福建三兄妹相继患病，因持续发烧确诊，哥哥已离世，妈妈害怕不已

福建的这座小城，生活着一对普通夫妻 —— 丈夫是当地小有名气的厨师，手艺精湛，为人踏实；妻子是一名幼师，温柔耐心，热爱孩子。两人在朋友的介绍下相识相恋，2016 年携手走进婚姻殿堂，开启了属于他们的幸福生活。

结婚后，夫妻俩便计划着组建一个热闹的大家庭。备孕前，他们特意前往医院进行了全面的优生优育检查，各项指标均显示正常，这让他们更加放心地迎接新生命的到来。2018 年，长子的出生给这个小家庭带来了无尽的欢乐，粉雕玉琢的小家伙，让夫妻俩感受到了为人父母的喜悦与责任。

2020 年，大女儿的降生让家庭更添温馨，一双儿女绕膝，日子过得有声有色。2022 年，小女儿的到来，让两口之家正式变成了幸福的五口之家。六年时间，三个孩子相继出生，家里总是充满了欢声笑语。丈夫每天在餐馆忙碌，用心烹饪每一道菜肴，只为给家人更好的生活；妻子则悉心照料三个孩子的饮食起居，辅导长子学习，陪伴两个女儿玩耍，一家人的生活平淡却充实，充满了对未来的憧憬。​

彼时的他们从未想过，命运会在不久的将来，给这个幸福的家庭按下暂停键，一场突如其来的疾病，会彻底改写他们的人生轨迹。​

二、低烧背后的危机，小女儿确诊罕见病​

2023 年 10 月，秋意渐浓，天气转凉。一天清晨，夫妻俩发现小女儿开始发低烧，体温维持在 37.5℃左右。看着孩子依旧活泼好动，吃奶、玩耍都不受影响，夫妻俩便没太在意，以为只是长牙期的正常反应，想着多喝点温水、注意保暖就能好转。​

可让他们没想到的是，次日傍晚，小女儿的体温突然升高到 39℃，还伴随着频繁的呕吐，精神状态也变得萎靡不振，眼神涣散，不再像往常一样哭闹着要抱抱。夫妻俩这才意识到情况不对，当即抱起孩子，驱车赶往镇上的医院。​

经过初步检查，医生诊断为脑炎，并给予了相应的治疗。但治疗几天后，小女儿的病情并没有好转，反而越来越严重，频繁陷入昏睡。看着孩子痛苦的模样，夫妻俩心急如焚，决定带着孩子前往厦门的大医院就诊。​

在厦门的医院里，他们经历了一系列繁琐的检查 —— 抽血、腰穿、脑部 CT，每一项检查都让夫妻俩心疼不已。等待结果的日子里，他们日夜守在病房外，祈祷着孩子能平安无事。最终，检查结果出来了，确诊为OTCD（鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症），一种罕见的遗传性代谢疾病。​

医生解释，这种病是由于体内缺少一种关键酶，导致蛋白质分解产生的氨无法正常排出，堆积在体内形成毒素，会严重损伤大脑，患者常出现呕吐、嗜睡、昏迷等症状，病情进展迅速，若不及时治疗，可能危及生命。这个陌生的病名和严重的病情描述，让夫妻俩如遭晴天霹雳，瞬间陷入了绝望。​

三、厄运接连降临，兄妹三人相继中招​

小女儿的治疗占据了夫妻俩所有的时间和精力。他们在医院附近租了一间狭小的出租屋，妻子全天守在医院照顾孩子，丈夫则往返于老家和厦门之间，一边打理工作，一边筹集治疗费用。每次回到家，大女儿总会哭闹着黏着他们，脾气也变得格外暴躁。夫妻俩以为，这是因为自己长期忽略孩子，导致她缺乏安全感，只能在安抚几句后，又匆匆赶回医院。​

可厄运并没有就此止步。就在小女儿确诊后的几个月，大女儿也突然开始发烧，症状与小女儿如出一辙 —— 持续高烧、频繁呕吐、精神萎靡。夫妻俩的心瞬间提到了嗓子眼，他们不敢多想，立刻带着大女儿前往厦门的医院进行检查。​

检查结果如同重锤，再次砸在了夫妻俩的心上：大女儿同样确诊为 OTCD。短短几个月内，两个女儿相继患上罕见病，这个消息让夫妻俩几乎崩溃。他们不明白，为什么备孕检查一切正常，孩子们却会患上这样的遗传病。悲痛之余，他们只能强打精神，同时照顾两个患病的女儿。​

更让他们绝望的是，不久后，长子也出现了类似的症状。夫妻俩带着儿子前往医院检查，结果显示，儿子也确诊了 OTCD。而且，儿子的病情发展得异常迅速，很快就出现了脑水肿、脑死亡的症状，被紧急送入重症监护室（ICU）抢救。​

在 ICU 的 21 天里，夫妻俩每天都在煎熬中度过。他们看着儿子躺在病床上，身上插满了各种管子，依靠呼吸机维持生命，却无能为力。他们四处咨询专家，尝试了各种治疗方案，耗尽了所有积蓄，却始终没能挽回儿子的生命。最终，医生遗憾地告知他们，孩子已经没有了抢救的希望。夫妻俩在悲痛中，签下了放弃治疗的同意书，看着儿子永远地闭上了眼睛。​

四、绝境中的坚守，为女儿倾尽所有​

长子的离世，给了夫妻俩致命的打击。妻子整日不吃不喝，躺在床上以泪洗面，精神几近崩溃。她反复自责，认为是自己没有照顾好孩子们，才让他们遭遇这样的不幸。可看着病床上两个还在与病魔抗争的女儿，她知道自己不能倒下。作为母亲，她必须坚强起来，为女儿们撑起一片天。​

为了全身心照顾两个女儿，妻子毅然辞去了幼师的工作，专心陪伴孩子治疗、康复。丈夫则承担起了赚钱养家、筹集治疗费用的重担。为了给孩子治病，夫妻俩卖掉了家里的汽车，变卖了所有值钱的物品，包括妻子的首饰、丈夫珍藏的字画。曾经温馨的家，渐渐变得空空荡荡，只剩下一些必需品。​

接下来的两年多时间里，夫妻俩带着两个女儿，开始了四处求医的日子。他们辗转于全国各大医院，咨询罕见病治疗专家，尝试各种治疗方案。由于 OTCD 患者需要严格控制饮食，避免摄入过多蛋白质，同时要长期服用进口药物维持病情，这让家庭的开支急剧增加。两年多的时间里，治疗费用累计高达 70 多万元，早已超出了这个普通家庭的承受范围。​

为了赚钱给孩子治病，丈夫几乎拼尽了全力。他除了在餐馆正常工作外，还接了大量的酒席订单，常常从早忙到晚，一天只能休息三四个小时。长时间的超负荷工作，让他的身体日渐消瘦，但他从未抱怨过一句，只要想到能给女儿们多筹集一点治疗费用，他就觉得一切都值得。​

然而，长期服用药物让两个女儿的免疫力严重下降，她们经常感冒、发烧，轮流住进医院。每次孩子生病，夫妻俩都要承受巨大的精神压力和经济压力。看着女儿们被病痛折磨的模样，夫妻俩心如刀绞，却只能咬牙坚持。​

五、直播求助，为女儿争取肝移植机会​

在长期的治疗过程中，医生告诉夫妻俩，肝移植是治疗严重 OTCD 患儿的有效手段，通过移植健康的肝脏，可以让孩子体内产生缺失的酶，从而从根本上控制病情。这个消息，让夫妻俩看到了希望。可肝移植的手术费用高达数百万元，这对于已经负债累累的家庭来说，无疑是一个天文数字。​

为了不让女儿们因为没钱而放弃治疗，夫妻俩在亲友的建议下，开通了社交平台账号，开始通过直播的方式，向网友求助。直播中，妻子详细讲述了家庭的遭遇、孩子们的病情以及治疗情况，展示了孩子们的确诊报告、治疗记录和医院的费用清单。丈夫则在直播间隙，与网友互动，感谢大家的帮助和支持。​

刚开始直播时，夫妻俩还有些羞涩和不安，不知道这样做是否能得到网友的关注和帮助。但为了女儿们，他们放下了所有的顾虑。让他们感动的是，许多网友在了解到他们的遭遇后，纷纷伸出了援助之手。有人捐款，有人留言鼓励，有人分享治疗经验，还有人帮忙转发直播链接，扩大影响力。​

每次直播结束后，夫妻俩都会认真整理网友的捐款，详细记录每一笔款项的去向，确保所有钱都用在孩子的治疗上。他们在社交平台上定期更新孩子们的治疗进展和费用使用情况，用真诚和透明，赢得了网友们的信任和支持。​

如今，两个女儿的病情暂时得到了控制，但肝移植的费用依旧没有凑齐。夫妻俩依旧在为女儿们的治疗费用四处奔波，丈夫依旧每天超负荷工作，妻子依旧悉心照料着两个女儿的饮食起居，陪伴她们进行康复训练。​

OTCD 这种罕见病，虽然残酷，但并非毫无希望。随着医学技术的发展，肝移植手术的成功率越来越高，许多患病儿童在接受移植后，都能像正常孩子一样生活、学习。夫妻俩坚信，只要不放弃，就一定能凑齐治疗费用，让两个女儿顺利接受肝移植手术，摆脱病痛的折磨。​

直播间里，两个女儿偶尔会对着镜头露出稚嫩的笑容，她们不知道自己遭遇了怎样的不幸，却能感受到父母的爱与守护。看着女儿们的笑容，夫妻俩更加坚定了信念：无论前路多么艰难，他们都会一直陪伴在女儿身边，为她们争取每一个活下去的机会。​

网友们的善意与支持，如同冬日里的阳光，温暖着这个饱经磨难的家庭。大家纷纷为两个女儿祈祷，希望她们能早日凑齐治疗费用，顺利接受肝移植手术，早日康复，重返校园，过上正常孩子的生活。而这对平凡的夫妻，也在用自己的坚守与爱，书写着一段感人至深的生命篇章。​