“起身需三人搀扶，喝水靠针管喂入，一口痰都可能引发窒息”——这是2025年10月曝光的蔡磊近况。这位曾执掌京东核心业务的副总裁，自2019年确诊渐冻症后已与病魔抗争六年，如今进入晚期的他虽被剥夺了说话与移动的能力，却仍靠一双眼睛坚守在科研前线，用眼控仪续写着生命的力量。

一、躯体被禁锢：从行动自如到“仅眼球能动”的煎熬

蔡磊的身体衰退速度，在近一年里尤为明显。妻子段睿在9月的采访中直言他“近况很不好了”：半年前还能说几句话，现在已完全丧失语言能力；胳膊、双腿早已无法活动，连转动脖子都成了奢望，起身必须三人同时搀扶才能完成 。如今他只能进食少量流食，喝水需加入增稠剂，再用针管每次几毫升缓慢喂入，稍有不慎就会引发呛咳，而口水与痰液带来的窒息风险，更是时刻悬在头顶的威胁 。

生理上的剧痛从未停歇。由于肌肉完全失去缓冲作用，神经压迫带来的痛感让他“如坐针毡”，每两小时就必须躺下拍打身体才能缓解。即便如此，从早上8点到午夜，他的工作节奏从未因病痛放缓——毕竟去年经历过7天6夜的ICU生死劫后，他便把每分每秒都视作与时间赛跑的筹码 。

二、眼控仪为桥：在绝境中撑起科研“生命线”

“我还有眼睛和耳朵，每天仍在带领团队处理大量工作。”9月25日，蔡磊通过眼控仪在社交平台写下近况，字里行间看不到退缩。这台连接着电脑的设备，成了他与世界对话的唯一桥梁：通过眼球追踪技术校准定位，每一次眨眼都相当于一次“点击”，以此完成网页浏览、信息输入，将科研合作、团队运营、人事财务等工作一一推进。

支撑这份坚持的，是实实在在的科研突破。他在文中透露，过去20个月里，其创立的“破冰驿站”已累计对外投入科研资助超5000万元，推动了上百个渐冻症相关科研项目落地 。更令人振奋的是，团队研发的药物已为部分基因型病友带来生机，一位20多岁的女孩用药后重获新生，当被问及是否遗憾药物对自己无效时，蔡磊通过眼控仪坚定回应：“这就是我拼搏的意义” 。

三、爱与使命：绝境中的双重支撑

在这场与绝症的搏斗中，妻子段睿是蔡磊最坚实的“后勤总司令”。从高知职场人转型为全职照护者，她不仅要应对丈夫日渐恶化的身体状况，还要协助处理科研项目的繁杂事务。“不是不能做事，是身体上的痛苦让人煎熬”，段睿的话语里藏着心疼，而那句“如果他走了，我会真的很孤独”，更道尽了这场抗争背后的情感重量。

这份双向的支撑，早已超越了普通的夫妻情谊。蔡磊曾开导焦虑的妻子：“你身体健康、能力出众，未来定会幸福”；而段睿的坚守，让他能毫无顾虑地投入“破冰”事业。正如蔡磊所说：“战斗成功，才是给家人唯一的希望”，这份信念与爱意，成了他对抗病痛的精神铠甲 。

四、以己为炬：为十万病友照亮前路

蔡磊的抗争，从来不止为自己。确诊至今，他搭建的“渐愈互助之家”已链接上万名渐冻症患者，推动建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库，为病因研究打开了基因层面的新入口 。他创立的公益基金与慈善信托累计投入数千万元，设立的“生命科学破冰奖”更是激励着更多科研人员投身罕见病研究。

2025年5月，蔡磊获得“全国自强模范”称号，他用眼控仪写下感言：“这超过我过去所有荣誉，是对千万罕见病群体的关怀”。如今，即便躯体被禁锢，他仍坚信“奇迹必将继续发生”，因为在他看来，自己最差的结局，也是“为所有病人奉献自己” 。

屏幕前，眼控仪的光标随着蔡磊的眼球移动而闪烁，每一次精准定位都凝聚着对抗命运的力量。他或许无法再挺直腰杆行走，却用不屈的精神为十万病友撑起了希望的天空。蔡磊的近况令人揪心，但他用生命书写的“破冰”故事早已证明：真正的强者，从不会被病痛定义，只会用信念照亮前路。