编辑/小风

前言

“爷爷50岁去世，父亲47岁去世，我40露头面对生死，你说公平吗？”

这句话是蔡磊说出的，他的人生，从19年那张确诊书开始，彻底改变。

蔡磊是个绝对的优等生，从河南商丘的军人家庭大院走出，父亲是从青藏高原下来的军人，管教极严，他没辜负这份严苛，高二就考进中央财经大学，后来又拿了北大的硕士。

从公务员岗位辞职，跳进三星，再到万科当上最年轻的总税务师，2011年，他加入京东，一路做到副总裁，这样的履历放在哪里都是顶尖的。

而他最响亮的一笔，是13年主导开出了中国内地第一张电子发票，这事儿不仅给京东省下巨额成本，还直接把整个国家的发票系统往前推了一大步，那时的蔡磊，踏上了人生巅峰。

可人生哪有一帆风顺，家族里有个无形的魔咒，上两代人都没活过50岁，这成了他心里一个永远无法愈合的烙印。

当医生告诉他，他得的渐冻症，平均只能活3到5年，他的寿命就正式进入了倒计时。

把救命当成创业项目

一个顶级的商业操盘手，当他自己的生命成了那个最紧急、最棘手的项目时，他会怎么做，蔡磊的答案是：用商业逻辑，去攻克医学堡垒。

他没有把自己当成一个等待救援的病人，而是把渐冻症看作一个长期存在，却无人解决的“行业痛点”，他过去在京东解决发票流程繁琐的思路，被原封不动地搬了过来。

他发现，渐冻症研究的最大瓶颈，是全球的病例数据都像一个个孤岛，零散、封闭，无法形成合力，这太低效了，于是，他做的第一件事，就是建立一个渐冻症患者数据平台。

这完全是平台化战略的打法，他要做的，就是把所有的数据孤岛连接起来，让信息流动，产生价值，很快，这个平台聚集了超过一万五千名患者，成了一个前所未有的数据金矿。

钱从哪儿来？研发是无底洞，蔡磊没有选择传统的募捐，那太被动，效率也低，他反手就成立了一家叫“爱思康”的医疗公司，还组建了多个实验室，俨然一个标准的初创企业配置。

22年，他和妻子段睿开了一个叫“破冰驿站”的直播间，这也不是哭惨求助，而是一个正儿八经的商业项目，他们带货，卖日用品，用商业利润为科研持续“输血”。

直播间很快做到了五百多万粉丝，累计筹集了数千万元，当有人质疑他敛财时，他的应对也极具“风控”思维：公开所有资金流向，并成立一个第三方监督委员会，这套组合拳，打得漂亮又专业。

身体最重要

在这场注定无法盈利的“创业”里，蔡磊最核心的资产，也是唯一的“耗材”，就是他自己，他把自己的身体，变成了一个实验室，一个数据采集器。

他坚持做“第一个吃螃蟹的人”，任何通过了安全线的新药，他都第一个在自己身上试验，这在商业世界里，就像产品的“A/B测试”，用最快的速度去试错，去迭代。

试药的副作用是剧烈的，但他忍着痛苦，用唯一还能动的眼球，控制着设备，一字一句地记录下身体的所有反应，这些数据，是他用生命换来的，是无法复制的第一手资料。

他的身体，正在以肉眼可见的速度“折旧”，2022年，他离不开助行器了，2023年，他必须靠智能人工喉才能发出声音，到了2024年，他已经四肢瘫痪，连呼吸都要依赖机器。

一场小小的感冒，就能把他送进ICU抢救，他现在只能靠胃造瘘吃流食，每天清醒工作的时间只有几个小时，身体这台“机器”已经濒临报废，但他的意志，却成了撬动整个项目的最大杠杆。

他曾把呼吸衰竭的感觉形容为“水刑”，是那种眼睁睁看着自己沉没，却无能为力的极致痛苦，可即便如此，他依然在战斗。

这场战争里，最沉重的成本，无法用金钱衡量，蔡磊是个精于计算的人，他甚至试图用商业逻辑来计算情感的“风险”。

确诊后，他曾向妻子段睿提出离婚，他们通过相亲认识，闪婚生子，感情基础并不算深厚，他不想拖累她，但段睿拒绝了，她辞掉自己的工作，全身心投入照顾他，并成了“破冰驿站”的主播。

随着身体状况的急剧恶化，蔡磊再次提出离婚，他想把他爱的人，从这场注定血本无归的“投资”里解脱出来，让她能有更好的发展。

段睿的坚持和牺牲，成了这场战争中无法量化的“沉没成本”，也是支撑蔡磊精神不倒的基石，她用行动告诉他，这不是一笔可以计算盈亏的生意，这是一个家。

结语

从商业的角度看，蔡磊创办的这个对抗渐冻症的“事业”，注定无法为他个人带来“盈利”，他的生命可能无法延长太久，但他用自己最后的生命，书写了一份留给未来的“商业计划书”。

他展示了一种全新的科研模式：以患者为中心，用平台化思维整合数据，用商业化模式解决资金，用敏捷迭代的思路加速研发，这套打法，为攻克人类顽疾提供了一种极具价值的范本。

他叮嘱团队和妻子，在他走后，要继续把这件事做下去，“奇迹已经发生，奇迹必然会继续发生。”他这样说。

这或许不是说他个人能被治愈的奇迹，而是他坚信，自己开创的这条路，这个模式，必然会为后人带来希望，能够造福更多的人，虽然奇迹未发生，但是希望蔡磊的身体能够可以好转起来。

参考信源：