2025年9月的一个深夜,蔡磊用眼控仪在社交平台发布了一条长文。
“身体虽被禁锢,意志从未投降。宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”

短短数小时,这篇深夜发文刷爆全网。
文中他说:科研合作已让部分病友重获生机。那些被判定“最多还能活三年”的人,竟开始重新活动手指、重新行走。
直到这一天,人们才真正理解——倪萍曾经哽咽落泪,说的那句“他是伟大的人,我舍不得他”,究竟有多重。
2019年之前的蔡磊,人生几乎是教科书式的成功。

18岁考上中央财经大学,30岁入职京东,40岁做到副总裁,一手推动了中国第一张电子发票,被业内称作“电子发票之父”。
家有妻儿,事业正盛,前途明朗。
但命运就是这么残酷。
那年春天,他在办公室签文件时,右手突然不受控制地颤抖。半年后,北京协和医院的诊断结果像一记重锤砸下——“肌萎缩性侧索硬化症”,俗称渐冻症。

这种病至今无药可治,患者平均寿命三到五年。
那一刻,他才意识到,自己的人生不再被项目和利润驱动,而是被一场无形的“冰封”倒计时笼罩。
可他没有选择沉默。
辞去京东职务那天,他说:“与其坐等死亡,不如冲锋陷阵。”
蔡磊的反击,像极了他在商场上的作风——冷静、精准、敢冒险。

他拿出全部积蓄,成立了专门研究渐冻症药物的 爱斯康医疗科技公司。
他又搭建起 “渐愈互助之家” 平台,聚集了全球超过1.5万名病友。
这是全球最大的民间渐冻症数据库,病情数据、基因序列、用药反应……都成为科研的原始素材。
为了推进药物实验,他亲自跑遍全国200多家投资机构。

当别人看他是个“命不久矣”的病人时,他却在台上沙哑着嗓子演讲,谈药物管线、谈AI算法、谈市场前景。
2021年,他重新发起“冰桶挑战”,自己第一个被冰水淋透。
冻得嘴唇发紫,他仍笑着说:“多一份关注,就多一份希望。”
那时候的他,还能用轮椅行动。
如今,他连说话都做不到,但他从未停下。
三、被误解、被质疑、被嘲笑,他靠透明赢回信任
当他开始直播带货,为科研筹款时,网络上骂声一片:
“借病炒作”、“装可怜赚钱”、“假慈善真营销”。
他没有辩解,而是选择公开。
所有账目上网,每一笔收入都有第三方审计。

直播间每月200多万营收进入科研专户——连妻子段睿都辞职加入,全职负责选品与运营。
“钱再多有什么用?能换一口气、一条命,才算真值。”
这句话,成了他在直播间里最打动人的一段话。
人们逐渐意识到,这不是一个“病人”的自救,而是一个企业家在用商业逻辑,和死神谈判。
2025年9月,蔡磊的科研团队传来突破性消息:
部分病友的病情得到控制,有的甚至重新站了起来。
背后的秘密,是他推动的AI药物研发体系。
通过AI算法匹配病友数据,系统能在48小时内完成患者与药物试验的精准对接。

这让临床试验效率提升了近十倍。
目前,他们已投入超10亿元,与哈佛大学、约翰霍普金斯大学等全球顶尖机构合作,正在推进10条药物管线。
这在全球渐冻症研究史上,是前所未有的。
他身体几乎全瘫,但每天仍用眼控仪工作两三个小时,监控每个药物的进展。
五、伟大不在于被治愈,而在于点燃希望
2024年,蔡磊签下遗体捐赠协议,将大脑与脊髓用于科研。

倪萍在活动上谈起他时,红着眼眶:“他靠呼吸机活着,却还想着为别人铺路。”
当时很多人只是感动,如今才懂那句“舍不得他”的分量——
蔡磊本人或许未被治愈,但他确实让其他人看到生的机会。
他建立了 1.2万份样本库,资助 70多位科学家 研究新药。
他没有时间去数自己还能活多久,但他在办公室墙上挂着一块特殊的倒计时牌:
“距离首个候选药物上市还有 × 天。”

正如他在那篇夜半长文里写下的最后一句话——
“哪怕我走了,也要留下一束光,照亮后来的人。”
他用尽最后的力气告诉我们:
身体会被渐冻,但意志永远不会!
这,就是他对生命的理解!
更新时间:2025-11-04
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