对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：

“自己的身体越来越不好了！”

蔡磊曾在病床上从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：

“死亡已经距离自己很近！”

而就在2月11日，中国青年报在对他的独家专访中揭露的他如今真实现状，其实比很多人想象得还要差！

可自始至终没变的，却是他从来没有停止工作，就算手脚不能动，他也一直在依靠眼球工作。

用他的话来说那就是：

“我一定要死磕到底！”

当然，对于他而言，如果真的有一天不幸离开这个世界，他是有遗憾的。

遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。

而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……

春风得意时，噩耗却突然降临

以前的蔡磊，可是实打实的寒门逆袭天花板，人生一路开挂，活成了很多人羡慕的样子。

他小时候家里特别穷，穷到冬天没有厚衣服穿，有时候连一顿饱饭都吃不上。

但他特别争气，知道只有学习才能改变命运，就每天学到深夜，凭着这股拼劲，他一路考上好大学，毕业后顺利进入职场，并且一步步打拼，最后做到了京东副总裁的位置，一手推动了电子发票的普及，成为了商界里响当当的人物。

事业巅峰期，他还收获了美满的爱情和家庭。

他和妻子段睿是相亲认识的，2018年初相亲确认关系，年底就结婚了，当时他已经是高管，段睿也是职场精英，两个人一见钟情，婚后感情一直特别好。

那时候的他，有钱有事业，有爱人有孩子，妥妥的人生赢家，谁能想到，一场突如其来的重病，会把这一切都打破。

变故发生在2019年，那一年，蔡磊突然发现自己身上总出现不明原因的肉跳，一开始他没当回事，觉得可能是工作太忙、太累导致的。

直到后来，他的手脚越来越没力气，打字的时候手指会不受控制地发抖，走路也开始不稳，他这才意识到不对劲，赶紧去医院检查。

辗转了好几家医院，最后被确诊为渐冻症。

可当医生把诊断结果告诉他，并且说这种病无法治愈，只能慢慢等待病情恶化的时候，蔡磊整个人都懵了。

他当时脑子里一片空白，第一个念头不是自己能不能活，而是不想拖累段睿和孩子。

他知道，渐冻症是一场漫长的消耗战，会慢慢拖垮整个家庭，段睿还年轻，不该一辈子被他困住，孩子也还小，需要一个健康的父亲。

那段时间，蔡磊变得特别沉默，他经常一个人偷偷流泪，心里反复盘算着离婚。

他甚至偷偷咨询了律师，想拟定离婚协议，把所有的财产都留给段睿和孩子，自己一个人承受所有的痛苦，不让他们跟着自己遭罪。

可他没想到，当他把自己的想法委婉地告诉段睿的时候，段睿想都没想就拒绝了，段睿还直接辞掉了自己的工作，专心陪在他身边，陪着他一起对抗这场看不到希望的病。

看着段睿辞掉工作，放弃自己的事业，每天无微不至地照顾他，蔡磊既感动又心疼。

他知道，自己能做的，就是不放弃，不仅为了自己，为了段睿和孩子，也为了全国成千上万和他一样患有渐冻症的病友。

后来，凭着眼控仪，他和段睿定下了三个催泪到破防的约定，没有华丽的辞藻，却每一个都藏着他最深的牵挂和爱意。

妻子不离不弃，他与妻子作出约定

第一个约定，是如果有一天他走了，允许段睿改嫁。

蔡磊比谁都清楚，段睿还年轻，还有很长的路要走，他不想因为自己，让段睿错过余生的幸福，不想让她一辈子被病痛和责任束缚。

所以他主动“放手”，希望段睿以后能找一个能好好照顾她、陪伴她的人，好好过日子。

第二个约定，是希望段睿能延续他的药物研发事业。

蔡磊知道，自己推动渐冻症药物研发，不光是为了自己，更是为了千万个和他一样在痛苦中挣扎的渐冻症病友。

他担心自己离开后，这份事业会半途而废，担心那些病友会再次陷入“无药可医”的绝望，所以他托付段睿，接过自己的接力棒，继续帮病友们寻找希望，完成他没做完的事。

第三个约定，是让段睿替他好好孝顺母亲。

蔡磊的母亲是寡母，辛辛苦苦把他拉扯大，他一直特别孝顺，可现在，他连自己都照顾不好，更别说陪在母亲身边尽孝了。

他最放心不下的，就是年迈的母亲，担心自己走后，母亲会更加孤单、更加痛苦。

所以他恳求段睿，以后多带着孩子去看看母亲，替他尽孝，陪着母亲走完余生，不让母亲在晚年太过孤单。

定下这三个约定后，夫妻二人就彻底踏上了“死磕渐冻症”的路。

为了筹集药物研发的资金，他们想到了直播带货，毕竟蔡磊以前是京东高管，有一定的知名度，段睿也很有能力，两个人分工合作。

可直播一开始，就争议不断，网上骂声一片，各种谣言铺天盖地而来。

直言要为病友争口气，如今功能评分降至个位数

有人说蔡磊他们是借着渐冻症圈钱，作秀博同情，想靠直播赚大钱。

有人造谣说蔡磊是“骗婚”，说他结婚前就知道自己有病，故意隐瞒段睿。

面对这些恶意的抹黑和谣言，蔡磊和段睿没有过多辩解，他们知道，只有用实际行动，才能打所有人的脸。

所以，他们公开了所有直播收益的明细，证明所有的钱，一分不少，全部都投入到了渐冻症药物研发中，没有私吞一分。

蔡磊还公开了自己的工资流水，证明自己自从投身研发后，就没有拿过一分钱工资，甚至还拿出了自己所有的积蓄，累计投入超过1亿元，全部用于药物研发和病友帮扶。

不仅如此，2025年，蔡磊还说服了海尔康养、京东健康，以反向定制的方式，为渐冻症患者定制了1000台呼吸机，让更多普通家庭的渐冻症患者，能买得起、用得起呼吸机。

那段时间，他们过得特别辛苦。

段睿一边要直播带货，一边要照顾蔡磊的日常起居，还要对接科研团队，处理各种杂事，经常忙到深夜才能休息。

蔡磊则每天靠着眼控仪工作十几个小时，哪怕身体承受着常人无法想象的痛苦，哪怕因为疼痛、窒息风险，睡眠频繁中断，他也从来没有停下脚步。

渐冻症的痛苦，不是普通人能想象的，时刻的疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊、无法表达，狂躁是很多渐冻症患者的常态，蔡磊也不例外。

可哪怕再痛苦、再狂躁，只要一想到药物研发，一想到那些等着新药救命的病友，他就会强迫自己冷静下来，继续工作。

他还牵头搭建了“渐愈互助之家”科研大数据平台，现在已经有超过1.8万名渐冻症病友注册，为药物研发提供了大量的患者数据和临床试验基础。

功夫不负有心人，经过几年的死磕，他们的研发终于迎来了突破性进展。

2026年元旦，蔡磊发布新年公开信，宣布他们团队研发的针对特定基因突变型渐冻症的靶向药物，取得了历史性突破。

这一成果，还获得了美国权威专家的公开认可，标志着中国在渐冻症研发领域，已经领先全球。

最让人振奋的，是那些已经用上新药的患者，他们的病情都出现了明显的好转。

可让人遗憾的是，这些突破性的成果，目前还救不了蔡磊自己。

因为他得的是散发型渐冻症，这种类型的患者，大约占所有渐冻症患者的90%，目前还没有有效的治疗药物，依然无药可医。

现在，我们能做的，就是默默为他祈祷，祈祷奇迹能真的发生，祈祷他能等到散发型渐冻症药物研发成功的那一天。

祈祷他能重新站起来，和段睿一起，兑现那些未完成的约定，能好好陪伴孩子长大，能好好孝顺母亲，能亲眼看到，渐冻症被彻底攻克的那一天。

不知道屏幕前的你，有没有被蔡磊的故事打动？有没有关注过渐冻症这个群体？你觉得，蔡磊能创造奇迹，等到新药问世吗？欢迎在评论区留言探讨，一起为蔡磊加油。