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文I光影穿梭机

编辑I光影穿梭机

前言

央视记者庄胜春带着摄制组第五次推开蔡磊卧室房门的时候，房间里的消毒气息，已经成为这七年采访里一种习以为常的底色，门外是北京寻常的城市烟火，门内，是一个被渐冻症一点点困住的人。

整整两年，蔡磊再也没有踏出这间卧室一步，在这座城市的另一端，妻子段睿带着儿子住在靠近学校的住处，两地相隔十公里。

明明同属一座城市，交通便利，他们却极少见面，很多人第一眼听到这件事，很容易下意识猜测是不是感情变淡，或是两个人之间生出隔阂，可深入了解之后才会明白，这是他们在绝境里，被迫做出的生存选择，也是一场没有退路的分工。

很多人认识蔡磊，大多是从“京东前副总裁、中国电子发票的推动者”这个标签开始，很多人不知道，年轻时的蔡磊本就是一个习惯突破边界的人。

他高二跳级考上中央财经大学，毕业后辗转多家知名企业，2011年加入京东，2013年，电商行业还在被纸质发票拖累，开票成本高、邮寄繁琐，他带领团队仅仅花费45天，开出中国大陆第一张电子发票。

这项创新，后来重塑了国内电商财税的底层模式，极大降低了线上交易的经营成本，在京东任职期间，他还接连在集团内部孵化四家创业公司，完成多轮融资，做到行业头部。

那时候的蔡磊精力充沛，认定目标就全力冲刺，他从来没有想到，自己人生里最后一场创业，对手会是渐冻症，2019年，41岁的蔡磊拿到确诊报告。

渐冻症作为世界五大绝症之一，发病之后，患者大脑始终保持清醒，但全身肌肉会持续萎缩，运动能力逐步丧失，绝大多数患者的生存期只有三到五年。

拿到诊断之后，蔡磊没有等着生命慢慢耗尽，他离开京东，创办爱斯康医疗，搭建“渐愈互助之家”平台，开始收集全国渐冻症患者的临床信息。

在这之前，国内罕见病领域最大的难题，就是缺少大规模的真实患者数据，很多科研项目卡在样本不足，大量的研究只能停留在实验室阶段。

蔡磊搭建的平台，累计汇集上万名患者的病程、用药记录，同时推动建立国内首个渐冻症病理基因样本库，上千位病友自愿签署协议，承诺离世之后捐献脑组织与脊髓组织，用于医学研究。

这件事的价值，其实经常被大众忽略，很多人只盯着新药能不能做出来，却忘了罕见病科研最基础的原料，就是足够多、足够完整的患者数据，如果没有这份数据库，后续很多临床试验根本没有办法落地。

现在的蔡磊，身体已经到了晚期，全身肌肉几乎完全失去力量，无法转动脖子，不能开口说话，吞咽、咳痰、呼吸都持续遭受折磨，只能依靠整夜佩戴呼吸机维持。

想要从床上坐起来工作，必须四名护工协同配合，有人托住后背，有人稳住肩膀，还有专人双手托住他的头部，稍微晃动都有可能损伤颈椎。

为了能够看见前来拜访的人，他在右前方摆放一面镜子，靠着镜面反射完成眼神交流，这个设计是他自己想出来的。

他面前的几块监控屏幕，是他连接外部世界唯一的窗口，一块看向自家客厅，另一块连通一公里外的办公室，团队开会、项目推进，全部依靠屏幕观察，他每天早上八点开始工作，一直持续到午夜，每两个小时就必须躺下，让护工拍打全身。

因为没有肌肉缓冲，长时间坐着会带来剧烈的神经压迫疼痛，去年，他在ICU经历七天六夜的生死考验，从鬼门关回来之后，非但没有放缓节奏，反而加快科研推进的脚步。

很多人对渐冻症的认知存在一个巨大误区，大家习惯把所有渐冻症看作同一种病，以为一种新药就能惠及所有病人。

实际上渐冻症可以分为两大类，一类是有明确基因突变的家族型，像这次团队研发成功的SOD1靶向药，专门针对携带这个基因突变的患者，另一类就是蔡磊所患的散发型，占全部病例九成左右，发病诱因混杂，至今没有找到明确病因。

这也是整件事情最让人揪心的地方，他牵头推动研发的国产SOD1新药顺利完成二期临床试验，预计明年上市，首批受试者用药之后，脑脊液内的毒性蛋白大幅下降。

部分原本无法活动的脚趾重新恢复运动能力，对于那一小部分病友来说，这是救命的曙光，可这份曙光，蔡磊自己没有办法享用。

当他听说二十多岁的年轻女孩依靠药物稳住病情，他由衷羡慕，但依旧坦然承认，项目已经拯救了不少患者，已经算得上收获成就，他没有把全部目标放在自救上，这一点，恰恰是区分普通人抗争和他这场“最后创业”的关键。

他心里清楚，自己大概率等不到针对散发型渐冻症的特效药问世，可依旧坚持同步推进散发型新药管线，留下一句嘱托，就算自己离开，研发管线也不能停下。

支撑这一系列庞大科研投入的资金，绝大部分来自段睿的直播间，段睿原本是会计师事务所合伙人，有着稳定体面、收入丰厚的职业。

2019年蔡磊确诊之后，蔡磊曾经多次主动提出离婚，打算净身出户，不想拖累妻子，段睿拒绝了，在她看来，离婚改变不了疾病本身，解决不了问题。

到2022年，随着科研项目持续推进，资金缺口越来越大，她下定决心辞去原本的工作，全职运营“破冰驿站”直播间，很多人以为直播带货门槛低，上手简单，真正做过选品的人才明白其中的辛苦。

她每周五天固定直播，直播日晚上要开播到十一点，下播之后，还要和团队复盘销售数据，周一、周五不直播，也不能休息，全天用来测试商品，经常测到凌晨两三点，困到睁不开眼才回家。

采访当天，记者亲眼看见她试吃月饼，尝一口就能分辨风味缺陷，直接判定这款产品不合格，试完月饼，还要品鉴葡萄酒，检查鞋子的脚感，她判断商品好坏的标准非常朴素，站在普通消费者的角度，体会长时间穿戴、食用之后会不会不舒服。

段睿选择直播筹款，并不是一时冲动，而是经过理性权衡之后，找到的民间罕见病科研的一条可行路径，传统的科研资金，大多来自药企投资、政府课题经费和社会捐赠，但是罕见病项目风险极高，绝大多数资本不愿意投入。

六年时间，整个项目累计投入超过一亿元，其中社会各界捐赠仅五百多万，剩下绝大部分，都依靠直播间的销售收入。

直播间坚持不收坑位费、不花钱投流，段睿和蔡磊不从里面领取任何薪酬，每一笔盈利全部转入科研项目，她刻意不去过问经费的具体流向，不追问每一笔实验开支，我觉得这是一种很有智慧的克制。

科研项目十试九败，上百条研究路径里，最终能落地的寥寥无几，如果她一直盯着每一笔花费，内心会不断去怀疑项目有没有希望，这种怀疑会传递给科研团队，干扰科研人员的判断。

她给自己划定的边界很清晰，她的任务就是守住直播间，稳定现金流，只要直播间还在运转，科研实验就能持续往前推进，直播间在盈利之外，还拿出一部分收入帮扶残障群体、罕见病家庭创业，不只是单纯的筹款渠道。

两个人分居两地，十公里的距离，不是不想见面，而是见面的代价太重，段睿每次去探望，看着丈夫身体一点点衰败，内心的痛苦难以承受。

蔡磊同样清楚这件事，他主动劝妻子少来探望，他已经无法开口说话，见面之后，两个人只能对视，没有办法正常交流，只会加重段睿的心理负担。

在微信上，依靠眼控打字沟通的时候，蔡磊还能像一个正常人一样，和妻子聊天，夸奖她，他们约定，等攻克疾病之后再好好相见。

他们夫妻之间的关系，早已脱离传统家庭夫妻的定义，更像一支并肩作战的攻坚小队，划分好各自的阵地，蔡磊守在卧室，负责对接全球科学家、研读海量论文、统筹几十条药物管线。

段睿守在直播间，负责商品筛选、直播运营，源源不断为科研提供资金保障，如果其中任何一方停下，整条链条都会断裂。

换做普通家庭，夫妻之间会为孩子择校、柴米油盐产生争执，但是放在他们身上，所有琐碎的家庭矛盾全部退到次要位置，两个人唯一共同目标，就是找到渐冻症的治疗方案。

网络上一直存在不少争议，有人指责段睿借着苦难直播赚钱，质疑直播间商品品质，谣言层出不穷，甚至编造蔡磊装病、诈捐的说法。

2026年4月，北京互联网法院针对造谣账号作出一审判决，认定两名被告捏造虚假信息，构成侵权，拿到赔偿之后，蔡磊没有留下这笔钱，全部捐赠给经济困难的渐冻症病友。

段睿曾经因为没能赶回老家见姥爷最后一面，深夜发文感慨，被网友误读，各种质疑的评论涌来，大众很容易陷入一种片面的道德期待，人们想象中，为绝症抗争的家属，应该保持悲情安静的形象，不应该站在镜头前面带货。

可这种期待，忽略最现实的问题，基础科研，需要源源不断的真金白银，如果不能稳定获得资金，再好的科研设想，都只能停留在纸面上。

段睿选择直播，不是消费苦难，而是在现有规则之内，找到持续造血的办法，什么叫体面？能为绝境里的病人寻找活下去的希望，这本身就是最大的体面。

很多人读他们的故事，会下意识贴上伟大、悲壮的标签，但我觉得这样的标签，反而简化了整件事情，伟大这个词，自带一种崇高的滤镜，好像他们做这件事，是出于超凡的道德觉悟。

可剥开外壳，这是一套极度务实的生存策略，蔡磊清楚，几百条科研路径，绝大多数最后都会走向失败，就算投入巨额资金，也有可能一无所获。

他形容科研像满地散落的拼图，每排查一条路径，就相当于确认一块拼图无效，后人就不用重复试错，哪怕最终找不到属于渐冻症的那一块，所有的试错记录，也有价值。

段睿也明白，直播间一单一单的销售额，换算到药物实验，只是一点点试剂、一次细胞检测的费用，他们都清楚失败的概率，依旧选择坚持，这份力量，不是来自对奇迹的乐观幻想，而是接纳大概率失败的结局之后，依旧愿意持续投入。

很多人会把他们的故事当成爱情故事来传播，我却觉得，爱情只是底色，支撑他们坚持下去的，是一种对生命的共情。

蔡磊自己身处病痛之中，每天忍受持续不断的呛咳、憋气和剧痛，他完全明白全国几十万渐冻症患者的处境，明白确诊之后那种孤立无援的绝望。

他搭建的数据库，不仅仅服务新药研发，也让分散全国各地的病友，能够互相交流病情，获得信息，很多罕见病患者最大的痛苦，不只是病痛本身，还有孤独，不知道去哪里寻找医生，不知道还有同样患病的人。

十公里的距离，隔开了日常团聚，却没有隔开两个人共同的目标，卧室里，蔡磊依靠眼睛，一字一句继续推进科研，城市另一边的直播间，段睿对着镜头，一件一件测试货品。

他们牺牲了一家人朝夕相伴的团圆时光，把目标放大，期盼未来有一天，数十万渐冻症家庭，可以不用承受这样的分离，我们习惯用成败评判一件事情，如果最终新药顺利落地，所有人会称赞这场抗争的胜利，就算到最后，所有管线全部碰壁，这段经历拥有不可磨灭的意义。

他建立的患者数据库、基因样本库，留下的所有实验记录，都会留给后来的科研人员，蔡磊曾经说，活着还能做事情，就十分宝贵，这句话没有华丽的修辞，却足够有分量。

一个只剩下眼球可以自主活动的人，没有选择安静等待生命落幕，依旧拼尽全力去拓展人类对这种绝症的认知，段睿放下自己原本顺遂的事业，进入完全陌生的直播行业，扛下巨大舆论压力，为科研守住资金的生命线。

结语

这个故事最终的结局还没有到来，在漫长的等待和反复试验里，他们两个人守在各自的战场，一步一步往前走，比起期待奇迹，更值得看见的是，绝境之中，人可以拥有怎样坚韧的选择。