满头白发亲病逝宝宝墓碑妈妈发声：生前27次进ICU 求医3年花了近两百万，为什么还是不行，为什么就是不行

2023 年夏天，河南南阳一处公墓里，34 岁的 “橘妈”（媒体未公开其真实姓名，因孩子小名叫 “橘宝” 得名）蹲在一座小小的墓碑前，反复擦拭着碑上孩子的照片。照片里的橘宝穿着白色小衬衫，笑得眼睛弯成月牙，而现实中，这个孩子仅在世间停留了不到两年。从 2020 年橘宝出生后确诊罕见病，到 2023 年遗憾离世，橘妈带着孩子跨省求医 3 年，花光近 200 万积蓄，经历 27 次 ICU 抢救，最终却没能留住孩子。如今，满头白发的她总在墓碑前喃喃追问 “为什么还是不行”，这段充满痛苦与坚韧的母爱故事，让无数人为之动容，也让人们看到罕见病家庭面临的残酷困境。

二、孕期期待：从产检正常到初为人母的短暂喜悦

2020 年春天，橘妈发现自己怀孕的消息时，正在事业单位整理文件。她放下手中的文件夹，指尖轻轻抚摸小腹，脸上露出难以掩饰的笑意。从那以后，每次产检她都格外郑重，提前一天把产检需要的资料按顺序整理好，放进一个印着小太阳图案的文件袋里。B 超检查时，她会紧紧盯着屏幕，看着宝宝的轮廓从模糊的小光斑，逐渐变成能看清四肢的小身影，医生每次说 “发育正常”，都能让她开心好几天。

孕期的各项关键检查，橘妈一项都没落下。唐氏筛查结果出来那天，她特意让丈夫陪自己去医院，拿到 “低风险” 报告时，两人在走廊里悄悄击掌；无创 DNA 检测等待结果的 10 天里，她每天睡前都会对着小腹说话，盼着宝宝能传来 “健康” 的信号；大排畸检查时，医生指着屏幕告诉她 “宝宝的心脏、四肢都没问题，很活泼”，她甚至已经开始给孩子挑选婴儿床，还亲手缝了一床绣着小橘子图案的小被子 —— 因为她觉得秋天出生的宝宝，会像橘子一样饱满又可爱，所以给孩子取了小名 “橘宝”。

2020 年 9 月，橘宝在南阳当地医院顺利出生。护士把裹在粉色襁褓里的小家伙抱到橘妈面前时，她的眼泪瞬间涌了出来。孩子皱巴巴的小脸贴在她的胸口，小小的手紧紧攥着她的手指，那一刻，她觉得所有的等待都值得。接下来的三天，她几乎没合过眼，一会儿给孩子换尿布，一会儿轻轻拍着孩子哄睡，连夜里都要醒好几次，确认孩子的呼吸是否平稳。

可这份初为人母的喜悦，只持续了三天。橘宝的黄疸不仅没有像医生说的那样 “逐渐消退”，反而越来越严重。出生第三天早上，橘妈给孩子换衣服时发现，孩子的皮肤从刚出生时的淡黄色，变成了深橙色，连眼白都透着黄色。更让她心慌的是，孩子喂奶时连含住奶嘴的力气都没有，呼吸也变得急促，小胸脯一鼓一鼓的，像是在用力喘气。

橘妈抱着孩子冲进儿科急诊室，医生用听诊器听了听孩子的肺部，又看了看孩子的皮肤，脸色立刻变得凝重。“黄疸值太高了，还有呼吸急促的症状，本地医院条件有限，赶紧转去郑州的大医院，晚了可能有危险。” 医生的话像一盆冷水，浇得橘妈浑身冰凉。她来不及回家收拾东西，只在医院附近的超市买了一包婴儿湿巾和几片纸尿裤，就抱着孩子坐上了前往郑州的救护车。

救护车上，橘宝的呼吸越来越弱，小小的身体在她怀里轻轻颤抖。橘妈把孩子紧紧搂在胸口，用自己的体温捂着他，嘴里不停地念叨：“橘宝加油，妈妈带你去看最好的医生，你一定要挺住。” 救护车一路鸣笛，窗外的风景飞快倒退，她却觉得时间过得无比缓慢，每一秒都像在煎熬。

三、确诊罕见病：从希望到绝望的瞬间崩塌

抵达河南省儿童医院时，已是深夜 11 点多。急诊医生早已等候在门口，接过孩子就往抢救室跑。橘妈跟在后面，看着抢救室的门缓缓关上，心里像被揪紧一样疼。接下来的三天，医院给橘宝做了一系列检查：血液检查时，护士要在孩子细小的手臂上找血管，橘宝哭得撕心裂肺，橘妈在旁边捂着嘴流泪；基因检测需要采集孩子的血液样本，她看着医生用针管抽取血液，手忍不住发抖；影像学检查时，孩子需要躺在冰冷的仪器上，她只能在旁边轻声安抚，希望孩子能少一点恐惧。

第三天下午，一位穿着白大褂的医生拿着基因检测报告，走到坐在走廊长椅上的橘妈面前。“孩子确诊为遗传性代谢性疾病，这是一种罕见病，发病率不足万分之一，目前国内还没有特效药，只能通过对症治疗维持生命，而且很多患儿在婴幼儿期就会出现器官衰竭，生存难度很大。” 医生的声音很轻，却像一把重锤，砸得橘妈头晕目眩。

“罕见病？怎么会是罕见病？我孕期所有检查都正常，医生都说孩子很健康，怎么出生后就成了罕见病？” 橘妈抓着医生的胳膊，反复追问，声音里带着哭腔。医生耐心解释，这类罕见病的筛查不在常规产检范围内，很多时候要等孩子出现症状后才能确诊。橘妈松开医生的手，慢慢靠在墙上，看着抢救室门上的 “正在抢救” 指示灯，第一次感受到了绝望 —— 她还没来得及好好陪孩子长大，还没听到孩子喊一声 “妈妈”，就要面对 “可能失去他” 的现实。

那天晚上，橘妈在医院的走廊里坐了一夜。她看着来往的医护人员，听着其他病房里孩子的哭声，心里满是迷茫。她给丈夫打电话，声音沙哑地说：“橘宝得了罕见病，没有特效药，怎么办啊？” 电话那头，丈夫沉默了很久，才说：“不管花多少钱，我们都要治，就算只有一丝希望，也不能放弃。” 丈夫的话给了她一丝力量，她擦干眼泪，心里暗暗下定决心：只要橘宝还有一口气，她就不会放弃。

从那以后，橘妈的生活就只剩下 “求医” 两个字。她辞掉了事业单位的工作，把家里的事情交给丈夫，自己带着橘宝开启了跨省奔波的日子。北京协和医院、上海儿童医学中心、广州妇女儿童医疗中心…… 她查遍了国内所有能治疗罕见病的医院，只要听说哪里有专家能治这类病，就立刻带着孩子赶过去。

每次去外地，她都会提前一周订最便宜的火车票，通常是凌晨出发的慢车，这样能省下一半的车费。行李箱里装的全是橘宝的东西：常用的药物、换洗衣物、那床绣着小橘子的小被子，还有一个橙色的小玩具 —— 那是橘宝为数不多能玩的玩具，每次看到都会露出笑容。为了节省住宿费，她从不住超过 100 元一晚的酒店，大多时候选择医院附近的地下室旅馆。那些旅馆的房间没有窗户，空气里弥漫着潮湿的霉味，晚上能听到老鼠跑过的声音，但只要能离橘宝近一点，能及时知道孩子的情况，她觉得这些都不算什么。

四、27 次 ICU 抢救：耗尽积蓄与青春的艰难抗争

三年求医路里，橘宝先后 27 次被送进 ICU 抢救，每一次都像在鬼门关前走一遭。最凶险的一次是 2022 年冬天，橘宝因为肺部感染引发呼吸衰竭，被紧急送进 ICU 插管。那天晚上，郑州下着大雪，气温低到零下 10 度。橘妈裹着一件厚厚的羽绒服，在 ICU 门外的长椅上坐了整整一夜。走廊里的灯光惨白，偶尔有护士匆匆走过，她都会立刻站起来，声音颤抖地问：“护士，我家橘宝怎么样了？有没有好一点？”

有一次，护士出来换液体，告诉她 “孩子暂时稳住了，但还没脱离危险”，她才稍微松了口气。可刚坐下没多久，又开始担心孩子会不会疼，会不会害怕。她从行李箱里拿出那床小被子，抱在怀里，仿佛这样就能给孩子力量。天亮时，雪停了，第一缕阳光透过走廊的窗户照进来，护士再次出来告诉她 “孩子情况好转，能自主呼吸了”，她才发现自己的手脚已经冻得没有知觉，脸上还挂着未干的眼泪。

为了给橘宝治病，钱像流水一样花出去。橘妈后来算了一笔账：每次 ICU 住院费平均每天 8000 元，27 次 ICU 光这一项就花了近 150 万；孩子需要的进口营养制剂和对症药物，每个月就要 1.2 万元，三年下来就是 43.2 万；还有往返各地的交通费、住宿费，以及基因检测、专家会诊的费用，加起来也有十几万。三年时间，她花光了夫妻俩工作多年攒下的 60 多万积蓄，卖掉了自己婚前买的一套 80 平米的房子，还向双方亲戚借了 40 多万，累计花费近 200 万。

身边很多人劝她 “别再折腾了，这病治不好，最后钱花光了，人也留不住，不值得”，甚至有人说 “你还年轻，还能再要一个孩子，别在这个孩子身上浪费时间和钱了”。每次听到这些话，橘妈都只是默默摇头。她记得 2021 年秋天，橘宝第一次清晰地喊出 “妈妈” 时，眼睛亮晶晶的，小手还抓着她的手指；她记得孩子在病床上虽然很疼，却还会用没插针的手轻轻摸她的脸；她记得每次从 ICU 接孩子出来，孩子都会紧紧抱着她的脖子，不肯松手。这些瞬间，都成了她坚持下去的理由。“只要他还有一口气，我就不能放弃，他是我的孩子，我不能眼睁睁看着他离开。” 每次有人劝她，她都会这样说，语气平静却带着不容置疑的坚定。
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