动一下要四个人抬，吃一口饭要筛两遍，呼吸全靠机器续命。

这就是前京东副总裁蔡磊，与渐冻症死磕6年后的真实模样。

“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅为自己活，更为病友争口气！”

这句话，是他拼尽全身力气的呐喊，更是他对抗绝症的唯一底气。

6年抗争，蔡磊最直观的感受，只有四个字：日渐衰竭。

从能走能吃、敲字如风，到如今无人协助就寸步难行，他比谁都清楚：

“死亡，已经离我越来越近了。”

而2月11日，中国青年报的独家专访，揭开的真相，比所有人想象的都更揪心。

专访里没有华丽的修饰，只有最刺骨的真实：2026年初，蔡磊的渐冻症功能评分，已经降到了个位数。

这意味着，他身体的大部分功能，都在慢慢走向衰竭。

曾经意气风发的企业高管，如今连转头都需要护工帮忙，每两小时就要被四个人小心翼翼地“搬”回床上休息。

稍微一动，就会引发剧烈的窒息感，脸上浮现出难以忍受的痛苦。

他的呼吸，全靠一根插入鼻腔的塑料管路和呼吸机维持，哪怕是夜里睡觉，呼吸机的嗡鸣声也不能停，一旦机器出现丝毫故障，等待他的就是死亡。

进食更是艰难，所有食物都要打成细腻的糊状，再过两遍细筛，确保没有一点颗粒，才能用针管慢慢推到他嘴里。

生怕有一丝疏忽，就会卡住喉咙，夺走他仅存的生机。

更让人揪心的是，如今的蔡磊，只能靠眼球的转动与人沟通。

他每天用眼控仪工作超过10个小时，逐个拼音字母地敲击文字，有时候一个简单的句子，就要花费半个多小时。

可很少有人知道，这位拼尽全力的斗士，内心深处藏着的，全是无法言说的愧疚。

最深的愧疚：亏欠寡母幼子

蔡磊的人生，从一开始就带着不易。

他从小就失去了父亲，是寡母一手把他拉扯大。

母亲省吃俭用，起早贪黑，拼尽全力供他读书、打拼，只为让他能摆脱困境，过上好日子。

而蔡磊也没让母亲失望，他拼命努力，从普通人一步步做到京东副总裁，终于有能力让母亲安享晚年，可命运却给了他最残酷的一击。

确诊渐冻症的那一刻，蔡磊第一时间想到的，不是自己的生死，而是年迈的母亲。

他最怕的，就是母亲要承受“白发人送黑发人”的痛苦，最怕自己没能尽孝，就要先一步离开。

如今，母亲年纪越来越大，本该在家享福，却要每天守在他的床边，帮他擦身、喂饭、翻身，一句话都不多说。

可蔡磊能清晰地看到，母亲眼角的皱纹越来越深，头发越来越白，转过身就会偷偷抹眼泪。

他多想抬手抱一抱母亲，多想对母亲说一句“对不起，让您受累了”，可他连抬手的力气都没有。

只能靠转动眼球，默默看着母亲的身影，把所有的愧疚和心疼，都压在心底。

有一次，母亲帮他按摩僵硬的手臂，不小心碰到了他的伤口，蔡磊疼得浑身颤抖，却连一声呻吟都发不出来。

只能眼睁睁看着母亲满脸自责，不停地说“对不起，妈没轻没重”，那一刻，他的心里比身上的伤口更疼。

除了母亲，他最亏欠的，就是自己年幼的儿子小菜籽。

小菜籽出生没多久，蔡磊就确诊了渐冻症，别的孩子从小能在父亲怀里撒娇、听父亲讲故事、被父亲抱着逛公园，可小菜籽很少有这样的机会。

因为蔡磊大部分时间都在和病魔抗争，要么住院治疗，要么用眼控仪推进药物研发，根本没有多余的精力陪伴儿子。

如今，小菜籽只能跟着外公外婆生活，每周只能来看蔡磊一两次，每次相处的时间也很短。

有时候，孩子会拿着玩具凑到床边，奶声奶气地喊“爸爸，陪我玩”，蔡磊只能用眼神看着孩子，喉咙里发出微弱的声音，心里像被刀割一样。

他最大的愿望，就是能看着儿子长大，能亲手抱一抱他，能送他去上幼儿园、小学，可他心里清楚，这个简单的愿望，如今看来也变得遥不可及。

他常常让妻子把孩子的视频拍下来，哪怕自己动不了，也要一遍一遍地看，眼里满是亏欠和牵挂。

与妻子的3个约定

蔡磊和妻子段睿的缘分，始于相亲，有着11岁的年龄差，却一见钟情，携手走进了婚姻的殿堂。

确诊渐冻症后，蔡磊曾想过离婚，他不想拖累这个爱他的女人，不想让她一辈子都耗在自己身上，可妻子的一句话，让这个铁血汉子瞬间破防：

“我既然选择嫁给你，就不会在你最难的时候离开你，无论未来多难，我都会陪着你一起扛！”

6年来，妻子段睿辞去了自己体面的工作，放弃了亲手创办的事务所，全身心陪伴在蔡磊身边。

既要照顾他的饮食起居，还要帮他打理公益和药物研发的相关事宜，甚至扛起了直播带货的担子，只为筹集资金，推进渐冻症药物的研发。

夫妻俩直播6年，零薪资，28人的小团队亲力亲为，节省每一分开支，直播收入、全部积蓄，甚至卖房卖车卖股票的钱，全都投入到了药研中，累计投入超过1亿元。

看着妻子日复一日的辛苦，蔡磊既心疼又愧疚，他知道，自己欠妻子的，这辈子都还不清。

于是，在一个深夜，病房里只有呼吸机的嗡鸣声，蔡磊用眼控仪一点点敲出文字，和妻子定下了3个催泪的约定，每一个字，都带着他的温柔与不舍。

第一个约定，是关于妻子的未来。

他对妻子说：“如果有一天我不幸离开，你可以改嫁，不用一直守着我，不用为我耽误自己的人生。我唯一的要求，就是你一定要好好照顾咱们的孩子，把他培养成一个善良、勇敢、有担当的人，告诉他，爸爸一直爱着他。”

这句话，看似是“放手”，实则是蔡磊最深的温柔，他不想让妻子因为自己，被困在过去的回忆里，不想让她一辈子都活在痛苦中。

第二个约定，是关于他未完成的心愿。

蔡磊深知，自己患上的散发型渐冻症，目前依然无药可医，他大概率等不到新药问世的那一天，可他不想让更多的病友像自己一样绝望。

于是，他对药学出身的妻子说：“我这辈子，一直在跟渐冻症磕到底，就是想为病友争一口气。如果我走了，能不能请你帮我把药研的事继续做下去，带着我的希望，陪着病友们一起等，别让我的努力白费，别让更多家庭遭受和我们一样的痛苦。”

第三个约定，是关于他最放心不下的母亲。

他握着妻子的手（其实是妻子握着他无力的手），眼里满是愧疚：我对不起我妈，她一辈子守寡，好不容易把我拉扯大，我却没能好好孝顺她，还要让她承受这么多痛苦。

等我走了，你多带孩子去看看她，替我尽孝，多陪她说说话，别让她太孤单，别让她一个人偷偷流泪。

这三个约定，没有华丽的辞藻，没有轰轰烈烈的誓言，却每一句都催人泪下，藏着蔡磊对妻子的牵挂、对孩子的期盼，还有对母亲的愧疚。

后记

写下这篇文章，心里满是揪心与敬佩。

蔡磊的一生，有过商界顶端的风光，也有过全身瘫痪的狼狈；有过对家人的愧疚，也有过对命运的抗争。

他明明自己都自身难保，却还在拼尽全力，为成千上万的渐冻症病友争一口气。

他搭建“渐愈互助之家”，连接全球1.8万名病友，推动15条新药管线进入临床，定制性价比极高的呼吸机，帮病友规避冤枉钱，甚至签下遗体捐献协议，死后也要为药研做贡献。

有人骂他借病炒作、割韭菜，可真想捞钱，他犯不着摆出自己最狼狈的样子，犯不着砸光所有家产，犯不着拼上自己的性命。

他只是一个普通人，一个被病魔困住，却依然不愿放弃的斗士；他只是一个儿子、一个丈夫、一个父亲，一个满心愧疚，却依然想守护身边人的普通人。