“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅是为自己活，也是为病友争一口气！”

动一下需要四个人协作，吃一口饭需要打成糊状并且进行两遍细筛，呼吸需要依靠机器……

对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：

“自己的身体越来越不好了！”

从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：

“死亡已经距离自己很近！”

而就在2月11日，中国青年报在对他的独家专访中揭露的他如今真实现状，其实比很多人想象得还要差！

可自始至终没变的，却是他从来没有停止工作，就算手脚不能动，他也一直在依靠眼球工作。

用他的话来说那就是：

“我一定要死磕到底！”

当然，对于他而言，如果真的有一天不幸离开这个世界，他是有遗憾的。

遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。

而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……

谁能想到，如今连翻身都有危险的他，6年前还是意气风发的商界精英。

蔡磊出身寒门，无依无靠，全凭自己的聪明和拼劲考上名牌大学，后来加入京东成为核心力量，一手推动中国电子发票普及，还兼任多所高校研究生校外导师。

那时的他，每天睡眠不足6小时，拼尽全力只想照顾好母亲——爷爷50多岁离世，父亲47岁因肝病和家境困难匆匆离去，亲人的离别，是他一生的痛，也是他拼命的动力。

命运的重击来得猝不及防。

40岁时，蔡磊经相亲认识段睿，两人相差11岁却一见钟情，41岁儿子小菜籽出生，家庭满是欢声笑语。

可就在这时，他工作中频繁出现手脚发麻、无力的症状，起初以为是劳累，直到症状加重，辗转多家医院后，2019年被确诊为渐冻症。

渐冻症是世界五大绝症之首，无药可治，多数患者确诊后仅能存活3到5年，最终因呼吸肌麻痹离世。

蔡磊没有崩溃，第一句话竟是跟段睿提离婚：“我们离婚吧，我不想拖累你。”

他出身寒门，而段睿来自北京富裕家庭，本该拥有安稳幸福。

可段睿当场拒绝：“既然嫁给你，就不会在你最难时离开，再难我都陪你扛。”

夫妻同心抗冻，三个约定藏着最深的亏欠与坚守

段睿的话，照亮了蔡磊灰暗的世界。

确诊初期的颓废绝望过后，在妻子的鼓励下，他重新燃起斗志——不仅为自己活，更为千万渐冻症病友争口气，赌上余生推动药物研发。

此后两年，蔡磊放下所有光环，自学医学知识，四处演讲科普渐冻症，成立病友互助之家，奔波寻找顶尖教授加入研发团队。

段睿则辞去体面工作，放弃自己的事务所，全力陪伴在他身边。

研发药物需要巨额资金，蔡磊的积蓄很快耗尽，夫妻俩索性开启直播带货，每一分收益都投入研发。

起初蔡磊还能勉强陪播，后来病情恶化无法说话，便由段睿独自坚守。

这个仅28人的小团队，做到了平台第三大直播间，夫妻俩凡事亲力亲为，把利润压到同行的1/5到1/10，只为省下每一分救命钱。

全力抗冻的同时，愧疚始终萦绕着蔡磊。

他和段睿陪儿子的时间极少，小菜籽常年跟着外公外婆，有时见他都显生疏；年迈的母亲，承受着丈夫早逝、儿子病重的双重打击，只能偷偷抹泪。

看着身体日渐恶化，蔡磊拉着段睿的手，定下3个催泪约定。

一是自己离世后，允许段睿改嫁，但一定要好好照顾儿子长大；二是希望药学出身的她，继续推动药物研发，完成自己的心愿；三是多带孩子看望母亲，替他尽孝。

段睿强忍着泪水，一一答应，她知道，这是丈夫用余生写下的最后托付。

夫妻俩拼尽全力奔赴这份坚守与托付，可这份掏心掏肺的付出，却没能换来所有人的理解与善待。

倾家荡产换病友一线生机

这份坚守，没能换来所有人的理解，反而引来了铺天盖地的质疑。

有人指责他们“借渐冻症炒作捞钱”，有人造谣“装病博同情”“诈捐”，谣言累计阅读量达数千万人次。

面对恶意，夫妻俩从未过多辩解。2024年，蔡磊发布声明澄清20条谣言，展示诊断书并报警追责，之后便专心投入研发——比起嘴炮，行动才是最好的答案。

六年来，蔡磊和段睿未领过一分工资，他的积蓄、直播收益，甚至卖房、卖京东股票的钱，累计8000多万元全部投入研发，其中6000万元用于科研捐款，2025年夫妻俩再捐1亿元。

曾经风光的副总裁，如今生活极度简朴，只为给病友换一线生机。

蔡磊说，身患渐冻症他是不幸的，但也是幸运的——有机会做一件影响无数人的事。

功夫不负有心人，如今他的团队已有10余条研发管线，多款药物进入临床试验，部分患者病情明显改善。

广东一名29岁女孩，走投无路时加入临床试验，服药后竟能重新站立，她含泪说：“是蔡磊给了我第二次生命。”

可令人破防的是，这款救了女孩的药，因病症类型不同，没能挽救蔡磊。

如今他的身体功能评分已降至个位数，无法说话，吃喝拉撒不能自理，全靠呼吸机维持，死亡的阴影越来越近。

后记

如今的蔡磊，早已不是那个风光的副总裁，只是个被病魔困住却不肯认输的普通人。

他知道，自己可能看不到渐冻症被攻克，看不到儿子长大，无法孝顺母亲、陪伴妻子，可他从未放弃，依旧靠眼球坚持工作，为病友奔波。

他倾其所有，不为名不为利，只为让更多渐冻症患者不再留有遗憾。有人说他是英雄，可他只是在绝境中逆流而上，扛起了责任。

段睿的坚守，是爱情最好的模样；蔡磊的抗争，是生命最动人的姿态。

无数网友为他祈祷，希望奇迹降临，希望他能“破冰成功”，亲眼看到渐冻症被攻克，好好陪伴家人。

其实无论结果如何，蔡磊都赢了。他用一生诠释了坚守、责任与大爱，照亮了千万病友的希望之路，也告诉我们：哪怕命运不公，只要不认输，生命就有无限可能。

愿蔡磊平安，愿渐冻症不再是绝症，愿所有坚守都能换来圆满。