前言

2021年底领证那天，李晨鹏把结婚证揣在怀里，笑着对张琦琦说"以后再也不用孤单了"。谁能想到，这份踏实日子只过了半年就戛然而止。

2022年春天，李晨鹏开始莫名消瘦，短短三个月瘦了20多斤。辗转多地求医一年后才确诊：全国仅百例的罕见癌症。

花光187万积蓄抗癌三年后，29岁的他还是走了。

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追了八个月抱得美人归，结婚半年噩梦突降

2020年，离异带娃的张琦琦遇到了同样离异的李晨鹏。

这个一米八五、体重200斤的壮小伙对她一见钟情，追了整整八个月才抱得美人归。相似的经历让他们格外懂得珍惜，都明白重组家庭的不易。

2021年底领证那天，两人挤在张琦琦娘家的老房子里，对着结婚证发誓要一起攒钱买新房。李晨鹏把红本本揣在怀里，笑得像个孩子："以后再也不用孤单了。"

可这场婚姻的甜蜜期却只维持了短短半年。

2022年春天，李晨鹏突然开始莫名消瘦，三个月掉了20斤，四肢细得皮包骨头，但肚子却越来越鼓，越来越硬。他还开玩笑说自己的肚子是不是在和孩子抢营养。

但张琦琦摸到李晨鹏肚子里的硬块时，心里却咯噔一声。

为了健康着想，两人去了县医院做全面检查。医生看了片子，只说是肝硬化前兆，开了点保肝药就让他们回家了。可李晨鹏的床头很快就放满了整瓶整瓶的止疼药，每次都得吃上一大把才能缓解疼痛。

张琦琦看着他的样子，深知病情没这么简单。

她强硬地带着他前往唐山、沧州等多地的大医院看病。每次检查都要等上一周，结果却五花八门：结核性腹膜炎、良性囊肿......前前后后做了三次穿刺活检，愣是没查出个所以然。

有位医生看着病理报告直摇头："从没见过这种细胞，去北京大医院看看吧。"

谁也没料到，这只是噩梦的开始。

辗转四地误诊煎熬一年，确诊绝望"美国也没特效药"

可北京的专家号要等一个月，他们只能先在附近城市的医院继续检查。

那时候李晨鹏的肚子已经鼓得穿不上裤子了，只能裹着孕妇裙在医院走廊里等。直到2022年底，李晨鹏突然呕血，急诊CT显示腹腔多发占位，夫妻俩这才意识到问题的严重性。

2023年初，托病友关系，他们终于挂上了北京三甲医院的号。

诊断结果却犹如晴天霹雳：促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤，一种全球仅百余例的罕见病。医生直言不讳："美国也没特效药，最多活两年。"

李晨鹏躲在病房厕所里哭，说不治了，钱留给老婆孩子。

张琦琦把诊断书拍在他面前："你走了，我和孩子怎么活？"

手术最后定在了天津。打开腹腔的那一刻，医生倒吸一口凉气：肿瘤像撒了把小石头，密密麻麻布满整个腹腔，根本切不干净。术后感染发烧的20天里，张琦琦每天都在床边打地铺，硬生生学会了换引流袋、量腹围。

肚子上那道40厘米的疤痕，成了这场噩梦最直接的证明。

为什么罕见病这么难确诊？不是医生不尽责，而是这种病太罕见了，相关文献资料少之又少，基层医生缺乏诊断经验和工具。数据显示，中国罕见病患者误诊率高达60%，平均诊断时间1年。

李晨鹏辗转县医院、唐山、沧州、北京，整整一年才确诊。

这一年里，他的病情在恶化，最佳治疗时机在流逝，积蓄在一点点耗尽。更痛苦的是那种不确定感，每次满怀希望去检查，换来的却是"查不出来"的答案。

确诊只是万里长征第一步，真正的考验，才刚刚开始。

卖房车借遍亲友花光187万，众筹遭质疑晒票据自证

2023年，李晨鹏做了27次化疗。

头发掉光了，口腔溃疡疼得吃不下饭，只能插鼻饲管。有次白细胞降到0.8，高烧40度，张琦琦三天三夜没敢合眼。长期卧床导致他脑后被新长的头发扎出血痕，那些硬硬的头发茬像针一样扎进头皮。

钱像漏斗里的沙，怎么攒都留不住。

他们无奈将家里值钱的车子和老家的房子统统卖掉，筹得了38万。然后又借遍了亲友，凑了40万。靶向药每月7980元，化疗一次1.2万......张琦琦的记账本上，密密麻麻记满了欠款和众筹数字。最后累计花费187万。

发起众筹后，却遭到了亲友的质疑："钱都花哪儿去了？"张琦琦委屈又愤怒，把187万的医疗票据全晒了出来，哭着说："卖了房、借了债，就想让他多活一天。"

你要说怕人财两空吗？那谁会不怕的，可是再怕也得治啊。

2024年，李晨鹏的病情终于稳定了下来。肿瘤不再生长，李晨鹏也能下床走路了。夫妻俩选择回到了村里种地，陪孩子放风筝。李晨鹏还去参加了家长会，笑着说："想多活几年，看孩子上小学。"

那段日子，张琦琦常常觉得，能这样平平淡淡地过日子，就是最大的幸福。

但命运没有给他们更多喘息的机会。

2025年春天复发离世，妻子捐出35万成立基金

2025年春天，一场感冒引发肺炎，李晨鹏的肿瘤复发了。

肚子再次鼓起来，压迫神经带来的剧痛让他蜷在床上直喊"疼得想跳楼"。止疼剂从每天2针加到6针，依然止不住疼痛。那些曾经有效的药物，现在就像清水一样毫无作用。

8月31日，李晨鹏血氧降到了70。

救护车送医路上，他抓着琦琦的手，用尽力气写了"谢谢"两字。可真当他的心电图变成直线时，她还是瘫在地上哭晕了。9岁的儿子问起爸爸去哪了，琦琦强忍悲痛说："去了没有疼痛的地方。"

9月25日，张琦琦在社交平台写下："你终于不用再疼了，我们也不用拼命赚钱续命了。"

处理完后事，张琦琦还欠着60万外债，但她却把众筹剩下的35万全部捐出，成立了"罕见肿瘤援助基金"。她说："不想再有人因为没钱放弃治疗。"

网友们也不再争吵"值不值"，转而感叹："他们没赢过病魔，但赢了彼此的陪伴。"

张琦琦则回复："不后悔，至少拼过。"

值得欣慰的是，AI诊断系统正在普及，罕见病诊断时间将从平均1年缩短至3个月。互助保险试点、罕见病专项行动计划也在推进，100个诊疗中心将覆盖全国。医保改革后，罕见病患者自付比例已从50%降至30%。

虽然李晨鹏没能等到这一天，但未来会有更多罕见病家庭看到希望。

李晨鹏和张琦琦的故事告诉我们，真正的爱情从不是"永远不分开"的承诺，而是"只要在一起就拼尽全力珍惜"的担当。那些共同扛过的苦难，那些彼此守护的瞬间，会比生命更长久。

结语

李晨鹏的故事虽然令人心痛，但张琦琦的坚守和不放弃，也给了我们很多启示。在生命面前，金钱固然重要，但亲情和爱情更加珍贵。

值得欣慰的是，AI诊断、互助保险等新模式正在改变罕见病治疗的困境。张琦琦成立的基金，也让更多罕见病家庭看到了希望。

我们能做的，是定期体检早发现、购买重疾险防万一、关注罕见病公益传递爱。因为生命无常，但爱可以延续。