“星星的孩子”变成“星星的大人”……

“我要比儿子多活两天，不能走在他前面，我要是不在了，这孩子可能就没法活下去了。”在古美路街道“人民城市议事厅”的现场，一位孤独症孩子妈妈的心里话，瞬间戳中了不少家长们的心。

10月16日，古美路街道人大工委联合政协古美联络组共同举办基层治理讨论，以“构建孤独症群体多元社会支持体系”为主题，邀请区人大代表、区政协委员、专家顾问、家庭代表、爱心企业、志愿者及社会组织成员，希望为这群“星星的孩子”寻找更温暖的生存答案。

“喘息服务”受关注

“哪怕只有一天，都是很大的帮助”

孤独症（又称自闭症）作为一种神经发育障碍性疾病，正影响着越来越多家庭。数据显示，上海学龄期儿童孤独症人群占比约0.7%，这一数字背后，是数万个家庭的日夜坚守与焦虑。

“我总想着，要比儿子多活两天，不能走在他前面。”古美居民卢女士的孩子今年30岁，属于重度孤独症伴随智力障碍，她的声音里满是无奈，“希望政府针对孤独症群体的照料问题，能有更多的扶持。”

当“星星的孩子”变成“星星的大人”，这样的担忧，几乎是所有孤独症家庭的心病。张女士的人生，也因为孩子被分成了“确诊前”和“确诊后”，“孩子3岁确诊后，我成了全职妈妈，肩上的担子很重，一半是压力，一半是动力”。

她最大的心愿是社会的包容，“孩子现在21岁，有时候带他坐地铁，他在地铁上会发出声响，可能还会碰到其他旅客，我就只能一直说‘对不起’，希望大家能多体谅和理解一点。”

另一位家庭代表、蒋女士当下最迫切的需求，是“能有人托一把”：“我太需要一点‘喘息时间’了。现在我父亲住院，老公要上班，我一个人既要照顾病人，又要盯着孩子，连饭都顾不上吃。要是有社工团队能临时接手照料孩子，哪怕只是一天，对我来说都是很大的帮助。”

蒋女士提到的“喘息服务”，源于她曾在美国生活的经历。当地每周会有经过专业考核的人员上门接走孩子，让家长能拥有专属的休息时间。

不过她也表示，现在国内对孤独症群体的接纳度已经比以前好很多了，融合教育也在慢慢推进。“孩子回国后明显更开心，尤其是闵行区同星关爱服务中心，周一到周五都有针对性的疗愈课程，能让孩子和同龄人一起活动。”

“普特融合”成焦点

“公益是双向滋养”

蒋女士口中的闵行区同星关爱服务中心位于古美路街道，主要为孤独症及其他特殊群体提供全生命周期支持。现场，闵行区同星关爱服务中心的主任张锐表示，中心通过绘画、音乐、木偶戏等艺术疗愈方式，帮助孤独症青年表达自我，同时从专业服务的角度分析了目前在孤独症家庭援助工作中遇到的难点问题，急需社会多方面的支持与援助。

小秦便是绘画疗愈课上的“小创作者”，他笔下的作品鲜活明媚，与另外十多位孤独症孩子的创作一同陈列在活动现场，藏着他们对未来的美好期待。

除了社会组织的努力，来自社会的善意也在不断汇聚。龙茗中学老师蒋乐华作为志愿者代表，分享了学生们与孤独症群体的故事：2016年起，师生们就开始参与了上海蓝丝带关爱孤独症系列公益活动，2025年又参与了同星关爱服务中心的“号上蓝屋”公益活动。一位学生曾对她说：“这些活动在我心里种下了一颗公益的种子，志愿服务是一辈子的事。”

更令人动容的是，2020年蒋老师的班级迎也来了一位“星宝”。在四年的共同成长中，她见证了普通学生与特殊学生之间的双向温暖。如今，这位孤独症学生已考上大专，还曾向她分享了奖状，“公益是双向滋养，普特融合的意义，远不止帮助特殊学生融入集体，普通学生其实收获更多，因为他们在这个过程中学会了爱与关怀”。

此外，区人大代表陈英杰也在公益过程中观察到了痛点：针对孤独症孩子的行为分析师、康复师等专业人才短缺；16岁以上孤独症青年面临“毕业即失学”的困境，部分孤独症孩子毕业后会出现技能倒退；服务机构也因高额场地支出面临生存难题 。

复旦大学附属儿科医院眼科主任、区政协委员杨晨皓表示，希望社区医院的儿保科医生能接受更多专业培训，在儿童筛查中加入孤独症评估内容。

专家提建议

“需要逐步探索立法可能”

针对这些问题，专家们也提出了专业建议。上海市立法研究所特约研究员、上海市心理学会社区心理健康与发展专委会副主任刘晓明聚焦“制度保障”：“目前针对孤独症群体的法律政策较为分散，缺乏系统性。”她建议，可先从推进政府规章或部门规范性文件入手，逐步探索立法可能；同时建立全市统一的工作信息平台，为孤独症群体建立“一人一档”，实现各部门信息共享。

中国检测认证集团上海公司精神康复项目负责人张素贤则提出了“优势视角”：“孤独症孩子在纠错认错、图形辨识上有天赋，部分数据处理中心、广告公司已开始雇佣他们，我们应该看到他们的潜力，为他们创造更多就业机会。”

中国社会工作学会副会长、中国社会工作教育协会医务社会工作专业委员会主任委员、华东理工大学教授范斌指出，上海市在孤独症关爱服务领域走在全国前列，闵行区更是上海孤独症儿童服务的标杆，其针对孤独症群体全生命周期支持的实践经验将在全国推广。当前，闵行区正深化实践探索，聚焦成年孤独症群体的监护与托养、专业人才培养、康复服务规范建设等前沿问题。她表示，由民政部门牵头、政府主导的孤独症关爱体系，将凝聚全社会力量，为有需要的孤独症孩子及家长提供更专业的支持。

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记者：吴俊艳

部分供稿：古轩

视频： 徐玮 汤洪魁 秦泽安（实习）

初审：赵若楠

复审：方雨斌

终审：刘垦博

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