一个亿能救命吗？

47岁的蔡磊用自己的亲身经历告诉大家：

钱，真的买不到健康。

他原是京东副总裁，身家过亿，事业辉煌。

自从患上渐冻症后他就开始与死神赛跑。

砸下超十亿元、能做的都做了……只为延续生命、推动治疗。

就在一周前，他刚刚被评为全国自强模范，这个中国男人的故事，如今有了新的转折。

命运的转折点：左臂抽动后的一年查病路

2018年，蔡磊已经是互联网行业的领军人物。

在京东，他推动了中国第一张电子发票的诞生，被誉为互联网财税创新第一人。

可就是在他春风得意时，他发现自己的左臂时常不由自主地跳动。

他起初以为是劳累引起的，没太当回事。

可这症状越来越频繁，持续数月不见好转。

他开始就医，从北京到上海，前后跑了六家大医院，历时整整一年，才最终被确诊为渐冻症。

医生告诉他，这个病现在还没有特效药，从发现到死亡平均只有3到5年时间。

这个消息对他来说如五雷轰顶。

他刚40出头，正当壮年，还有妻子、孩子、事业、理想，一切都才刚开始。

他甚至一度准备写遗书，并提出和妻子离婚，不想拖累家人。

但他的妻子没有离开，一直陪在他身边，哪怕还有一线希望，都要争取一下。

得病后，蔡磊没有把余下的时间用在休息上。

他自己成立公司，专门研究渐冻症的治疗方法。

一边学习医学知识，一边联系全国甚至全世界的专家。

他发现要想搞科研，最重要的是病例数据。

但目前国内对渐冻症的研究数据分散、滞后，很难支撑药物研发。

于是他拿出自己的钱，建起了一个渐冻症数据平台，把全国愿意配合的患者数据集中起来。

这个平台后被称为ALS破冰平台，他自己称它是打破冰封的一把钥匙。

他做了所有能做的事

渐冻症是一种罕见病，大多数人都没听说过，了解得更少。

很多患者连确诊都困难，更别提治疗。

为了让更多人了解这个群体，也为了能筹更多经费支持科研，蔡磊和妻子开始尝试直播带货。

最初效果不佳，还有不少人冷嘲热讽。

妻子在直播间里被质疑消费丈夫，评论区甚至出现了有组织的恶评和谩骂。

面对这些声音，他们并没有退缩。

他们坚持了下来，直播间的粉丝慢慢增长。

到2025年初，蔡磊的账号破冰驿站已经积累了超过500万粉丝。

通过带货和捐款，平台累计筹资超过7000万元，其中3000多万元用于支持外部科研团队开展渐冻症药物研发。

十亿没能救他一个人，却可能救下一万个人。

在持续推进国内科研的同时，蔡磊也将目光放到了国际合作上。

2023年，他与美国哈佛医学院、法国国家健康与医学研究院等多家机构展开合作，启动跨国药物试验项目。

他主导推动的SOD1、C9orf72等基因靶向治疗方案，已进入临床前研究阶段。

这些研究有望为最常见的渐冻症遗传类型带来突破。

他虽然不能说话，也无法亲自出席会议，但用眼控仪和AI文字助手，一场场协调沟通没有一场缺席。

如今他是一位靠眼控与AI发声的父亲

到了2024年，蔡磊的病情已非常严重，四肢完全无法动弹，说话也越来越困难。

最后，他只能通过眼控仪来操控电脑，依靠AI朗读自己的文字，与外界沟通。

2025年5月25日，是他47岁的生日。

他的公益账号发布了一段视频，视频中他坐在轮椅上。

儿子为他点上蜡烛，他用眼控仪打字，屏幕上的AI语音轻轻问：你围棋水平怎么样？

儿子大声说：我现在一段了！

2025年初，有朋友透露，蔡磊的身体状况已经非常危险。

医生甚至告诉他：要准备好后事了。

但他没有选择安心养病。

他仍然在推动数据平台升级，新开发了语言障碍症状分型模型，希望帮助更多患者在早期得到准确判断。

2025年初，他又向科研团队捐赠了一亿元，用于新一批药物管线的推进。

目前已有10条管线进入不同阶段的试验，其中两条进入临床一期，部分患者已开始用药。

渐冻症的研究正从几乎空白变成有希望。

蔡磊说得很少了，哪怕用眼控也很费力。

但在他社交平台更新中，发布自己的照片。

在这个讲究效率、回报、利益的社会里，蔡磊所做的事，看起来近乎傻气。

他明知道自己的时间不多，仍然坚持掏出全部身家去做一件成功概率很小的事情。

他不是为了成名，只是想让这个世界，对渐冻症多一点关注、多一点希望。

现在，他的身体已接近极限。

但他留下的数据、平台、药物试验和公众影响，正在为后来人打开一扇生机之门。

蔡磊的故事，是一种力量，一种执着，一种希望。

他没打赢渐冻症，但他为无数患者打出了一个未来。

文/编辑：千寻小百科

杭州日报：2025-05-16《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》

极目新闻：2025-05-25《47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”》

红星新闻：2025-05-17《渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰》