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文|娱之以理
编辑|娱之以理
他不到40岁就一跃成为京东副总裁。
更是凭借一己之力推动我国电子发票的推广和应用。
可正在走向人生巅峰的紧要节点上，他却突患绝症。
颁发5000万大奖，但至今仍无人认领。
如今他的病症急速恶化，连话都说不出来。
但让人没想到的是，更糟糕的事情或许还在后面。
提起蔡磊这个名字，很多人对他的事迹都比较清楚。
他带领团队推出中国首张电子发票，推动了电商财税领域的重大革新。
甚至被誉为“中国电子发票第一人”。
在30多岁的年纪就当上了京东集团的副总裁。
当时的他年轻有为、意气风发。
誓要在自己的行业里面留下一番大作为。
可是造化弄人。
这位每天在公司忙的停不下脚的副总裁。
偏偏患上了让身体渐渐无法动弹的“渐冻症”。
一开始，41岁的他无法接受命运安排，辗转全国大大小小医院。
不管是中药还是西医，所有可能奏效的方法他都尝试。
可是当时的医疗手段对于这个病状都没有太大的效果。
所以他决定将自己毕生积攒的人脉和财富都投入到医药研发中。
尝试通过新的治疗方法突破这一难题。
说干就干，他在确定目标之后，全身心地投入到新药开发当中。
不仅自己创立医疗科技公司，还成立了“渐愈互助之家”的平台。
在这个平台上，世界各地的渐冻症病友们都可以上传自己的病况。
还可以互相交流自己所知道的治疗方法。
当时的他因为身体还没有完全被“冻住”。
所以他马不停蹄地奔走全国各地，呼吁大家关注这个病。
并且自己还身先士卒，带头参与冰桶挑战。
在这一系列的努力下，不仅为医疗开发筹集了一部分资金。
并且还让社会更多的人关注到了渐冻症。
可就在看起来一切向好的时候，他的身体却没有时间再等了。
2024年5月，蔡磊因为外出受凉，在次日就出现了感冒和低烧的症状。
本来以为并不是什么大碍，所以只去医院开了点药。
但他没想到，自己身体的抵抗力竟然差到如此地步。
在之后的几天里，他不仅没有好转，反而进一步加重。
最终转入到icu病房里进行抢救治疗。
由于身体状况不好，医生曾经一度考虑过气切。
但好在最后病情得到了好转，自己也从生死线上被拉了回来。
而在经历了此次事件之后他也明白了一件事。
作为渐冻症患者，普通的生病和病毒对于他们来说都是非常严重甚至致命的。
患病时间越久，身体状态和抵抗力就会越差。
所以他进一步加快了对渐冻症治疗方法的投入。
2024年6月份，他与华大集团共同宣布，成立的渐冻症研究实验室正式成立。
力图推进渐冻症在生命科学研究领域的科研进展。
但是我们都知道，药品开发的成本是巨大的。
并且从临床实验成功到真正的能够安全合法问世还需要还长的一段时间。
而这些都需要巨大的资本投入。
单靠蔡磊自己的积蓄肯定是完全不够的。
所以他也一直在想办法加大投入。
其实早在2022年，他就敏锐的看到直播带货的巨大关注度。
并且在“破冰驿站”上开启了自己的首次直播带货。
不仅将自己的收益公开，还宣布将所有直播所得收入投入到科研里面。
对此很多人都称赞他为这个患病群体所做出的巨大贡献。
但他只是摇摇头，坚定的说这些还远远不够。
因为想要让这个病的研发加快，他就需要先让更多人知道渐冻症。
在他的努力下，《请帮我实现一场演讲》出现在了央视新闻上。
在这次演讲中，制作团队运用了AI的技术。
不仅让久坐轮椅的蔡磊重新站了起来，还让他以健康的姿态面对观众。
而在演讲中，通过AI技术展现在观众面前的蔡磊，向大家详细的介绍了自己患病的经历和感受。
以及自己为了对抗渐冻症做出的努力。
在看到节目后不少观众纷纷泪目，表示“希望这就是未来渐冻症患者们能够迎接的现实
而他接下来的一个举动，更是让不少人看到了治疗该疾病的“希望”。
今年1月1日，蔡磊发布了一篇新年公开信。
他在心中表达了自己的期待：
“希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现。”
但是半年多的时间过去，这样的英雄尚未出现。
这也意味着他所承诺的5000万大奖至今仍无人认领，而蔡磊的身体却已经不容乐观。
在最近的一档采访节目中，蔡磊的妻子段睿透露了他现在的身体状况。
段睿说他现在的身体很不好，已经完全无法说话。
并且脚、胳膊、脖子等身体部位也都无法活动。
但是在如此严重的情况下，蔡磊未来可能还会遇到更糟糕的局面。
据段睿所说，现在的蔡磊只能通过流食进食。
未来甚至要胃造瘘，而这一般是晚期食管癌姑息性治疗的手段。
由此可见他现在的身体情况已经差到什么地步。
对于一个曾经在职场上意气风发的副总裁，这样的现状恐怕他自己都很难接受。
但是蔡磊依然这样顽强的活着，并不是因为怕死。
他在2022年就带头签下遗体捐赠协议。
并且还在后来的一档访谈节目里说自己已经完全可以接受死亡。
他这么努力的生活只是想在生命的最后时刻为渐冻症的其他患者做些什么。
从另一方面说，他其实也是幸运的。
医生曾经说他只能再活3-5年的时间。
但如今已经是他确诊的第七个年头。
他用顽强的毅力打破了自己生命长度的预言。
而他也没有浪费自己的生命，一直在为攻克疾病这项造福全人类的伟大事业做出自己的贡献。
虽然与最终的目标还有一定的距离。
但在渐冻症的研究历史上，一定会留下他浓墨重彩的一笔。
从意气风发的年轻高管到卧榻上的渐冻病人。
蔡磊经历了很多人难以想象的落差和痛苦。
但他没有自暴自弃，反而更加珍惜自己的时间。
用尽全身力气呼吁大家对渐冻症的关注。
正是因为这样的人的存在，我们的世界才会有更多的温暖。
本文内容信息来源：红星新闻、钱江晚报、新浪财经、新浪新闻等
更新时间：2025-09-26
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