“阳光照不到的地方有妈妈”，网红“瑞恩宝贝”去世， 年仅3岁

在一个“网红儿童”常常与流量、带货划等号的时代，一个拥有13万粉丝的账号却显得格外不同，这里没有剧本和表演，只有一位母亲记录着身患罕见病的孩子最真实的三年，当“瑞恩宝贝”离世的消息传来，无数网友的哀悼背后，是对真实与母爱的深切共鸣。

11月3日，三岁的“瑞恩宝贝”因呼吸衰竭去世，这个孩子出生第三天就被确诊患有FGF12基因突变导致的婴儿癫痫性脑病，在三年的治疗后最终离世。

瑞恩的妈妈是一位97年出生的单亲母亲，她在社交平台发文：“我的宝贝去天上做回了小天使”，证实了孩子去世的消息，过去三年里，她一直在平台上用短视频记录照顾瑞恩的日常，积累了13万粉丝。

FGF12基因突变导致的婴儿癫痫性脑病发病概率约为万分之一，瑞恩从出生第三天开始频繁癫痫发作，最多时一天发作数十次，频繁的癫痫导致他发育严重迟缓，需要长期使用呼吸机等医疗设备。

这位单亲妈妈本身患有地中海贫血，血红蛋白只有正常人的一半，即便如此，她仍然承担起全天候照护的工作，邻居们说，呼吸机的声音已经成为这个家庭日常生活的一部分。

瑞恩妈妈发布的视频里，记录了大量照护细节，深夜突发状况时的紧急处理，按时喂药的过程，调试医疗设备的场景，她曾在视频中说过一句话：“阳光照不到的地方有妈妈”。这些记录吸引了不少关注罕见病的网友。

视频账号从未进行过商业带货，内容主要围绕瑞恩的病情变化、治疗过程和日常护理展开，许多粉丝表示，通过这些视频了解到罕见病家庭的真实处境。

瑞恩去世后，家人做出一个决定——捐献遗体用于科研，他的脑组织样本将提供给罕见病研究机构，用于FGF12基因突变的相关研究，这类罕见病的临床样本非常稀缺，每一份样本都可能推进研究进展。

目前国内针对这种罕见病的研究还处于早期阶段，由于病例数量少，医学界对致病机制的了解有限，瑞恩捐献的组织样本可能帮助研究人员更好地理解这种基因突变如何影响大脑发育，为今后的治疗方案提供数据支持。

罕见病家庭面临的经济压力普遍较大，瑞恩的治疗费用包括长期的抗癫痫药物、医疗设备租赁和定期检查，这位单亲妈妈除了照顾孩子，还需要应对自身的健康问题和经济开支。

她在视频中展示过家中堆放的各类医疗用品——氧气瓶、吸痰器、药品、营养液，这些物品占据了房间的大部分空间，每天的护理流程包括监测生命体征、清理呼吸道、按时给药、调整体位，几乎没有完整的休息时间。

从瑞恩确诊开始，这位母亲就在学习各种护理技能，如何正确使用呼吸机，如何在癫痫发作时保护孩子，如何通过胃管喂食，这些原本需要专业护理人员掌握的技术，她都自学完成。

视频记录中有一个片段引起了许多医护人员的关注，瑞恩某次癫痫发作时，妈妈快速完成了侧卧位摆放、清理口腔分泌物、监测呼吸等一系列操作，有护士在评论区表示，这些处理手法相当专业。

随着瑞恩病情的记录被更多人看到，一些同样患有罕见病的家庭开始在评论区交流，他们分享各自的就医经历、护理经验和心理调适方法，这个账号逐渐成为罕见病家庭的一个交流平台。

有粉丝统计过，瑞恩妈妈发布的视频中，至少提到过12家不同的医院和诊所，为了寻找更好的治疗方案，她带着孩子辗转多地求医，每次长途就医都需要携带大量医疗设备，对一个单亲母亲来说是不小的挑战。

癫痫性脑病患儿的护理难度很高，除了频繁的癫痫发作，还可能出现呼吸暂停、体温调节障碍等并发症，这要求照护者具备快速判断和应对能力，任何疏忽都可能危及生命。

瑞恩三年的生命里，大部分时间在医院和家中度过，由于发育迟缓，他无法像同龄孩子那样玩耍和学习，但在妈妈的镜头里，还是能看到一些温馨的时刻——给孩子换上新衣服，在床边唱儿歌，轻轻抚摸他的小手。

从瑞恩确诊到去世，这个家庭经历了无数个不眠之夜，每一次病情波动都牵动着妈妈的心，每一次抢救都是与时间赛跑，这位年轻的母亲用实际行动诠释了什么叫做不放弃。

这个三岁孩子的经历，让更多人开始了解罕见病群体的生活状态，他们需要的不仅是医疗救助，还包括社会的理解、完善的保障机制和持续的研究投入，每一个罕见病家庭背后，都有说不完的艰辛和坚持。

三岁网红“瑞恩宝贝”离世的消息和相关报道，在网络上引发了广泛而深切的关注。“一位97年的妈妈，自己身体也不好，独自带孩子三年，真的太不容易了，这份坚强超越了年龄，致敬伟大的母亲。”

“看着她发的视频，没有卖惨，只有坚持。孩子干干净净的，妈妈的眼神里全是爱，这演技是演不出来的。”

“每天发作几十次，太心疼了，大人都受不了的罪，这孩子却受了三年，现在去当天使了，再也没有病痛了。”

“最后还把遗体捐出去做研究，这家人真的太伟大了，这是用另一种方式延续孩子的生命，希望能帮到其他有类似情况的家庭。”

“产检都正常，出生三天就这样，这对家庭的打击太大了，是不是应该普及更先进的基因筛查？”

“希望国家能对罕见病有更多的医保政策，普通家庭真的治不起，钱和精力都能拖垮一个家。”

“我也是个妈妈，看不得这种新闻，眼泪止不住，紧紧抱住自己健康的孩子，还有什么不知足的呢？”

瑞恩一家的经历，是否也让您开始关注罕见病群体？

官方信源：潇湘晨报