体重21公斤 皮肤一碰就“碎” 16岁贵州“蝴蝶宝贝”：我很想活下去

十六岁的“蝴蝶宝贝”罗仁心，因罹患罕见的遗传性大疱性表皮松解症，身高仅128厘米，体重仅21公斤，皮肤如蝶翼般脆弱，轻微触碰就会破损起泡。病痛不仅夺走了他的手掌，也剥夺了他童年应有的玩伴。但他却用坚强书写着对生命的渴望。

女子本弱，为母则刚。多年来，罗仁心的母亲杨思英独自扛起照料孩子的重担，面对每月数千元的医药费与沉重的生活压力，她从未放弃。

而这位被纱布包裹着长大的少年，同样怀揣希望。当他发现自己身上长出两处正常的皮肤时，便满怀信心地认定：“我能治好！”

罗仁心：我的肚子上好像长出了新皮肤……所以我认为能治好。我很想活下去，还想去北京协和医院看病。

10月16日，母亲杨思英再次背着儿子，从晴隆来到贵阳，居住在车站旁那间熟悉的小旅社里。这一次，小仁心迫不及待地向记者说起了他的康复计划。

罗仁心：想存多一点钱去看病。贵阳机会多一点，我妈妈什么都做，在工地上……现在去不了工地了。
记者：为什么？
罗仁心：因为她有风湿，只能做些轻松的工作，能做碗饭给我吃就行了，换药可以晚上换。

小仁心说，因为母子二人均没有收入，生活举步维艰，攒钱去北京看病的希望渺茫。

然而，就在母子二人陷入困境时，北京一家生物公司正在研发的一种新药，正好就是针对小仁心的病症的，也已经获审批，目前正在重庆招募临床研究患者。小仁心已经成功报名，只需要前往重庆完成基因检测，就有可能成为志愿者，获得免费治疗的机会。

罗仁心：准备去重庆那边，就是因为这事，医生说如果我体内有炎症的话就不行，所以匆匆忙忙就去住院，刚刚出院。

这次机会，仿佛是他十六年来照进内心的一束光。然而，在踏上重庆的求医之路前，却被现实问题难住了。

罗仁心：现在经济紧张，路费……希望叔叔阿姨、哥哥姐姐们，帮我们一下。
记者：你预计需要多少？
罗仁心：一两万。不知道够不够，我妈妈去那边也要找工作

十六年的等待，终于盼来了一线生机，数百公里的奔赴，却可能败给一张薄薄的车票。

这个少年用他萎缩的双手，一次次夹起笔，写下对生命的渴望；

用他遍体鳞伤的身体，扛过了无数次撕心裂肺的换药，只为等到今天。

他不是在索求，他是在争取一个活下去的可能。

来源：百姓关注