近况曝光！他已进入晚期，全身仅眼球能动，起身需3人搀扶...

10月27日

有媒体报道了

渐冻症患者、京东前副总裁

蔡磊的近况

↓↓↓

起身需三人搀扶

一天吃5次药

喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入

一口痰就能让他窒息

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对病友起效自己没用#

冲上热搜

对此

今天（10月27日）中午

蔡磊本人在个人社交账号上发声称

我无比开心的说

这就是我拼搏的意义！

眼球成唯一的自由

据介绍，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。

每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。

他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”

当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

此前，蔡磊9月25日晚曾在社媒发文表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

另据红星新闻，蔡磊助理陈女士记者表示，蔡磊目前的情况是段老师（妻子）描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

陈女士称，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。

妻子哽咽：“如果他走了，我真的很孤独。”

此前，段睿也在一档采访节目中透露丈夫蔡磊近况。段睿目睹了丈夫身体的变化：今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿哽咽地说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的……如果他走了，我真的很孤独。”

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号后，用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！

在评论区

不少网友表示

“生命的奇迹，不到最后一刻，

谁也无法定论！”

愿奇迹发生

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消息来源｜新闻坊综合钱江晚报、凤凰网、红星新闻

本文编辑｜小门耳