蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流

蔡磊这个人，很多人是通过他的职业经历认识的。他1978年出生在河南商丘，从中央财经大学税务专业毕业后，就扎根在财税领域干起事来。早期他专注电子化改革，2008年左右开始推动税务系统的数字化，尤其在电商行业里搞了不少创新。那时候中国网购正火热，他参与设计电子凭证系统，帮助企业省钱提效。2011年他跳槽到京东集团，当上财务副总裁，负责财务管理和税务优化。在京东干的那几年，公司业务飞速扩张，他领团队处理并购，确保一切合规，还扩展了互联网财税服务。

2012到2015年间，京东上市准备阶段，他协调融资，支持公司发展。2016年推动京东跟金融机构合作，建供应链金融模式，提升平台实力。2017年京东物流独立，他定财务策略，稳住资金链。2018年公司多元化，他管国际业务财务，处理跨境税务。那个时候他风头正劲，家庭也稳定，儿子刚出生，事业生活两头都顺。

可谁想到，2019年一切都变了。那年他41岁，手臂开始不听使唤，起初觉得是工作累的，休息几天没好转。夏天去医院查，医生建议深查。8月多家医院会诊，影像显示神经有问题。9月确诊肌萎缩侧索硬化症，就是大家说的渐冻症。这病破坏运动神经元，肌肉一步步萎缩，从肢体扩散开来。平均活3到5年，少数拉长到10年，没特效药。他没瞒着，公开病情，调整工作，还开始琢磨怎么对抗这病。

初期手臂先出毛病，握东西费劲，书写不行，他就用语音软件帮忙。2020年疫情在家办公，腿部轻微无力，走路得小心。引入物理治疗，试着保肌肉。2021年双臂瘫痪严重，工作全线上。2022年吞咽出问题，饭改软食防噎。2023年病情快进，说话含糊，得慢条斯理。期间他建患者网络，集数据，推动试验。2024年五一外出吹风感冒，高烧痰堵，喉肌无力咳不出，ICU抢救7天6夜，吸痰几十次，差点切气管。次日缓过劲，才没动刀。这事后身体更弱，活动缩到室内。

话说回来，渐冻症这玩意儿真够狠的。它不是一下就把人击倒，而是慢慢蚕食。蔡磊从商业大佬转战医疗，卖资产支持研究，组建团队，专注药物开发。早期他辞高管位，卖房车股票，清仓投入。老婆段睿也辞职陪他，开直播筹钱。建全球最大渐冻症数据平台，攒一万多病例，加速研发。用Excel管项目，追踪进度。团队有4款药进临床。他知道自己等不到，但为别人开路。基因型患者用药后存活率升，部分恢复。他非基因型，没效，但觉得值。

到2025年，他已确诊6年，进入晚期。功能评分12到13分，低于19分的晚期线。全身上下肌肉松软无力，就眼球还能动。起身得仨护理员一起抬，腿和脖子没力气，双臂早几年就瘫了。日常就窝在桌前，坐俩小时得躺下拍打身子，防神经压迫疼，还避压疮。没有肌肉垫着，痛得钻心。语言全没了，说不出话，交流靠眼控设备，瞳孔移动打字，一分钟五六十字，够推进事。

吃东西全流质，加增稠剂防呛，用针管几毫升喂。一天服药五次，三次跟餐，两次单独。去年还能小口喝水，今年普通液体不行，痰堵一次就可能要命，喉肌萎缩咳不出。尽管这样，他工作强度不减，从早8、9点干到晚11、12点，所有科研亲抓。牺牲跟家人时间，专注开发。

其实呢，蔡磊的坚持不是空谈。他团队药物对基因型病友管用，几年前判死刑的现在活得好好的。一女孩20多岁，天坛医院用药，稳定16个月，录视频谢他。他看资料，说羡慕她幸运，鼓励先保命再康复。这些成果对他无效，但他振奋，已救不少命。随时想死，但不怕，觉得怕没用，悲观白搭。赌时间，就算最差，也为患者献身。未来若攻克，他想直播庆功，改两百年历史。时间少陪家人，他说成功才是给亲人希望。目前不遗余力推工作，赌病友明天。

从他经历看，渐冻症患者日子真难过。病因不明，没彻底治好案例。蔡磊用商业脑子搞科研，建AI大脑，推合作，真实世界数据研究，中医药结合，可复制检测。2025年1月他展望这些，继续加大投入。6月中山论坛，用AI数字人演讲，再抗争。9月23日老婆透露，他完全没语言，四肢不动，只吃流食，觉得孤独。9月26日他发文，确认语言丧失，每天折磨，宁战死不等死。10月27日报道，他晚期，全身仅眼球动，起身仨人扶，吃药5次，喝水针管喂，一口痰窒息。眼控仪是唯一工具，工作到深夜。

这病折磨人，但蔡磊没躺平。创立慈善信托，捐1亿支持基础研究、药物、临床。直播收入全投抗渐冻。遗体捐科研。团队突破历史，基因型不再必死，非基因型还缺有效法，但他没停。病友用药有效，他没遗憾。战斗失败留恋无意，成功才是希望。

说实话，看蔡磊这路子，普通人难比。他从电商推手变抗病斗士，用行动证明生命不止长度，还在亮度。没豪言，就一步步干。渐冻症患者多，需更多资源。他努力拉动合作，数据平台帮大忙。未来或许有突破，他赌那一天。

总的来说，蔡磊近况就这样，全身瘫软，语言没了，靠眼控仪过日子。但他还在拼，科研没松懈。希望新药早出，帮更多人。生活无常，但有这样的人在推，总有光。