36岁生日当天，段睿收到此生最感动的礼物，是蔡磊用眼控仪播放的音乐。

没想到感动过后，只剩下眼泪和迷茫，蔡磊的诚挚祝福，令她彻底破防。

谈到蔡磊现状时，她表面云淡风轻，实际上，眼眶的泪在悄然打转。

8个字的回应，是深思熟虑的回答，蔡磊的真实情况，比预想的更残酷！

燃烧生命

确诊之前，蔡磊是风光无限的京东高管，每天与各种合作伙伴谈生意、打交道。

确诊当天，他还约了合作伙伴面谈，前往约定地点之前，他在医院拿到了检查结果。

他开车从医院到约定地点，这一路上想了很多，没有思考怎么救命，而是安排后事。

合作的事情，谈得差不多以后，他平静地告诉对方，自己情况很糟糕，项目必须交给同事负责。

对生意伙伴，他都如此坦诚，考虑得那么周到，更何况至亲与至爱呢？

他和段睿是两种人，家里人未来的生活，是他最忧心的，段睿考虑的是怎么救他的命，两人还因此争论过。

有一次，他明确告知段睿，未来还会有新的爱情，他相信段睿这么优秀的女人，何愁将来没有好生活？

这不是段睿想听到的话，段睿听到这番话时，瞬间感到迷茫，不知道他离开以后，自己应该怎么办。

除了安抚家人之外，他还做了一件勇敢的事情，在身体逐渐变差的过程中，坚持攻克渐冻症难题。

在这方面，他纯粹是个门外汉，从0开始学习、研究，带动团队一起努力，只为了让无助的病友看到希望。

在此过程中，他付出了仅剩的所有能量，甚至忽略了儿子，儿子想他了，就主动去工作室找他。

他完全可以拿着钱，带家里人旅游，痛快地玩一场，但是他没有，他把自己困在那张电脑椅上了。

前不久，他宣布了一个好消息，他花费3年时间创作的新书，即将与大家见面。

这本书字数不多，都是他工作之余，努力写出来的，以前是双手打字，然后是语音，过去这一年，靠的是眼控仪。

正因为他太忙了，创作也不容易，所以新书迟迟没能跟大家见面。

他不希望读者冲销量，只希望有需要的人，能够在这本书中，得到启发和力量，这比销量更有价值。

身体恶化

过去这半年，时常有喜讯传来，一会儿说他身体有所好转，一会儿说他康复了……

这些未经证实的喜讯，在各大平台疯狂传播，甚至有不少网友信以为真。

真实情况没有网上传得那么美好，段睿谈到他的现状时称他状态还是不太好。

这8个字的回应，是极度委婉的说法，他现在经历的一切，比预想的更加痛苦。

自从身体开始恶化，他的状态越来越差，去年上半年，还能勉强说话，身体也能动弹。

到了下半年，只能发出咿咿呀呀的声音，情况好一点的时候，能说一句完整的话，情况不好的时候，只有声音无法表达。

加上身体僵化，他浑身都动弹不得，工作、写书都靠眼控仪，这个过程是相当折磨的。

摄制组上门拍摄时，发现他的生活，早就离不开护工了，双手双脚无法动弹，身体也是僵直的，只有肩膀能轻微晃动。

护工合力将他搀扶起来，放置在床上，或者电脑椅上，还需要帮他摆好脚的位置。

在此过程中，他就像个人偶，任由护工摆布，眼睛直直地看着前面，不发出一点声音。

看着这一幕，许多网友心疼不已。

据段睿透露，刚开始的时候，他的身体只是逐渐僵化，没办法独立站立、活动，但是身体上没有痛苦。

由于他长期工作，身体恶化的速度比较快，出现了很多不良反应。

比如身体出现痛感、不自觉地流口水，目前能吃一些流食，若是没有药物控制，将来进食也是个大问题。

从段睿描述的这些细节来分析，他当下的状况绝不是“不太好”，而是相当糟糕，毕竟他已经到了最难的终末期了。

无奈与迷茫

关于他的病情，网上有太多真假难辨的传言，很多营销号为了流量，利用他的病情大做文章。

段睿说得很清楚了，渐冻症是尚未攻克的难题，并没有可以抑制病症的药物。

那么，他和其他病友面临的，并不是一个光明的未来，而是越来越差的身体，以及越来越糟糕的状态。

只是这个现实太残酷，很多人不愿意接受，宁愿相信那个虚假但美好的结果。

在身体严重恶化之前，他便下定决心，开始做公益，帮助那些被渐冻症折磨的病友。

段睿身为他的妻子，也成了他公益事业上的好帮手，两人不仅出了力，还贴了钱。

就连主持人都好奇，他自作主张，放话称未来要做公益，还把段睿也牵扯进来，段睿心里会不会怨恨他？

事实上，这是很多人的猜测，但是这样的想法，其实是矮化了段睿，她不光优秀，还很善良。

就拿她一直在做的公益直播来说，收益的确高，但是赚来的钱，拿去做公益了，有时候还得贴钱做。

她付出这么多，可不仅仅是帮蔡磊完成人生目标，也是完成自己的梦想，蔡磊有的觉悟，她也有。

只是蔡磊名气大，又是牵头人，难免有人觉得她是蔡磊的附属品，按照蔡磊的意愿做事。

殊不知，她主体性很强，做这些完全是自愿。

关于未来，她到现在都没有清晰的规划，还处于一个迷茫时期。

以她的能力，一定能把家里人照顾好，甚至可以说，没有蔡磊她会过得更轻松，更不用愁找不到对象。

但她需要的不是男人，而是能够跟她产生灵魂共鸣的人，这才是她舍不得蔡磊的原因。

如今，蔡磊的生命已经开始倒计时，想必她心里也清楚，在有限的时间内，不太可能出现奇迹。

但是，只要蔡磊活一天，她就不会放弃，因为蔡磊身上承载的，不仅是家里人的希望，还有病友的期待。