心智障碍家庭的生命之问：当我们老了、不在了，孩子托付给谁？

15岁唐氏综合征女孩一一已经学会了三种泳姿。她爱跳爵士舞，主持节目时落落大方，可以独自乘坐三十多站公交车往返学校和家。她的视频号“一姐有点甜”记录着生活点滴，也让她在湖南心智障碍家庭圈里小有名气。

一一的妈妈邓媛元是金融行业从业者。她教女儿记账，每月100元零花钱，账本上支出明细工工整整。“下个月给零花钱的前提是，账本必须和手机余额对得上。”邓媛元说。这不仅是理财训练，更是培养女儿的基本能力，为未来作准备。

近日，包括邓媛元家庭在内的多个心智障碍者家庭接受了长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心针对有信托需求家长的个案服务，并后续对接湖南财信，实现最终的特殊需要信托签约。

这并非简单的财产继承，在心智障碍者的未来托付问题上，这些家长迈出了重要一步。它试图回答一个困扰心智障碍家庭的生命之问：当我们老了、不在了，这些长不大的“孩子们”怎么办？

托付

对邓媛元而言，信托签约是多年思考的结果。学生时代她攻读临床医学，而后进入金融领域，孩子的出生改变了她的人生轨迹。

“对于我们来说，从普小转到特校，是一个关键阶段。”为了孩子的成长，邓媛元决定告别原有职场路径，回长沙陪伴女儿，还加入了长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心，成为理事。

与普通孩子不同，心智障碍孩子的成长路径需要更加提前准备和规划。特教学校校长曾提醒家长，“不要指望孩子到某个年龄就‘自动’毕业、工作，所有社会化的能力都需要提前、系统地培养。”

邓媛元将校长的话记在了心里。她总结出培养女儿的三条核心：身心健康、对外建联、内向探索——一一擅长跳绳，学会了三种游泳姿势，还经常跟着邓媛元登山、旅游。为了让一一的语言表达更清晰，邓媛元带她远赴深圳、香港等地进行语言康复，坚持上主持班。她希望女儿能不断尝试各种新鲜的东西，能活出“真我”。

△一一在海滩

令邓媛元感到惊喜的是，在言语康复路上接受过许多帮助的女儿，对“帮助他人”亦展示出极大的兴趣。现在，一一是蓝橙丝带言语健康公益大使，每周六都会去湘雅二医院康复科做助教，帮助那些正在接受言语康复训练的孩子们。她从中体会到一种责任感。

△一一成为蓝橙丝带言语健康公益大使

家长是心智障碍孩子一切保障的基石，孩子成长过程中最大的风险在于家长自身出现意外、失能或失智。认识到这一点，邓媛元对于孩子的规划，本质上其实是对家庭的整体规划。她一直努力寻求各种金融法律工具，通过保险、信托等转移风险以实现规划。

这种从“担忧孩子”到“保障自身”的思维转变，正是“未来托付”的核心理念之一。《湖南省心智障碍者未来托付指南》明确指出：未来托付不仅是财产继承，更是一套将基于亲情的、当下的照料，转化为制度化、可持续、超越个人生命周期的长期支持体系。它包含三个维度：“人的托付”（构建支持网络与监护人制度）、“财的托付”（建立专属、安全的金融保障）、“事的托付”（将生活愿景转化为具体指南）。

不过，从模糊的焦虑到清晰的规划，其中还横亘着信息、专业与资源的巨大鸿沟。

破壁

“‘同心托付’项目在进行过程中，每个阶段有每个阶段的困难。”长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心主任张盈盈全程跟踪了“同心托付”项目。她坦言，最大的挑战始于“破壁”。

“托付是跨很多领域的事，不是一方就能做起来的。”张盈盈说。他们将未来托付浓缩为“人”“财”“事”的托付，项目初期涉及法律、公证、金融、信托、社工、养老服务、社区组织等多方，每个专业领域都有其话语体系和工作方法，彼此间存在认知与实践的壁垒。

与此同时，家长群体的认知大多处于“片面的焦虑”中。“很多家长觉得托付就是信托，认为家里没经济条件，或者不认可信托，就没办法做托付。”张盈盈回忆，有些家长甚至抱有“我走了就带孩子一起走”的消极念头，或完全依赖“国家兜底”。

兜底保障或许能解决温饱，却难以为个性化的生活品质和发展需求提供支持。要打通专业壁垒，并将系统的托付理念传递给家庭，需要有人主动一座桥梁。

项目组选择从调研和科普入手。2025年6月起，长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心联合北京晓更助残基金会，在湖南省内开展专项调研。从调研数据可以看出心智障碍家庭对未来的迷茫：74%的家庭尚未开始规划未来托付，仅有5%的家庭有过实际行动。

但与此同时，一个积极的信号是：相比传统血缘监护，超过40%的受访湖南家长更倾向于寻找专业机构作为监护人。这显示出他们对专业化解决方案的开放态度。

基于调研，“同心托付”项目开始了大规模科普。他们举办多场培训，累计覆盖三四百个家庭。通过讲座、工作坊，将复杂的法律、金融概念转化为家长能理解的语言。唐果之家从中筛选出13个家庭，进行深度个案管理服务。

“对于我们社工来讲，‘托付’这件事情基本上叫做从0开始。”张盈盈说，社工原有的专业知识不足以应对，他们必须快速学习基本的法律条文、金融工具和政策法规，还要处理家庭在规划过程中反复出现的情绪焦虑和决策拖延。

工具

在“财”的托付层面，家庭面临着工具选择。特殊需要信托和公证提存是两种主要方式。

邓媛元选择了信托。她认为，信托就像一个“财务保险箱”，家长作为委托人将财产放入，由信托公司作为受托人进行专业管理和保值增值，并严格按照合同约定，向受益人（孩子）支付各项费用。

特殊需要信托的复杂之处在于支付条款的琐碎与高频次的操作。它不仅是“儿子考大学分一笔钱”那么简单，而是可能涉及每月生活费、机构托养费、医疗费、兴趣班费用等，需要根据孩子一生的变化动态调整。

为此，信托结构中引入了“指令权人”（负责申请支付）和“监察人”（负责监督支付）的角色，以制衡权力，确保资金用于孩子身上。

然而，信托并非万能。“难点不是说你光准备了钱，”邓媛元说，“找谁来帮孩子去管理好和使用好这笔钱，其实是最难的。”同辈人虽然年龄相仿，但更年轻的一代可能不理解这份责任，无法很好地旅行职责。因此，专业的“监护组织”概念应运而生。

公证提存对于“财”的管理，则像是一个目标明确的“专用钱包”。家长将一笔钱存至公证处，约定特定条件和收款人，条件达成时支付。它的优势是公信力强、安全性高，但缺乏资金增值功能。

由湖南省残联指导和支持、唐果之家编写的《湖南省心智障碍者未来托付指南》详细拆解了这些工具，并且鼓励“任何家庭都可以做出好的托付”。根据经济水平，家庭可以选择“社会托底型”“普惠保障型”“品质提升型”或“全面定制型”等不同路径。

托付的核心，是在现实条件下，为孩子规划最有尊严、最有保障的未来。

支持网络

构建支持网络是公认最难、也最核心的一环。

在唐果之家帮助的13个深度个案家庭中，约一半倾向于寻找近亲属（如兄弟姐妹的子女）作为监护人，另一半则倾向于寻找社会组织或第三方机构。后者希望以购买服务的形式，减少人情羁绊，确保责任划分清晰稳定。

“目前湖南是没有做监护服务的组织的。”张盈盈说。这正是唐果之家等家长组织未来希望探索的方向——尝试成为监护人或监督人，填补市场空白。

《指南》建议，理想的监护安排是一个 “核心执行层（监护人）+专业支持层+独立监督层” 的复合架构。除了监护人，还需要构建包括情感关怀者、活动陪伴者、事务协作者、紧急联络人在内的亲友支持网络，并整合社区、专业机构等社会力量。

这一切最终要服务于“事”的安排——将父母对孩子的了解，转化为一份详尽的个人化生活照料指南。这份指南记录着孩子的饮食喜好、沟通方式、医疗历史、行为解读线索，是留给未来支持团队的“生命使用说明书”。

邓媛元已经开始为一一做这样的记录。通过视频号和日常观察，她让一个立体、鲜活的女孩形象被更多人看见。她知道，未来孩子过得好不好，不仅取决于留下多少钱，更取决于有多少人真正“懂得”她。

△一一和妈妈邓媛元在一起

“长征”

“同心托付”项目启动至今不到一年，却已悄然改变了许多家庭的轨迹：12月5日，湖南首批特需信托签约，同时发布的《湖南省心智障碍者未来托付指南》，就是项目的阶段成果。

成果背后是艰难的推进。张盈盈形容，这是一场“长征”。对于家长已经年迈、身体欠佳的“紧迫型”家庭，每推动一步都异常艰难。而对于孩子尚幼的“预备型”家庭，规划则更像是一场以十年为计的赋能马拉松——重点不是立即签约，而是提升孩子能力，积累家庭资源，培育支持网络。

社工团队面临着长程陪伴的挑战。“有一个家庭说，预计要通过10年的时间来把整个未来托付的所有东西落地。”张盈盈说，这意味着社工需要极大的耐心，以年为单位陪伴家庭面对反复的焦虑与决策拖延。

“同心托付”探索的不仅是一个家庭问题，更是一个社会问题。随着老龄化加剧，“老养残”家庭、失独家庭都将面临类似的困境：失能失智后，谁来做决策、管财产、保障生活？

邓媛元看到了其中的共性：“老龄面临的困境和心智障碍者这类特殊人群，他们面临的困境其实是很接近的。”她认为，一旦这成为一个显性的社会问题，解题的思路和参与方才会更多，可获得的解决方案也才会更丰富。

从这个角度看，“同心托付”超越了为心智障碍人士这一个群体服务的意义。它是在为一种更具弹性、更有尊严的社会支持系统探路。它试图证明，爱可以通过理性的安排与制度的构建，超越个体的生命周期，成为一种可持续的守护。

答案仍在书写中，但第一步已经迈出。正如《指南》结语所写：“未来托付，是一份跨越时空的爱的约定。它始于今日的深思与规划，成全于明日的安心与守护。”

潇湘晨报记者任弯湾

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