文 | 招财小羊
编辑 | 招财小羊
“与其等死，不如战斗！”“我绝不会坐以待毙，直至成功攻克它！”
命运曾一次次将他推进万丈深渊，而他却一次又一次地说“不”。
他就是蔡磊，曾是京东的前副总裁，而现在每天却忙着和绝症赛跑！
2019年之前，蔡磊事业成功，身家不菲，通过相亲觅得知心人，一家三口幸福满满。
而2019年之后，因“渐冻症”的出现，他被迫暂停事业，开启了一场没有终点的战斗……
掏空家底、投入数十亿，成立公益基金帮助病友，但即使如此，他也不得不面临一个最残酷的事实：
“一点一点，亲眼看着自己的身体机能慢慢退化，直至死亡！”
曾在2022年无钱在投资最绝望时，他立下遗嘱交代好后事，让家人不为以后的生活发愁。
但没想到，转机随即出现，靠着妻子的帮助，希望再次被点燃，相关的试验又有了资金来源。
而医学界对渐冻症患者的生命期限在3～5年左右，但没想到，蔡磊如今已经突破了极限！
因为到如今，他已经和渐冻症抗争了整整6年的时间。
并且，现在的他，情况与之前已经大不一样……
难道数十亿的投资真的能换回来一命吗？
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“植物人还能自主呼吸，但像我们这种病人，最终只能剩下眼球能动！”
2023年，也就是蔡磊确诊的第4个年头，当时的他谈起未来的身体状况，整个人十分担忧。
同时也直言，如果能有一个健康的身体，他宁愿变成一个流浪汉。
但这世间哪里有假如呢？在那次采访过去短短一年后，他就面临了更糟的状况。
2025年1月1日，他表示自己的四肢已经基本上不能动弹，自主说话也成问题。
而此前在2024年，他就曾表示，自己不害怕瘫痪，但最害怕的是不能说话！
毕竟这直接就意味着他无法与人交流，也无法顺利完成一些工作。
不过庆幸的是，整个事情的发展也没有那么糟糕。
即使现在的他行走需要人推着，手不能动，呼吸需要靠机器，但工作依然没停。
靠着眼控技术，他依然可以使用电脑打字，依然可以与人沟通。
并且就在今年的5月份，他就迎来了两个好消息！
第一个就是他这几年的行为再次得到了肯定，并且是国家层面的肯定。
在5月18日，这个“斗士”被授予了“全国自强模范”的称号。
即使本人未能亲自到场领奖，但妻子段睿则代替他去了北京领奖。
而在家中的他也用眼控仪写下了一段获奖感言！
“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉，这是对我的奖励更是对整个罕见病群体的关怀！”
写下这段话的时候，他眼含泪光，脸上笑容依旧。
7天后，再次晒出近况的他，让不少直呼：状态似乎又变好了！
5月25日蔡磊迎来了自己47岁的生日，距离41岁被确诊已经过去6年的时间。
妻子还在身边，甚至成为了他的后盾，儿子也已经6岁。
当天，段睿也公布了过生日的画面，其中还有这样一个细节，让人看了又感动又心酸。
他直直地被控制在轮椅上，儿子想要为其戴生日帽，可是因为他无法弯腰，儿子只能踮着脚。
成功戴好之后，儿子还给蔡磊来了一个拥抱，这一幕，让人很欣慰。
但可惜，他却不能像别的父亲那样回应儿子一个拥抱，唯一有的是脸上的笑脸。
而在这段视频中，不少网友也发现，蔡磊的状态好像越来越好了！
当然，指的不是其身体状况，而是整个人的精神状态明显变好。
要知道在去年，他曾多次濒临死亡，如今能有这样的幸福，已经超越了不少病友。
而在6月12日，其官方账号“蔡磊破冰驿站”还发布了这样一条视频。
画面中，上下两张是一样的图片，上面是静止的一家三口的画面，看起来很温馨。
而下面则是一张使用ai技术可以动起来的图片。
图片中的蔡磊不仅能动了，还能陪孩子一起玩耍，此刻一家三口的幸福被具象化。
当然，蔡磊能够坚持到现在，以及现在能有这样的好状态，背后最大的功臣是自己也是妻子！
“爷爷50岁去世，父亲47岁去世，到了我这里，刚40出头就要面临生死……”
其实，从很小的时候，蔡磊就不觉得是被上天眷顾的那个。
但是他也没想到，自己以及整个家庭的命运竟然如此坎坷！
幼年虽家贫，军人出身的父亲也从未放弃对他的教育。
而他也是一个争气的孩子，勤奋好学，天生聪慧，因为成绩很优秀，高二就参加了高考。
这一考，就直接得到了中央财经大学的青睐，而这似乎已经是他人生中最幸福的时刻。
父母健在，自己学业有成，不过等到通知书下来，发现专业并非自己喜欢的，抑郁找上了他。
而等到好不容易走了出来后，也开始发光发热，家里又出事了。
因为父亲的肝出现了问题，并且被确诊了晚期，而那个时候，因为家贫没钱，父亲没多久就离世。
在父亲离世没多久，他又不得不接受了一个坏消息，那就是自己没能成功考上研，生活陷入迷茫！
自那之后，他备受打击，从北京回到河南老家，直到后来再次尝试考研究生，命运才发生转折。
这之后，他跟着导师做研究，写论文还出了书，毕业后更是直接去了三星、万科等知名集团工作。
后来来到京东后，直接成为了电子发票第一人，就这样一步步成为了刘强东的得力帮手。
没日没夜奋斗多年后，他有钱了，也能给母亲更好的生活，但一直并没有谈恋爱。
直到40岁那年，经过相亲渠道，他认识了现在的妻子。
两人相差11岁，但见第一面就聊起了结婚。
一开始有些不明所以的人以为段睿就是图蔡磊的钱。
可实际上，无论从个人的学业、事业还是家庭，段睿都远远胜过蔡磊，是一个彻头彻尾的白富美。
但如今最让人佩服的，还是段睿对蔡磊的不离不弃！
当年结婚没多久两人的孩子就出生，而段睿也继续着自己的工作。
而在蔡磊得知自己确诊之后，就提出要和妻子离婚，但段睿只说了三个字：
“不可能！”
于是，在蔡磊与病魔抗争的这条路上，妻子成了他最大的主心骨。
最让人感动的就是，在当年蔡磊陷入绝望时，是段睿放弃自己的本职工作，甘愿成为一名带货主播。
而两人直播的收入并非全归己有，而是选择全部捐了出去。
一捐就是上亿的金额，他们联合社会各界开始对渐冻症发起“攻击”。
设置专门的实验室研究药物，成立专门的医疗科技公司，援助更多的病友。
单单是前3年，投入就没少于15亿，而就在2024年，他又捐出了1亿元。
尽管一直以来网络上对于他的造谣就没停止过，可蔡磊从不在乎，他知道自己在干什么。
直到现在，他还在与时间一直赛跑，不过如今他身上的担子更重了。
因为在他的背后，还有太多类似的患者，他们希望有一天，这个疾病能够被攻克。
即使自己生前不可以，也希望身后的病友可以享受到相关的“优待”！
而就在6月10日，全球唯一“对因治疗”的渐冻症药物也正式落地使用。
并且如今已经有首位患者接受了治疗，进行了药物注射。
根据相关医生表示，治疗2年患者的死亡率便可以降低88%。
不过这种类型的药物是针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者。
这个群体占整个渐冻症患者群体的2%，而蔡磊并不属于其中的一个。
因为他属于散发性的渐冻症！
正如蔡磊曾经说的一句话：
“即使救不了自己，我也希望能够救得了别人！”
他的出现，带给了全国乃至全球整个渐冻症群体巨大的希望。
而现在的他不愿意停止工作，不愿意停止脚步，就是希望能够多为整个群体贡献力量。
“与其等死不如战斗”，希望未来的某一天，蔡磊和众多的渐冻症患者真的能够得偿所愿！
让我们一起为他们加油！您佩服蔡磊这个人吗？欢迎大家在评论区留言！
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更新时间：2025-07-29
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