在我们身边，有一群“特殊”的小朋友，他们有着属于自己丰富而敏感的内心世界，却又难与外界交流、共情，就像独自闪耀在夜空中的星星，这就是孤独症儿童。

他们渴望交流和关爱，在我们不常关注的地方，他们正努力的学习着如何“重返”这个世界，如何拥抱爱他们的人，他们的父母和特教老师就像一根引线，指引着回来的路，一遍遍说着：“别怕。”

“我在努力学会拥抱这个世界”

在北京市健翔学校，六一儿童节演出即将开始，七年级1班的张力文即将上台表演合唱《让爱传出去》，虽然他告诉记者觉得有点紧张，但舞台上的力文神采飞扬，用他的歌声“让爱传出去”。

力文（右四）进行合唱表演/记者拍摄

北京市健翔学校是一所十五年制特殊教育学校，孤独症学生占比达到了80%，力文就是其中一名。力文8岁入学，对声音很敏感，除了合唱，他从二年级就参加了学校的管乐团，学习吹奏长号，现在的他已经是一名成熟的小乐手。

管乐团负责老师董璐璐见证了力文的一路变化，在她的记忆中，最初的力文有一点点不受控，也不太能听老师的指挥，常常在台上左看看、右看看，需要老师不断去纠正、提醒。但经过在乐团不断的训练，如今的他进步飞速。“现在力文越来越像专业的演奏员了”，董璐璐欣喜地说，虽然有时候他还是会四处看看，但是明显感觉到他自己在控制自己，想很好地站在那儿，把这首乐曲和其他同伴一起配合完成。

力文进行长号演奏/北京市健翔学校微信公众号

音乐像是力文重新认识这个世界的窗口，每天放学路上，妈妈会陪着他一起哼唱合唱团要学习的曲目，回了家，陪他一起练习长号。管乐的基本功练习很枯燥，有时练习很难，他会因为学不会而发脾气，但在妈妈的鼓励下他从没有放弃。

力文（左二）和妈妈（右一）/北京市健翔学校微信公众号

在北京市残疾人康复服务中心，一些比力文年纪更小的孤独症小朋友在这里进行康复训练。六岁的跳跳和浩畯正在上合训课，因为选择玩什么游戏两个小孩产生了一点小分歧。

跳跳（右一）和浩畯（左一）上合训课/记者拍摄

浩畯想玩青蛙跳，但跳跳想玩夹毛球，老师便让两人面对面坐好自己商量。没想到一会，两个小朋友便达成了一致，先玩夹毛球，再玩青蛙跳，顺利解决了小问题。

康复老师槐小园说，这在2个月前是完全不可能的。“他们俩最初只是进行简单的平行游戏，你玩这个，我也玩这个，到现在他们俩主动做游戏的发起人，我们来玩什么，这就是非常棒的进步。并且他们俩在游戏中互相的合作，还会有一些有效的眼神的沟通，我觉得真的很了不起。”槐小园说。

浩畯是个小胖胖，运动能力更好，做仰卧起坐时别有一套“偷懒”方式。跳跳更文静，喜欢画画，但是不喜欢把小手弄脏，以前他只能用发脾气来表达，但现在他学会了用洗手解决……

浩畯在上运动课/记者拍摄

跳跳在上美术课/记者拍摄

每堂课两个小孩都上的很认真，他们在努力的学习着这个世界的规则，也在试着告诉爸爸妈妈，我其实很喜欢你。

跳跳爸爸说，以前的跳跳对家长的喜怒哀乐并不是很在意，但现在他的情绪会变得细腻，有时还会反过来照顾家长。比如出门时，他能主动帮助爸爸拿衣服；吃饭时，能主动帮忙拿碗筷……在跳跳爸爸眼中，儿子好像一下子长大了，情感的交流在无声中蔓延。

“我将为你倾尽全力”

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人。孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状。2024年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国6岁~12岁孤独症儿童出现率约为0.7%，保守估计我国0~14岁孤独症儿童约200万，且每年新增约16万。

几乎大部分孤独症儿童的父母都经历了发现孩子不同的担忧，到疑似孤独症的忐忑，再到最终确认的“晴天霹雳”，浩畯妈妈回忆起确诊的那一天，她坐着车里给母亲打电话，说着说着便情绪崩溃了。经过和家人一晚上的商量，第二天，她就辞了工作开始带着儿子做康复训练，她说，“总得有人去帮他一块成长”。

浩畯妈妈陪儿子做仰卧起坐/记者拍摄

积极进行康复训练，日复一日的陪伴，乐观的浩畯妈妈逐渐没那么焦虑了。她和丈夫经常带着儿子外出旅行，让孩子去感受不一样的生活方式，拓宽视野。虽然提前要做很多的准备工作，要和浩畯一遍遍做好沟通和解释，但她觉得这是让孩子认识、探索这个世界重要的方式。

浩畯妈妈一直记得飞机上的一幕。浩畯从动画片《小猪佩奇》里记住一句台词：“从高的地方往下看，能看到整个世界”。当他上了飞机，看着窗外，便一直在背这句台词，因为浩畯理解了，原来在一个很高的地方，真的能看见“全世界”。

从儿子确诊起，跳跳爸爸便开始了解相关知识和文献，从茫然的一知半解，到现在几乎成了半个专家，“如果家长不接纳这个孩子，那可能社会也不会去接纳他。”跳跳爸爸说，作为家长，他会尽己所能，但同时也不仅仅是被动的求助。他和其他“星宝”的家长建立了讨论群，他们愿意参与到对孤独症儿童医疗方面的研究，也愿意为有关孤独症群体的社会公共产品设计、开发、提供群策群力，因为他希望孤独症儿童有一个更好的未来。

“我将和你们并肩前行”

孤独症康复被公认为是世界难题，但仍有许多特殊教育、康复训练老师愿意和家长、孤独症孩子们一道并肩前行。北京市残疾人康复服务中心从2001年成立以来就一直在为全市孤独症儿童开展康复训练，每年服务孤独症儿童近百名。90后康复老师李想已经工作5年，让她最有成就感的，就是看到孤独症小朋友离开这里后越来越好。

康复老师李想/记者拍摄

一个叫乐乐的小女孩，刚到残疾人康复服务中心时是5岁，李想第一次看见她时，她因为焦虑一直在敲玻璃，在看到李想后，小姑娘便迅速躲在了妈妈的身后。起初李想找了很多吸引小姑娘的方法，但无论是音乐还是玩具，她都不太感兴趣。

一次李想叠了一只千纸鹤，没想到乐乐很感兴趣，李想便教她一起折，虽然叠出来的歪歪扭扭，但乐乐很高兴。也是由此，李想开始由折纸入手，在折纸过程中给乐乐加入了其他方面的学习，比如让她学会了更多的语言，提高了社交的能力。“现在乐乐在普通初中上学，虽然成绩稍微差一点，但是她很积极的参加学校的手工比赛，参加绘画的展演。”李想骄傲的说，“我特别希望我的孩子们和我分享从这走了之后的一些成长和变化，我很开心能陪他们走过一段路。”

孤独症小朋友的绘画、手工作品/记者拍摄

北京市健翔学校是较早开展孤独症儿童教育的特殊学校，不仅开设了如认知、劳动、自我照顾类的基础课程，还针对不同特长、能力开设了如合唱、绘画等艺术课程。董璐璐老师负责的管乐团目前有80多名成员，在她看来，孩子在这个集体中能更好的锻炼融合、合作意识；课间时，还有小朋友会说“你来跟着我训练”“来练一练刚才老师讲过的内容”，这也在无形中锻炼了孩子们的社交能力；而音乐作为一种非语言的情感表达方式，也让他们有了情绪排解的通道。

管乐团演出/北京市健翔学校微信公众号

王薇是六年级的一名班主任，她班级里的10名学生中，有7名患有孤独症。这些学生从上一年级开始，王薇就要对他们耐心、细致的观察、了解，为每个人制定个别化教育计划。她经历了与学生从初次见面到互相接纳的艰辛，也见证着学生从情绪失控到温和淡定的蜕变，她从心底爱着这些孩子们。

“他们特别单纯，从来都不会有要欺负谁的念头。我有时在生活中也会因为遇到困难而有不好的情绪，但我走到这个班之后，看见他们瞬间就没有了，他们能治愈我。所以其实不光是我对他们有付出，其实他们同样给我的生活带来了不一样的色彩。”王薇说。

学校里展出的孤独症孩子的绘画作品/记者拍摄

对于孤独症儿童来说，除了学会技能，品格的塑造也是让他们能够融入社会的关键。健翔学校课程发展中心主任曹燕表示，比如像诚信教育，会在学校组织一些购物的活动或模拟超市的场景，在这个过程中，教会孩子们怎样做才叫诚信。“而这些也超越了要让孩子具体在技能上实现哪些目标，而是将他们未来作为一个社会人来考虑。”曹燕说。

“星星的孩子”值得被温柔以待

能自理甚至能自立，是孤独症儿童父母的普遍期待， 而社会也正在给予孤独症儿童也越来越的关爱和包容。

2022年，教育部、国家发展改革委等多部门联合制定的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》正式实施。当中提到要合理布局孤独症儿童特殊教育学校，积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持等内容。

去年7月，中国残联、教育部、民政部等七部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右时间，完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件。让孤独症儿童不孤独，正在一步步实现。

北京市残疾人康复服务中心副研究员谷长芬认为，一个好的社会，应该是社会来适应不同的人，让这个社会更有弹性。”有人类就有残疾人，都是人类多元化的一种。我们要多去感同身受，多去换位思考。一个国家进步，就要看对残疾人的态度，对他们的支持。”谷长芬说。

尊重、支持、接纳差异，每颗星星都很闪耀，每个孤独症儿童都值得被温柔以待。

记 者 | 苏 婉

编 辑 | 朱艳婷

主 编 | 程 艳