在阅读文章前，辛苦您点下“关注”，方便讨论和分享。作者定会不负众望，按时按量创作出更优质的内容。

文I夙夜玖歌

编辑I夙夜玖歌

前言

近日，一则消息迅速引起了网友们的关注，蔡磊这位抗渐冻症“斗士”的妻子段睿，突然不再隐瞒，在网上大吐苦水，自曝生活中的困境，为了帮丈夫对抗渐冻症，甚至到了必须要采用一些“特殊”的手段，就连6岁的儿子也成为了“牺牲品”！

自曝真实处境

大概在7月28日的时候，段睿在社交平台发布了一个视频，文案让人看起来有些心酸，“当小蔡长大后，会想起来什么呢？生命就像一颗种子，他会独立地长成他本该有的位置”。

信源截图

随后便在视频中说到了自己的处境，再过一段时间，因为户口的原因，他可能要去西城的学校读书，但是由于她平时的工作比较忙，以及要照顾身患“渐冻症”的丈夫，所以可能就有办法在一起住了。

并且她还表示到，可能要面临人生中的第一次分离，并且还是时间比较长的那种，这样的决定就像是在她的心头割了一刀一样。

视频截图

在视频中我们就可以感受到，她的情绪不是那么的高涨，想必她自己也明白，因为平时比较忙，所以不能够全心全意的照顾孩子，这对于一个孩子来说，关系到他能不能健康的成长。

而且从小就缺少父母陪伴的孩子，他又应该怎样适应新环境呢，本来虽然时间比较紧张，但是最起码每天还能够见到，如果分居，那么见可能都见不到了。

段睿

别说她在平时要照顾自己的丈夫，还又要工作，这其中所承受的压力我们可想而知，再加上要“割舍”孩子，想必段睿的内心是非常不舍的。

可是事实就是这样，让人不禁想到了一句话，“家家都有本难念的经”，可以说她的孩子一直都在“夹缝中”默默的长大，很多网友在看到之后，也纷纷发表了自己的看法。

“非常理解段老师，小菜籽非常棒！有你们这样的爸爸、妈妈会有很多骄傲！只要爸爸妈妈心里有对他的爱，他一定能感受到，爱是永恒的，不在朝朝暮暮，段段加油！”

评论

“一直关注着你，特别特别佩服你的勇敢，期待着蔡总奇迹出现！小菜籽会理解你们的！加油加油！”

评论

“西城又多了一个优秀生，段段能不能让蔡总也回西城住，可能需要很多设备，程序很复杂，可能医护人员被调动很多，但是为了小蔡心理健康还是住一起吧”。

评论

可以说段睿在视频中的“吐露”引起了众多网友的共鸣，这一路走来，她的付出也被众多网友看在眼里，无论怎样都一直陪伴着自己的丈夫。

看在眼里！

在2018年的时候，蔡磊察觉身体不适，最初的时候，他以为只是工作压力大，并没有在意，然而左臂却频繁的出现肌肉跳动，也就是在这时，他才意识到自己的身体可能出现问题了，据悉，他先后去医院做了六次检查，最终确诊为“渐冻症”！

百度百科

在刚确诊“渐冻症”的蔡磊一度对生活失望，并向妻子提出离婚，对此，段睿不仅拒绝了，还鼓励他积极生活。

在得到家人的鼓励后，面对“渐冻症”，蔡磊开始自学医学的知识，通过查阅上千篇与渐冻症相关的文献，联系全球多位医学家后发现，并无特效药能治疗，由此打算和药物研发企业谈合作。

之后他便成立了“渐愈互助之家”信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。

蔡磊

不仅如此，蔡磊还提出过“春蕾计划”，设立公益基金等，可以说为了对抗渐冻症，付出了很多。

在2024年左右的时候，他曾谈及过自己用药的情况，表示之前第一次用的实验药有非常明显的效果，但是仅仅维持了一个月。

之后身体不仅比用药后更差，比用药前也有明显的变化，当时还谈及到了身体的情况，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，连呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，离死亡已经非常近了。

蔡磊

但是他本人似乎对此非常的乐观，曾在一场访谈节目中直言到，已经可以完全接受死亡！

可想而知，在对抗渐冻症的期间，他的妻子段睿所付出了多少，之前段睿还讲述了渐冻症患者的痛苦经历，人生如同一步步踏入地狱。

一步步踏入地狱

她先是介绍到自己毕业于北京大学医学部，其实二十几岁的时候，曾经在期刊上读到过这个病，它罕见到我们的教材里只字未提。

段睿

突然有一天，自己竟然成为了渐冻症患者的家属，才发现二十几岁在杂志上读到的那几句，原来略过了那么多实际的细节，略过了这么多苦难。

对于患者来说，会亲眼看到自己身上的肌肉，一点一点地丧失功能，因为支配肌肉的神经，会逐渐的，有顺序的死亡。

严重到什么地步呢，甚至有一点倾斜，都没有办法自己调整回来，她还举了一个例子，比如说你脖子歪了，是没办法自己正过来的。

合照

而且这个过程中还有很大的风险，颈椎受到严重不可逆的损伤，进一步损伤到神经......

不得不说，段睿也非常的坚强，即使自己的丈夫身患重病，依然选择不离不弃，甚至还扛起了重任！

总结

蔡磊和段睿的故事还在继续，谁都不知道明天会发生什么，同时两人确实对研发做出了很多的贡献，同时也希望他们的孩子可以健康的成长，相信孩子会理解父母的苦衷的。

蔡磊和儿子