026年，蔡磊抗争了整整六年。

这六年，他付出了健康、财富乃至生命。

蔡磊夫妇多方筹措，持续为科研投入资金。

直播收入、捐款、变卖房产，全都用于科研。

过去两年，团队科研投入已超过8000万元。

每一分钱，都凝聚着夫妻俩的心血与坚守。

今年的元旦，蔡磊通过眼控仪，写下了一段新年寄语。

他说：“拥有生命是宇宙中最幸运的存在。为了生命，绝不投降。”

这句话是他六年抗争的总结，也鼓舞着所有病友。

即便身体被病魔吞噬，他依然选择坚守到底。

这份的精神，感动了无数人。

有人称蔡磊是渐冻症患者心中的英雄。

他没有被疾病打倒，反而推动了行业发展。

也有人说，蔡磊让我们看见生命的坚韧与伟大。

心怀希望、永不放弃，渺小的人也能创造奇迹。

结语

“为了生命，绝不投降。”

这是蔡磊的誓言，也是所有渐冻症患者的心声。

愿这束光，能照亮更多人的路；

愿渐冻症药物，能早日上市，让更多患者摆脱痛苦，重获新生。

部分参考资料：

封面新闻|蔡磊夫妇带货直播支撑超8000万科研.2026

凤凰卫视|蔡磊感觉最对不起的就是妻子.2026

中国新闻周刊|蔡磊病情进入终末期，“比植物人还要残酷”2026

新华社|再遇蔡磊：他用眼控仪敲出希望.2025