从京东副总裁到渐冻症病患，蔡磊的一生一波三折。

几次被授予光荣称号，多次受人民日报、新华社、央视等众多权威媒体的专访，他还是中国电子发票第一人。

41岁的他正值事业巅峰期，却在一次检查中被告知身患渐冻症。

他没有颓废，反而成立公司研究渐冻症，还搭建互助平台设立奖项，甚至在今年年初又捐赠1亿元人民币。

但这一次，一向乐观的蔡磊似乎和往常有些不太一样..

«——【·47岁蔡磊近况·】——»

2025年5月，47岁的蔡磊获得了“全国自强模范”称号，这个荣誉对他来说意义非凡，甚至超越了他过去所有的商业成就。

毕竟，一个被医学宣判“死刑”的人，能在生命的倒计时里让社会认可他的抗争，本身就是一种胜利。

但这份荣誉背后，是六年近乎绝望的挣扎。

2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS），这种被称为“世界五大绝症之首”的疾病，平均生存期仅3到5年。

患者会逐渐丧失行动、语言甚至呼吸能力，最终在意识清醒的状态下被“冻”住。

确诊后，蔡磊没有选择认命，而是砸下4000多万的个人积蓄、卖掉股票、挂出房产，全部投入到渐冻症药物研发中。

他搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，链接了1.5万名患者，推动10条药物管线进入临床试验，甚至带头签署遗体捐献协议，为科研提供病理样本。

然而，医学的进步远比商业残酷，尽管投入巨大，至今仍无根治性突破。

2025年初，蔡磊的身体状况急转直下，双臂完全瘫痪，呼吸依赖机器，一场普通感冒就能将他送进ICU。

医生、朋友劝他“停下来享受生活”，但他拒绝：“与其等死，不如战斗。”

在这个过程中，只有家人是他唯一的软肋。妻子段睿在他提出离婚时，斩钉截铁地拒绝：“想都别想，我要当你的后盾。”

今年5月生日那天，儿子“小菜籽”笨拙地为他点上蜡烛，好奇地捏了捏父亲僵硬的手指，又小心翼翼放回轮椅扶手上。

这个曾经在商界叱咤风云的男人，如今连拥抱孩子的力气都没有，只能靠眼控仪打字，用AI语音表达自己的关心。

六年前，他还是那个能在京东开疆拓土的“电子发票第一人”，如今却连吞咽一口水都可能要命。一切是怎么演变成今天这样的？

蔡磊又是如何下定决心，把仅剩的生命全部投入到渐冻症研发当中去的呢？

«——【·从商业精英到绝症患者·】——»

2018年，蔡磊的左臂开始莫名抽动，这位以“工作狂”著称的京东副总裁起初并未在意，直到症状频繁到无法忽视。

从2018年8月到2019年9月，他辗转六家医院，做了六次检查，最终在北京大学第三医院拿到确诊书：肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。

那一年，41岁的蔡磊刚刚迎来儿子的出生，事业正值巅峰，却被命运一脚踹进深渊。

最初的绝望过后，他做了一件“商人式”的调研：中国约有10万渐冻症患者，每年死亡2万，但科研数据分散、样本匮乏，药企因商业回报低不愿投入。

这种“市场失灵”激起了他的斗志，他自学医学文献，联络全球科学家，创立爱斯康医疗科技公司。

甚至用京东谈判的架势“威逼利诱”药企合作：“你们不做，我就自己投钱做，但别等我的成果出来再后悔。”

有人嘲笑他这是“骑自行车上月球”，完全没希望的事，硬要“瞎折腾”。但蔡磊偏要赌一把：“如果给我十年，我能秒杀它。”

可惜，医学不认豪言壮语。2024年，他因痰堵窒息四次濒死，却还在病床上和专家讨论干细胞治疗。

这种近乎偏执的抗争，与其说是求生，不如说是让死亡变得有意义。

然而研究需要钱，蔡磊的“商人思维”在筹款上碰了壁。

«——【·募捐争议·】——»

2021年，他发起冰桶挑战募捐100万，响应者寥寥；2022年，团队弹尽粮绝，他咬牙卖掉最后一套房。

走投无路之下，这位昔日的副总裁做了一件“掉价”的事：直播带货。

账号“破冰驿站”简介写得悲壮：“攻克渐冻症的补给站”。

镜头前，肌肉萎缩的蔡磊沉默地坐着，妻子段睿强撑笑容介绍商品，黑粉却刷屏骂他们“装病圈钱”。

有人质疑：“十个亿砸进去也救不活你，图什么？”

更荒诞的是，连他的病情都被阴谋论者说成“症状较轻的连枷臂综合征”，逼得他晒出协和医院的诊断书。

但数据不会说谎：截至2025年，“破冰驿站”粉丝超500万，商品销量2786万件，口碑满分。

这些钱变成了实验室的试管、患者的基因检测、科学家的奖金。他设立“生命科学破冰奖”，单笔给发现SOD1基因疗法的团队发了500万。

刘强东私下资助他，但他坚持“商业闭环”：直播收入、版税、融资，全部投入科研。

如今，10条药物管线进入临床，AI筛选出数十个新靶点，1500名基因型患者有望获救。

讽刺的是，这些成果救不了蔡磊自己。他是占比90%的“散发型”，无药可医。

今年5月，他瘫在轮椅上看儿子下围棋时，或许想起了父亲——那个因肝硬化早逝的军人，留给他的最后一课是“战斗到最后一刻”。

衷心祈愿这位从清华走出的行业先锋，能继续以骨子里的坚韧，在与病魔的博弈中创造奇迹。

也盼望着，终有一日能攻克渐冻症这道难关，让更多人挣脱疾病的枷锁，让生命重归自由与鲜活。

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