“当你的世界急于让你跟上节奏,我会轻轻说:慢慢来。”11月26日,在宝安区新安街道“星星驿站”玻璃墙上,这句写给孤独症儿童的寄语让现场调研人员驻足良久。当天,深圳市人大常委会副主任裴蕾带队赴宝安区开展孤独症群体关爱服务及立法可行性调研。从福田的探索到宝安、光明的多点开花,深圳正在编织一张温情的网。为了让这份关爱长效延续,在调研座谈会上,面对孤独症家庭全生命周期的沉重负担,来自不同领域的代表们发出了同一个强烈的呼声:“立法,非常必要!”

直击痛点:一个“全生命周期支持”的立法共识
在此次调研的座谈会上,一种紧迫感贯穿始终。事实上,深圳在关爱服务上已先行一步。2023年10月,深圳市出台了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,推出6个方面31项举措,为孤独症人群提供了制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位的支持,构建了全程支持服务体系,相关工作走在全国前列。但当前,关爱服务仍然面临不少“硬骨头”。在深圳市人大常委会社会建设工委的调研中,有孤独症家庭坦言:“孩子上学,‘影子老师’不足;带孩子出门,公共出行不便;家长累了,喘息服务和专业支持不够;最愁的是孩子大了怎么办,成年孤独症群体的托管安置依然薄弱。”与会代表指出,孤独症群体需要的支持范围广、时间久,涵盖从早期筛查、干预教育、青少年过渡、成年就业到老年保障等各个阶段。现有政策虽然完备,但规范制定仍存在一定滞后,缺乏系统性和连贯性的法律支撑。“做好这项工作,必须坚持系统观念,着眼全生命周期支持。”这一观点在会上达成共识。大家一致认为,亟须构建覆盖筛查诊断、康复教育、就业安置、托养照护等各个环节的闭环服务体系,加快补齐短板,加强专业人才培养和机构规范化管理。
“非常必要!”这四个字更是在座谈交流中被反复提及。无论是人大代表、职能部门负责人,还是康复机构从业者,大家都深刻感受到,仅靠政策修补已不足以支撑这一庞大群体的需求。裴蕾在会上指出,深圳作为经济特区和先行示范城市,有责任,也有条件在地方立法层面进行探索,为解决这一群体的急难愁盼问题提供法治保障。她透露,将推进孤独症群体关爱服务立法列入明年深圳市人大常委会的立法计划,力争形成一部具有深圳特色、务实管用的地方性法规,为“星星的孩子”点亮更加光明的未来。
顶层引导:不只是公益项目,更是关爱体系的“神经末梢”
立法是长远之计,而眼下特殊孩子家庭的“急难愁盼”如何解?对此,深圳将推动建设“星星驿站”作为破题之策。“‘星星驿站’不是零散的公益项目,而是孤独症关爱体系的‘神经末梢’,需要制度托底、多方协同。”深圳市人大常委会社会建设工委主任何奕飞在“星星驿站”调研时曾多次指出这一双重定位,明确了深圳探索相关服务体系的核心逻辑,从指导规划到参与验收,深圳市人大常委会社会建设工委也始终以“顶层设计者”与“一线推动者”的双重身份,为驿站建设注入确定性力量。在制度保障上,工委提炼总结前期调研成果,直接为“小切口”立法研究提供支撑,同时推动《深圳经济特区慈善事业促进条例》立法进程,为社会力量参与驿站建设扫清障碍;推动《深圳经济特区养老服务条例》修订,加快推进长期护理保险制度落地实施。在资源统筹上,工委主动对接市民政、卫健、残联等部门,推动“民生微实事”向驿站倾斜,这正是试点的区能够推出低价甚至免费服务的底气所在。
宝安试点“职康结合”,让家长重返职场有依托
在顶层设计的护航下,宝安区成为深圳西部关爱服务的高地。数据显示,宝安区户籍孤独症儿童达1401人。在新安街道,11月26日正式揭牌的“星星驿站”挂牌于深圳华瑞恒泰特殊儿童之家的专业康复中心,约1000平方米的专业空间内,不仅有康复训练,更通过“每周6小时免费托管”的公益服务,为25个特殊儿童家庭提供了喘息时间和空间。而在新桥街道,全区首个约1100平方米的星星驿站已于9月投入运营。宝安区人大负责人介绍,这两个驿站有一个共同的温情导向:优先接收辖区内贫困、单亲及双职工家庭等缺乏看护条件的特殊孩子。这不仅是为了照顾孩子,更是为了助力父母重返职场,为脆弱家庭增添一份稳定的收入来源。


“一驿站一特色”遍地开花,探索可复制的深圳经验
不只是宝安,通过深圳市人大的“典型引路”,深圳部分区正在形成“一驿站一特色”的百花齐放格局。光明区打破空间壁垒,在东周社区打造了全区首个“自然疗愈”特色基地。不同于传统的室内训练,这里依托花果山党群服务驿站,引入园艺治疗、动物辅助治疗等课程,让孩子们在自然中打开心扉。作为全区首个“公建民营”的邻里之家,该驿站连接了“大米和小米”等专业机构,探索出“政府引导、社区承载、机构运营、社会参与”的“东周模式”,经深圳市人大调研肯定后,已成为全市建设的重要参考。而在寸土寸金的福田,莲花街道“爱星驿站”则走出了一条可持续的普惠之路。得益于深圳市人大推动的政策衔接,福田区利用“民生微实事”项目撬动,联动专业定点机构星气球儿童康复中心,创新“政府补贴+企业让利+个人分担”的定价模式,将单次3小时的专业托管服务价格降至90元,大大减轻了家庭经济负担。

照亮“星”光
以立法固化经验,让“星星”不再独自闪烁。从福田的普惠模式,到光明的自然疗愈,再到宝安的职康结合,深圳的孤独症关爱服务已迈上一个新的台阶。

“不是奇迹创造者,只是愿意蹲下来。”新安街道星星驿站墙上的这句话,或许正是深圳对待孤独症群体最好的注脚。“星星”虽孤独,但爱不缺位。从家门口的“喘息服务”,到“全生命周期支持”的立法决心,深圳正汇聚全社会的力量,用心、用力、用爱守护每一颗“星星”,让每一颗孤独的星星,都能找到属于自己的运行轨道。
采写:南都N视频记者 潘莹瑜
摄影:南都N视频记者 刘有志
更新时间:2025-11-28
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